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Grace

Grace, Baby mit Trisomie 18

Grace Anne ist am 26. Juli 2002 durch Kaiserschnitt auf die Welt gekommen. Sie hat während 62 Tagen gelebt. Am 26. September 2002 ist sie zurück zum Herrn gegangen. Sie hat uns viel mehr gegeben, als wir uns je hätten vorstellen können.

Ihre Diagnose wurde in der 19. Woche gestellt. Es war meine 5. Schwangerschaft und mein letzter Versuch, unsere Familie zu vervollständigen. Vor Gracie hatte ich zwei normal verlaufende Schwangerschaften. Annie ist 8 Jahre und Kathleen 5 Jahre alt, gefolgt von zwei Fehlgeburten. Und dann kam Gracie.

Ich war 40 Jahre alt, als ich mit Grace schwanger war. Das Resultat des Alpha-feto-protein- Test‘s war auffällig. Meine Ärztin ermunterte uns eine Fruchtwasseruntersuchung durchzuführen. Ich hatte aber keine Lust dazu, weil ich dieses Mal das Risiko einer Fehlgeburt nicht eingehen wollte. Wir wurden an ein Universitätsspital unserer Region weitergeleitet, um einen Feinultraschall durchzuführen. Das war der Anfang unserer Alpträume.

Als ich so dalag während der Untersuchung (mit einem Rosenkranz fest zwischen den Fingern), fühlte ich, dass etwas nicht stimmte. Die Ärztin wurde sehr still und verliess uns für einen Moment, um mit einem anderen Spezialisten zu sprechen. Sie sagte uns, sie hätte "etwas" gefunden. Mein Herz sank. Ich drückte die Hand meines Mannes fester und begann einige, intensive "Sei gegrüsst Mutter Maria" herunterzuleiern. Die Ärztin konzentrierten sich weiter auf die Hand des Fœtus. Ich weiss jetzt, dass sie nach der "der Faust" suchte, ein Zeichen für Trisomie 18. Sie beobachteten auch das Herz. Auch dort war etwas nicht in Ordnung. Alles woran ich mich erinnern kann, ist der Schock, der folgte. Sie sagten so vieles, aber ich nahm nichts von alledem wahr. In so einem Moment wünscht man sich nur noch, dass alles so schnell wie möglich vorübergehen möge. Alles war völlig unrealistisch. Wie konnte uns so etwas passieren? Gerade noch glaubten wir ein perfektes Baby zu haben, und nun erzählt man uns, es sei nicht lebensfähig. Was sollte das alles bedeuten? Augenblicklich brach unsere Welt zusammen. Es war nicht länger unser Baby, sondern ein "Fötus mit einem Defekt", wie die Ärzte das ausdrückten. Von diesem Moment an, begann für uns ein Kampf um unser Leben und das Leben unseres Babys. Wir standen unter Druck von dem Augenblick an, als uns mitgeteilt wurde, es gäbe ein Problem.

Wir sagten ihnen, dass ein Schwangerschaftsabbruch für uns nicht in Frage käme. Die Ärzte betrachtete uns, als ob wir von einem anderen Planeten kämen. Die zuständige Ärztin rief uns in ihr Büro und erklärte uns, dass unser Baby allem Anschein nach an Trisomie 18 litt. Sie schlug uns vor, sofort eine Fruchtwasseruntersuchung vorzunehmen, um danach eine Entscheidung fällen zu können. Wir wiederholten, dass wir die Schwangerschaft nicht unterbrechen wollten. Was immer unser Baby auch haben mochte, wir wollten es so akzeptieren und lieben wie es war. Mein Mann sagte zu mir: "Chris, wir werden so oder so leiden, aber wenn wir das Baby behalten und der Natur freien Lauf lassen, werden wir uns nicht schuldig fühlen. Wir werden es überstehen. Ich weiss, dass wenn du die Schwangerschaft jetzt unterbrechen würdest, du keine Nacht mehr schlafen könntest." Ich schaute auf den Kalender und sah noch 4 lange, ungewisse Monate vor mir und begann zu weinen. Er sagte mir, dass wir einen Tag nach dem anderen nehmen und das alles zusammen durchstehen würden. Ich hatte ihn noch nie so sehr geliebt wie in diesem Augenblick. Ich wusste, dass, was immer die Ärzte auch sagen mochten, wir unsere Entscheidung zusammen getroffen hatten. Die Ärzte verstanden uns nicht. Die zuständige Ärztin leitete uns weiter an die genetische Beratung des Krankenhauses.

