Relatório sobre o nascimento e a vida de bebês com anencefalia

Autora: Monika Jaquier

Quando os pais recebem o diagnóstico de anencefalia para o seu bebê, eles muitas vezes recebem apenas um mínimo de informações sobre o que está reservado para eles. Os médicos geralmente não podem lhes dizer muito sobre quanto tempo o bebê que esperam poderá viver, já que a maioria dos médicos presenciaram muitos poucos casos em sua prática médica. Não existe quase nenhuma informação publicada sobre o resultado espontâneo de uma gravidez com um bebê afetado por anencefalia.

Mas os pais têm dúvidas. Eles precisam saber o máximo possível sobre a condição do seu bebê.
Existe o risco de que o bebê morra durante a gravidez, no ventre de sua mãe?
Quais são as chances de que o bebê sobreviva ao nascimento?
Quanto tempo os bebês com anencefalia sobrevivem após o nascimento?
Há fatores que podem dar ao bebê uma maior chance de sobreviver ao nascimento?

Para responder a essas perguntas e para ajudar as famílias que se preparam para o nascimento de seu bebê, foram enviados questionários para as famílias que optaram por não interromper a gravidez. Essas famílias foram encontradas através do site www.anencephaly.info.
Dados referentes a 303 bebês foram coletadas. Todos os bebês foram diagnosticados com anencefalia e foram levadas a termo ou até o parto prematuro espontâneo.
As informações recolhidas são surpreendentes. Os resultados podem dar coragem às famílias afetadas e permitir aos obstetras oferecerem um melhor aconselhamento após o diagnóstico. Não há dúvida de que a anencefalia é sempre fatal, mas as chances de poder segurar seu bebê vivo em seus braços são grandes.

Resultados:

A gestação:

Quase 40% dos bebês nasceram prematuramente (antes de 37 semanas de gestação) e 4% além do prazo (depois de completar 42 semanas de gestação). Entre os que nasceram a termo, 2/3 das mães tiveram o parto induzido ou tiveram uma cesárea planejada.

Em 30% dos casos, houve excesso de líquido amniótico (polidrâmnio). Esta condição duplica o risco de um parto prematuro. Entre aqueles que tinham polidrâmnio, quase 60% dos bebês nasceram antes de 37 semanas, contra 30% entre as gestações não afetadas.

Outras complicações gestacionais foram raramente observadas. Muitas mães com gestações anteriores não notaram nenhuma diferença subjetiva sobre o bem-estar geral entre as suas gestações. Muitas vezes, os movimentos fetais do bebê afetado foram mais intensos do que com um bebê saudável.

O nascimento:

Em quase todos os casos, o parto vaginal foi possível sem problemas. Ao contrário da crença de que o parto pode se prolongar devido à falta do crânio e da cabeça menor, mães com gestações anteriores não notaram nenhuma diferença subjetiva quanto à duração e intensidade do trabalho de parto. Daquelas que escolheram um parto vaginal, 42% teveram um parto espontâneo.

Várias mães optaram por uma cesariana planejada com o objetivo de evitar parto de natimorto. Outra indicação foi em gravidez de múltiplos, onde tudo foi feito para reduzir o risco para os gêmeos / trigêmeos saudáveis.

A vida do bebê até e após o nascimento:

Contrariamente à crença comum, apenas um pequeno número de bebês afetados morreu no útero.

Aqui estão as estatísticas:

7% faleceram no útero
18% morreram durante o parto
26% viveram entre 1 e 60 minutos
27% viveram entre 1 e 24 horas
17% viveram entre 1 e 5 dias
5% viveram 6 ou mais dias

Assim, de bebês concebidos com anencefalia, 75% sobreviveram ao parto. No entanto, houve diferenças significativas nas taxas de sobrevivência relacionadas aos diferentes métodos de nascimento.

No caso de uma cesariana planejada, apenas 4% foram a óbito durante o parto (todos estes eram bebês com malformações adicionais que aumentavam a mortalidade). Não só mais bebês sobrevivam ao nascimento, mas eles também viveram mais tempo. Dos bebês afetados que nasceram por cesariana, 53% morreram em 24 horas, 30% viveram até 5 dias, e 13% viveram mais do que 6 dias.

No caso de nascimento vaginal, o risco de morte fetal após ruptura artificial das membranas é duas vezes mais elevada do que quando nenhuma intervenção é feita. Quando a bolsa amniótica foi rompida pelo obstetra ou parteira, 37% dos bebês morreram durante o parto contra 18% quando a bolsa rompeu naturalmente.

As mulheres grávidas devem chamar a atenção de seu obstetra para este fato, a fim de aumentar a chance de seu bebê nascer vivo.

A duração de gestação também é decisiva. Não há diferença significativa entre a taxa de bebês nascidos vivos antes das 37 semanas de gestação ou depois. Mas os bebés prematuros têm uma menor expectativa de vida, já que apenas 7% viveram mais de 24 horas em oposição a 32% dos bebês nascidos após 37 semanas.

Resultados adicionais:

Há uma preponderância do sexo feminino entre os bebês com anencefalia. A proporção de mulheres para homens foi de 3 para 2.
Para os bebês nascidos com 40 semanas, o peso médio 2.740 Kg.
Malformações adicionais estavam presentes em 9% dos bebês. Esta pode ser uma subestimação, pois se refere apenas às malformações observadas na ultra-sonografia ou após o nascimento do bebê, como mielomeningocele, encefalocele, lábio leporino, fenda palatina, malformações cardíacas, malformações dígitais, e assim por diante.

Um histórico familiar positivo para defeitos do tubo neural (ou seja, anencefalia, espinha bífida ou mielomeningocele, disrafismo espinhal fechado) foi relatado em 5% das famílias.

Das 9 mães que tiveram um parto domiciliar, não houve complicações e todos os bebês sobreviveram ao parto.

Um bebê com anencefalia estava presente em uma gravidez de múltiplos em 41 casos. Destes, 37 mães estavam grávidas de gêmeos e 4 de trigêmeos.

Entre todas as famílias que optaram por continuar a gravidez em vez de ter uma interrupção eletiva, nenhuma família lamentou a sua decisão anterior para levar a gestação a termo. Muitos escreveram o quão importante foi essa decisão para eles poderem ver e tocar seu bebê, natimorto ou nascido vivo, para dar-lhe um lugar na sua família, e para realizar um enterro.
Sou muito grata aos pais que generosamente forneceram informações, sem o seu apoio, este relatório não poderia ter sido produzido.

7 de March de 2006

Correspondência para:
Monika Jaquier
Route du Vernay 32
1677 Prez-vers-Siviriez
Switzerland
e-mail para contato: info@anencephaly.info em inglês, alemão, francês somente

última atualização 19.03.2021