Die Situation wurde immer schlimmer. Die Beraterin erklärte uns, wie schwerwiegend und aussichtslos der Zustand unseres Babys sei. Wir sagten ihr, dass wir gegen einen Schwangerschaftsabbruch seien. Wir bekamen die Antwort: "Machen sie das aus religiösen Gründen?" Sie wusste nicht was tun mit einem Ehepaar, das sich entschlossen hatte, eine solche Schwangerschaft weiterzuführen. Ich fragte sie, ob sie mir nicht irgendwelche Unterstützung vorschlagen könne. Sie antwortete mir, sie würde darauf zurückkommen und mir den Namen einer Person geben, die auch ein Baby wie unseres gehabt habe. Bis heute warte ich... Sie versicherte uns, dass im Falle einer Schwangerschaftsunterbrechung viel Hilfe und Unterstützung angeboten würde, aber sie schlug uns keinerlei Hilfe vor, um die Schwangerschaft weiterzuführen.

Ich war schockiert. Die Ärzte und Assistenten dieser Klinik verstanden uns überhaupt nicht. Mein Baby und ich standen wirklich unter psychischem Druck. Ihr Ziel war es, die Schwangerschaft bis zur 24. Woche abzubrechen. Sie gaben uns nicht den kleinsten Hoffnungsschimmer. Eine Fruchtwasseruntersuchung wurde für den nächsten Tag geplant. Doch wir haben den Termin abgesagt. Ich ging nie mehr dorthin zurück. Der Gedanke zurückzugehen, war wie zurück in die Hölle zu gehen.

Wir wurden gefragt, ob wir einen Priester sehen möchten. Ich dachte, dass sei eine gute Idee. Ich suchte einen geistlichen Führer, der uns ermutigen würde auf unserem Weg. Sie schickte uns zu einem Priester weit weg von uns. Ich dachte, dass uns der Priester sagen würde, dass unsere Entscheidung die richtige war. Das ganze medizinische Personal reagierte, als seien wir verrückt. Mein Mann und ich gingen also zu diesem Priester. Dort erwartete uns jedoch das Gegenteil. Er sagte, wir sollten Platz nehmen und fing an zu erzählen, wie schwierig diese Schwangerschaft sein würde. „ Wissen Sie Chris, Sie werden jeden Tag an Gewicht zunehmen und es wird sehr hart sein." Er sagte uns auch , wie krank solche Babys seien - und es würde mit sehr viel Schmerzen verbunden sein. Ich glaubte meinen Ohren nicht! Ich erwartete ermunternde Worte seinerseits, Hilfe und Lösungen, wie wir diese Situation meistern konnten. Stattdessen riet er uns, für eine Fehlgeburt zu beten und erklärte uns wie wir das Baby beerdigen sollten. Wir verliessen sein Büro ratlos, einsam und auf uns selbst gestellt. Dies war wirklich der schwärzeste Tag.

Mein Gynäkologe war ganz anders. Ein paar Tage nach dem Ultraschall konnten wir ihn endlich sehen. Ich wollte keinem weiteren Druck ausgesetzt sein. Er respektierte unsere Entscheidung, die Schwangerschaft weiterzuführen und bot uns seine Unterstützung an. Er schlug uns trotzdem eine Fruchtwasserpunktion vor, um die Geburt besser vorbereiten zu können. Das stimmte für mich, so beschlossen wir, die Untersuchung in der 25. Woche vorzunehmen. Der Druck hatte abgenommen. Es ging nur darum, die Diagnose der Trisomie 18 zu bestätigen.

Für meinen Gynäkologen war diese Situation auch neu. Er hatte noch nie einem Baby wie unserem geholfen, auf die Welt zu kommen. Ich realisierte in diesem Moment, dass wir, mein Baby und ich, Pioniere in dieser Angelegenheit sein würden - und wir mussten dem medizinischen Team zeigen, wie sie sich verhalten mussten. Mein örtliches Krankenhaus hatte noch nie mit einem Fall wie unserem zu tun gehabt. Die meisten solcher Babys kamen in Universitätskliniken zur Welt. Ich wollte aber das Grace in dem kleinen Krankenhaus in unserer Nähe zur Welt kam, weil man uns sagte, sie würde nicht lange leben.

Mein Gynäkologe riet mir, einen Geburtsplan anzufertigen, was ich nach langen Bemühungen auch gemacht habe. "Morning Light Ministry" (amerikanische Organisation) gab mir einige Exemplare von Geburtsplänen anderer Eltern.

Einige Wochen später bekam mein Gynäkologe die Resultate der Fruchtwasseruntersuchung, die die Trisomie 18 bestätigten. Er sagte uns, dass er nun wisse, dass er nur eine Patientin behandeln müsse. Er sagte auch, dass ich normal gebären konnte, nicht durch Kaiserschnitt wie vorgesehen.

Vor Grace‘s Diagnose, hatte ich 2 Kinder durch Kaiserschnitt auf die Welt gebracht und auch für Grace war dies vorgesehen gewesen. Es sei nicht wichtig, Grace so gründlich wie ein gesundes Baby zu kontrollieren. Ich verliess sein Sprechzimmer mit einem mulmigen Gefühl. Er hatte wirklich nichts verstanden.

Ich rief einem anderen Arzt an, der dafür bekannt war, dass er gegen die Abtreibung ist. Ich erklärte ihm, dass ich fand, dass mein Gynäkologe nicht kompetent genug mit meiner Situation umging und dass ich gerne zu ihm übertreten würde. Er war mit meinem Gynäkologen befreundet und bat mich, geduldig zu sein- er wolle mit meinem Gynäkologen sprechen und ihm eine weitere Chance geben.

Während dem nächsten Arztbesuch war ich bereit zu kämpfen. Ich hielt den Gynäkologen bei den Schultern und sagte: "Schauen Sie, was sie mir letzte Woche gesagt haben, stimmt nicht für mich. Wenn Sie uns - mein Baby und mich - nicht wie 2 Patientinnen behandeln, kann ich nicht länger mit Ihnen zusammenarbeiten." Er antwortete: "Ich weiss, ich weiss, ich habe mit Doktor S. gesprochen und er hat mir gesagt, Sie hätten ihn angerufen. Ich verstehe, ich bin die Sache falsch angegangen. Alles was Sie wollen, ist Ihr Baby 5 Minuten in den Armen tragen zu dürfen. Sagen Sie mir, was Sie wollen und ich werde es tun.

Von diesem Augenblick an, stand mein Gynäkologe für uns ein und alle Entscheidungen wurden mit dem Ziel gefällt, dem Baby die bestmöglichsten Überlebenschancen zu geben. Er hat wirklich sein Bestes getan. Er erzählte mir, er würde nie mehr der Gleiche sein. Grace machte einen tiefen Eindruck allen Ärzten, die sich um sie gekümmert hatten.

Mein Gynäkologe übernahm meinen Geburtsplan und verteilte ihn an das gesamte geburtsmedizinische Personal. Er traf sich mit ihnen, um die Geburt vorzubereiten. Ich traf mich persönlich mit den Leitern der Gynäkologie, der Geburtshilfe, der Neonatologie und dem Vize-Präsidenten der Klinik vor Grace‘s Geburt. Ihre Ankunft war sehr gut vorbereitet. Die Krankenschwestern sagten mir: "Chris, es gab kein schriftliches Protokoll für solche Fälle vor Grace‘s Geburt. Sie haben es geschrieben und jetzt wissen wir, dass wir es schaffen werden…"

Um all das konfrontieren zu können, brauchte ich Unterstützung. Ich bekam keine Hilfe vom Pflegepersonal oder der Kirche. Statt dessen kam ich, kurz nachdem die Diagnose gestellt worden war, in Kontakt mit einer Gruppe die "Sisters of Life" heisst. Sie haben mich weitergeleitet an eine Gruppe in Kanada Namens "Morning Light Ministry". Dort bekam ich praktische und geistliche Ratschläge, um diese Schwangerschaft bis an‘s Ende auszutragen. Ich musste mich selber durchschlagen, um diese verschiedenen Gruppen zu finden. Ich hätte es sehr geschätzt, hätte ich diese Informationen entweder von der Seite der Genetikberaterin oder des Priesters bekommen, mit denen ich während den ersten Tagen gesprochen hatte.

Einmal diese Hilfsgruppen entdeckt, realisierte ich, dass ich nicht alleine war. Es ist nicht akzeptierbar, dass ich keine Hilfe und Unterstützung mehr bekam, nachdem ich mich entschloss, mein Baby zu behalten. Ich habe den Eindruck, das Ärzteteam sieht nur die eine Seite des Problems. Das ist nicht recht. Man hatte mich alleine nach Hause geschickt, um mein Baby mit "nichts" auf die Welt zu bringen. Die Krankenhäuser müssen auch denjenigen Frauen Hilfe anbieten, die sich entschliessen, solch ein Baby zu gebären. Ich denke, dass Grace unser Krankenhaus auf diese Problematik aufmerksam gemacht hat. Die Ärzte sollten auch Frauen wie mich unterstützen. Auch wenn wir nur eine kleine Zahl darstellen, sind wir trotzdem hier.

Vor der Geburt von Grace hatten wir eine Besprechung mit allen Personen, die während der Geburt dabeisein würden: die Entbindungsstation, die Säuglingspflegerinnen, mein persönlicher Gynäkologe, Sozialarbeiter, der Vize-Präsident der medizinischen Abteilung und der Neonatologe. Einige der Entscheidungen, die wir treffen mussten, betrafen das Überleben von Grace. Sie zogen verschiedene Möglichkeiten in Betracht: falls sie rosa oder blau war, ob sie von selber atmete oder nicht. Wir entschieden uns, ihr nur die Pflege und Medikamente zu verabreichen, um ihr persönliches Wohl zu gewährleisten. Keine Atmungsgeräte oder Sauerstoffapparate, nur ein Notfallset, um ihr eventuell den Start ins Leben zu ermöglichen. Wir mussten auch ein Dokument unterschreiben, damit das Pflegepersonal wusste, in welchem Moment sie sie nicht mehr reanimieren sollten. Das war sehr schwierig für uns. Wie kann man einen Nicht-Reanimationsauftrag unterschreiben für ein Baby, das noch nicht einmal geboren ist?

Die Diskussion beinhaltete auch unseren Wunsch, nichts spezielles zu unternehmen, um sie am Leben zu erhalten. Wir bekamen die Information, dass sie "Hypoplastischen Linksherzsyndrom" litt. Also bereiteten wir uns darauf vor, nur etwa 3 bis 5 Tage mit ihr zu verbringen. Das sind Entscheidungen, die Eltern nie zu fällen haben sollten. Ich erinnere mich, wie Grace mir während dieser Versammlung starke Fusstritte versetzte. Als ob sie sagen wollte: ich bin immer noch da, setzt euch weiter für mich ein!

Wir bekamen volle Unterstützung vom gynäkologischen Team. Wir trafen uns und gingen jeden Punkt meines Geburtplanes durch. Sie legten ihre Gewohnheiten zur Seite, um jeden unserer Wünsche zu erfüllen. Ich bin immer noch beeindruckt, wenn ich an ihren Professionalismus denke, den sie uns zu gut kommen liessen während unseres Aufenthalts. Sie hatten vorher noch nie eine Situation oder ein Baby wie unseres gehabt. Wir wussten alle, dass wir das alles zum ersten Mal erlebten.

Die Geburt war durch Kaiserschnitt vorgesehen, es war der schrecklichste Tag meines Lebens. Ich wusste, dass in dem Moment, wo sie meinen Körper verlassen würde, die Zeit gezählt sein würde. Ich war für einen kurzen Lebensabschnitt mit Grace vorbereitet. Ich dachte sogar, dass die Zeit, während der ich sie in mir trug, vielleicht das Einzige war, was ich bekommen würde. Ich genoss jede ihrer Bewegungen und Fusstritte. Ich dachte wirklich, dass ich sterben würde am Tag ihrer Geburt - einfach weil wir aufs Schlimmste vorbereitet waren. Niemand gab uns viel Hoffnung. Schlussendlich verlief alles so viel besser…

Das Krankenhaus hatte alles aufs Beste vorbereitet, es war unglaublich. Wir hatten etwa 25 Personen unserer Familie, die sich versammelt hatten und ängstlich auf die Geburt von Grace warteten. Die Klinik stellte ihnen einen Raum zur Verfügung, wo sie sich treffen konnten. Wir hatten auch einen Priester hergebeten, im Fall, dass eine Nottaufe nötig gewesen wäre.

Das Krankenhaus gab uns die beste Krankenschwester. Sie hielt meine Hand. Das ganze Pflegepersonal war über unsere Situation informiert. Es gab sogar Leute, die sich spontan zur Verfügung stellten, um uns zu helfen, da sie sosehr von unserer Situation berührt waren. Wir bekamen die beste Pflege. Ich erinnere mich, dass ich am ganzen Körper vor Anspannung zitterte; die Krankenschwester hielt einfach meine Hand. Sie war ein Engel für mich. Ich konnte nicht aufhören zu weinen. Mein Mann kam herein und wir weinten zusammen.

In dem Moment, als der Gynäkologe Grace herausnahm, meinte er: "Es ist ein Mädchen und sie hat ganz viele schwarze Haare." und "Sie scheint sehr gross zu sein." Die beste Neuigkeit war, dass sie rosa war und von selbst atmete. Sie brauchte keine künstliche Beatmung. Sie war schon eine richtige "Kämpferin"! Sie brachten sie mir und ich verliebte mich in sie. Sie war so süss… Der Priester ging zu unseren Angehörigen, um ihnen die gute Neuigkeit zu überbringen.

Niemand konnte glauben, dass sie lebte.

Wir freuten uns alle so sehr- Grace lebte!

Es war der schönste Tag. Ich war so froh, dass sie lebte. Ich machte mir keine Sorgen um die Zukunft. Ich wusste einfach, dass ich meine kostbare Tochter in meinen Armen hielt und dass sie mir gehörte. Ich liess sie nicht mehr los.

Das Krankenhaus gab uns ein privates Zimmer. Sie erlaubten unseren Verwandten und Freunden uns rund um die Uhr zu besuchen. Die allgemeine Regelung galt nicht für uns. Das Pflegepersonal kam regelmässig, um Grace zu überwachen. Sie konnte nicht von selber saugen, so installierten sie eine Magensonde. Ich trug sie die ganze Zeit während den ersten 3 Tagen. Ich erinnere mich, dass ich die erste Nacht neben ihr gewacht habe, ohne ein Auge zuzutun. Ich wollte mich an jede Kleinigkeit erinnern. Bei Sonnenaufgang dankte ich Gott für einen neuen Tag mit ihr. Für jede andere Person, die mit einer solchen Situation konfrontiert ist, schlage ich dieses sogenannte "Rooming-in" vor, wobei sie Tag und Nacht mit ihrem Baby zusammen sein können. Es war wie zu Hause. Wir nannten es unsere "Wohnung".

Nach 4 Tagen in unserer "Wohnung" organisierten wir eine kleine Eis-Party. Es war ein grosser Anlass für uns; unsere Beziehung mit dem Pflegepersonal war sehr freundlich und offen und sie besuchten uns, wann immer sie die Gelegenheit dazu fanden. Es hatte sich eine tiefe Freundschaft entwickelt zwischen uns während dieser Zeit, weit mehr, als alles, was wir uns vorgestellt hatten. Die Aerzte und Krankenschwestern, die mit uns zusammenarbeiteten, sind alle mit uns in Kontakt geblieben und sie erzählten uns, dass sie nicht mehr die gleichen Personen seien, seit sie uns und Grace kennen gelernt haben.

Nach einer Woche entdeckten wir, dass Grace‘s Herzfehler leicht anders war, als die erste Diagnose. Anstatt ein paar Stunden, sagten uns die Ärzte, könnte Grace ein paar Wochen oder sogar Monate leben. Zu diesem Zeitpunkt musste ich die Klinik verlassen und musste Grace auf der Säuglingsstation zurücklassen. Das war sehr hart.

Das Personal hat uns dann einen kleinen Raum auf der Säuglingsstation reserviert, wo wir ungestört mit Grace zusammensein konnten, wenn wir sie besuchen kamen. Dieser Raum wurde unser "Büro", weil ich jeden Tag um etwa 9 Uhr morgens ankam und das Krankenhaus um etwa 17 Uhr verliess ( während einem "kurzen" Tag ). Das Büro war der Ort, wo Paul und ich lernten, uns um Grace zu kümmern. Es war ein kleiner Raum, aber etwa 100 Personen besuchten uns, um Grace zu halten und sie zu lieben.

Wir lernten, Grace mit der Magensonde zu füttern und alle anderen Aspekte ihrer Pflege. Im Büro kam es vor, dass sie aufhörte zu atmen und sie hatte verschiedene Krisen. Wir arbeiteten eng zusammen mit einem Sterbehospiz, das sich um kranke und sterbende Patienten kümmert, die zu Hause gepflegt werden, um Grace‘s Heimkehr vorzubereiten.

Ich strebte mich das erste Mal, etwa 2 Wochen vor dem Termin, an dem Grace nach Hause kommen sollte, dagegen. Sie hatte eine ernsthafte Krise und das Ärzteteam wollte sie schon für tot erklären. Ich dachte: "Himmel, ich kann das nicht durchstehen alleine zu Hause mit meinen Kindern, bin ich verrückt?" Aber nach 2 Wochen hatten wir uns daran gewöhnt. Wir haben sie nach Hause gebracht, an dem Tag, an dem sie 1 Monat alt wurde. Das Personal der Säuglingsstation war wunderbar - sie gaben uns sogar ein kleines Bettchen mit für Grace. Es war ein grosser Tag!

Grace hatte ein paar charakteristische Züge der Trisomie 18: sie hatte tiefliegende Ohren, machte Fäuste, hatte spezielle geformte Füsse und eine nach hinten neigende Stirn. Aber wenn man sie so anschaute, sah sie einfach wie ein kleines Baby aus - 2030g, 47cm. Sie glich meinen anderen Töchtern, war aber kleiner. All diese Kleinigkeiten machten sie einzigartig für mich. Ich sah nicht die Trisomie 18, ich sah nur meine, kleine wertvolle Tochter. Das haben viele Leute realisiert, nachdem sie geboren wurde. Sie war nicht das Monster, von dem mir die Ärzte 4 Monate früher erzählt hatten - sie war einfach ein kleiner Schatz. Alles was sie brauchte, war Liebe. Und die bekam sie!

Wir entschieden uns nur für die Pflege, die sie brauchte, um sich wohl zu fühlen. Wir mussten sie mit einer Magensonde füttern. Sie hatte auch vermehrt Atemstillstände. Sie erholte sich aber jedes Mal, auch wenn ihr Atem manchmal während 15 bis 20 Minuten aussetzte. Darum haben wir sie "Amazing Grace", unglaubliche und erstaunliche Grace, genannt!

Die Ärzte hatten vorgesehen, dass Grace mit ihrem Herzfehler nur etwa 3 Tage leben würde - was aber nicht der Fall war. Sie hatte verschiedene Krisen und Atemstillstände - aber sie hat sie immer wieder überwunden. Die Trisomie beeinträchtigt das Hirn und verschiedene andere automatische Reflexe wie atmen, saugen usw. Aber neben dem dachten wir, sie sei perfekt.

Wir wollten nichts spezielles unternehmen, um ihr Leben zu verlängern. Wir machten es ihr aber so komfortabel wie möglich. Wir hielten sie in den Armen während den Atemstillständen und redeten sanft zu ihr: "Komm wieder zurück, Grace" haben wir ihr wieder und wieder gesagt. Sie hörte diesbezüglich die meiste Zeit auf ihre Eltern. Wir konnten nicht heilen, was nicht in Ordnung war. Wir konnten sie nur lieben.

Ich war dankbar Grace in dieser Klinik auf die Welt gebracht zu haben. Sie war das einzige Baby auf der Säuglings-Intensivstation während ihrem Aufenthalt im Krankenhaus. Sie bekam die beste Pflege. Die Krankenschwestern waren hervorragend. Ich hatte noch nie etwas ähnliches erlebt. Grace wurde sehr bekannt überall. Ich begegnete wunderbaren Menschen, ich werde sie nie vergessen.

Wir nahmen Grace nach einem Monat Aufenthalt auf der Säuglingsstation nach Hause. Am Anfang machte mir dieser Gedanke sehr Angst. Ich bestand darauf, dass wir mit allem nötigen Material ausgestattet wurden; Überwachungs- und Sauerstoffapparate usw., um unser Zuhause in eine richtige Klinik umzuwandeln. Wir wollten eine Krankenschwester rund um die Uhr. Ich war so ängstlich. Während der ersten Nacht hatten wir eine Krankenpflegerin zu Hause. Aber wir entliessen sie recht bald, denn wir brauchten sie nicht wirklich.

Paul und ich realisierten, dass wir recht gut wussten, was zu tun war, von der Zeit her, die wir im Krankenhaus zusammen mit Grace verbracht hatten. Wir hatten sie gefüttert, gewickelt und überwacht während all dieser Zeit. Die Krankenschwestern hatten uns alles gelehrt, was wir wissen mussten. Jetzt mussten wir unser Wissen nur in die Praxis umsetzen in unserem Wohnzimmer! Das Pulsmessgerät machte uns fast verrückt mit seinem ewigen Piepston während der Nacht. Nach 4 Tage verzichteten wir darauf.

Der schöne Teil am Zuhausesein war, dass wir wie eine richtige Familie lebten. Ich war die Mutter von Grace zu Hause. Ihre Schwestern lernten sie besser kennen. Es war schwierig gewesen für sie im Krankenhaus. Es war fast so, als hätten wir ein normales Baby zu Hause; nur das wir sie durch eine Sonde ernährten und sie ab und zu aufhörte zu atmen.
Wir fühlten uns immer wohler und freier. Ich wachte während der Nacht und wir haben ein paar schöne, ruhige Momente zusammen verbracht. Ich schlief auf dem Sofa im Wohnzimmer mit Grace auf meiner Brust. Wir beobachteten zusammen den Mond und die Sterne am Himmel. Es war wunderbar…

Wir hatten sehr viele Besucher - alle wollten "Amazing Grace" in den Armen halten.

Während den kommenden Wochen wurden die Krisen und Atemstillstände intensiver. Wir gewöhnten uns aber daran. Wir nahmen Grace mit zur Grossmama, ins Einkaufszentrum, in den Park und wir machten Spaziergänge rund um den Häuserblock. Wir wollten die Zeit mit ihr so normal wie möglich gestalten. Aber sie wurde immer schwächer und kränker. Sie hatte etwas zugenommen und war so süss. Sie liebte es von ihrer Grossmutter gebadet zu werden. Sie war eine richtige Freude.

Das Sterbehospiz war uns eine grosse Stütze. Die Krankenschwester war Tag und Nacht erreichbar, 7 Tage die Woche. Sie kam so oft ich es wünschte. Wir konnten auch auf die Hilfe einer Nonne, einer Ernährungsberaterin und einem Sozialarbeiter zählen während dieser Zeit. Wir realisierten, dass wir sehr gut klarkamen mit Grace. Wir wollten, dass die Dinge so normal wie möglich verliefen - wir brauchten gar nicht so viele medizinische Hilfe - wir waren die Krankenpfleger. Wir hatten eine Person, die sich zur Verfügung stellte, einmal in der Woche auf Grace aufzupassen, damit ich Zeit alleine mit meinen 2 anderen Töchter verbringen konnte. Wenn jemand anders ein Baby wie unseres zu Hause pflegen möchte, kann ich die Hilfe solch eines Sterbehospizes nur empfehlen. Sie waren super gewesen mit uns.

Nachdem die Wochen zu Monaten wurden, dachten wir, dass Grace vielleicht zu den 10 % der Kinder gehörte, die überlebten… Ich fing an, mich zu erkundigen, was für chirurgische Eingriffe und Operationen möglich wären. Ich sprach mit einer Mutter, die auch eine Tochter hat, die an Trisomie 18 leidet und heute 6 Jahre alt ist. Ich war bereit für die lange Reise. Was es mich auch kosten konnte, ich würde es tun.

Grace war ein Baby, das nur eines forderte- dass wir sie in unseren Armen hielten und liebten. Sie war ruhig und anspruchslos. Das zerbrechlichste Geschöpf, dass es gab. Sie hatte wunderbare, blaue Augen und eine sanfte Haut. Wenn wir Grace hielten, kam es uns vor, als trugen wir einen Engel.

Wir waren ein einziges Mal beim Kinderarzt zu Besuch. Er war in Ordnung. Wir behandelten zusammen ihre Krisen - er war sehr vorsichtig. 
Grace bekam Phenobarbital während ihrer letzten Lebenswoche. Ihre Krisen wurden länger und kamen öfter, wir probierten sie mit diesen Medikamenten zu stabilisieren. Sie brauchte auch ein Medikament, das "Mylanta" hiess, gegen das Magenaufstossen.

Ich bat Gott um zwei Dinge bevor Grace starb. Ich bat, dass sie ruhig und friedlich von uns gehen möchte und dass ich es zusammen mit meinen zwei anderen Töchtern erleben durfte. Gott hat mein Gebet erhört und war mehr als barmherzig…

Während der Woche bevor sie starb, wurden die Krisen intensiver und länger. Sie bekam Medikamente, um sie zu stabilisieren. Ich dachte, es würde funktionieren. Wir gewöhnten uns an die längeren Krisen. Auch wenn ich wusste, dass ihre Beschwerden fatal waren, habe ich trotzdem die Hoffnung nie aufgegeben… sie war ein Wunder…

Die Nacht bevor sie starb, blieb ich die ganze Zeit bei ihr und überwachte sie, weil sie immer wieder Atemstillstände hatte. Ich war sehr ruhig und weckte meinen Mann nicht auf. Ich las in der Bibel und schlief mit Grace auf meiner Brust. Ich las den 23. Psalm mit ihr. Ich verspürte inneren Frieden.

Am nächsten Morgen ging mein Mann zu Grace und wir dachten beide, dass es ihr nicht gut ging. Unsere beiden Mädchen haben sie umarmt und geküsst, um ihr auf Wiedersehen zu sagen. Anschliessend brachte ich sie zur Bushaltestelle. Als ich wieder zurückkam, schien Paul sehr besorgt zu sein. Wir haben sie gebadet; sie hatte es immer geliebt, gebadet zu werden. Ich habe sie angezogen und habe sie mit einer speziellen Lavendelsalbe eingerieben. Meine Eltern kamen zu uns und haben die Eucharistie mitgebracht. Wir haben Grace gesegnet. Es war 10 Uhr morgens. Genau der Tag, an dem sie 2 Monate alt war. Wir haben ihr "Happy Birthday" gesungen. Ich trug sie die ganze Zeit und sie musste uns kurz danach verlassen haben.

Ich merkte, dass sie nicht mehr atmete - aber glaubte, dass ihr Herz immer noch schlug - sie war immer noch warm. Mein Papa meinte, dass sie von uns gegangen sei - ich glaubte ihm nicht… Die Krankenschwester kam herein und fragte, ob sie den Puls messen dürfe. An diesem Moment sagte sie, dass es ihr leid tue. Ich konnte es nicht glauben… ich ging in die Küche und sagte meinem Mann, dass Grace gestorben sei. Wir haben sie zusammen getragen und geweint.

Meine Schwestern, meine Schwägerin und mein Schwager kamen zu uns nach Hause. Das Pflegeteam war auch da - all das bleibt mir nur unklar in Erinnerung.

Paul holte die Mädchen in der Schule ab und wir verbrachten nochmals Zeit zusammen mit Grace. Die Mädchen haben sie getragen und nochmals Abschied genommen. Es war nicht erschreckend - es war wunderbar. Wir haben ihr ein Taufkleid angezogen. Und wir haben sie alle getragen. Ich glaubte nicht, mich von ihr trennen zu können. Wir behielten Grace eine lange Zeit bei uns.

Schlussendlich sagte ich, dass man den Beerdigungsdienst benachrichtigen konnte. Sie schickten einen sehr einfühlsamen Mann zu uns - es war, als ob ich mit Jesus sprechen würde - er sagte mir die liebenswürdigsten Worte, damit ich Grace gehen lassen konnte. Ich gab Grace Paul und Paul gab sie diesem Mann. So ruhig er gekommen war, verliess er uns wieder. Paul, die Mädchen und ich gingen in unsere Baumhütte im Garten, um alleine zu sein und ich weinte und weinte.

Grace ist am Donnerstag 26. September 2002 gestorben. Ihre Beerdigung fand am Samstag 28. September 2002 statt. Es war gleichzeitig mein Geburtstag. Ich hatte viel für die Beerdigung vor ihrer Geburt vorbereitet, weil wir nicht gedacht hatten, so viel Zeit mit ihr verbringen zu können. Wir wählten die Texte und die Musik mit unserem Priester aus. Wir fertigten zwei grosse Poster an mit allen Fotos, die wir von Grace gemacht hatten. Es zeigte alle Personen, die Grace getragen hatten. Jedes Foto zeigte lachende Menschen. Die Kirche war bis zum Rand gefüllt. Ich glaube nicht, dass ich eines Tages wissen werde, wie viele Menschen an der Messe teilgenommen haben. Der Priester sagte das Wichtigste von allem; er wiederholte, dass mein Mann und ich den einfacheren Weg gewählt hätten, nämlich Geace zu lieben, ununterbrochen während der letzten 9 Monate. Wir bedauern nichts. Wir erinnern uns an jedes Detail ihres Körpers, ihren Geruch, wie sie sich anfühlte. Ich trug rosa Kleidung an ihrer Beerdigung - ich wollte ihr Leben feiern. Als wir auf den Friedhof gingen, las mein Schwager ein Gedicht vor und wir liessen 12 rosa und weisse Ballons los.

Ich gehe oft zu ihrem Grab. Es ist schwierig zu glauben, dass sie nicht mehr bei mir ist…

Sie wird für immer in meinem Herzen sein. All dies hat mich für immer verändert.

Ich habe mich immer in schwierigen Situationen auf meinen Glauben an Gott gestützt. Ich wurde im Katholizismus erzogen und ich habe einen starken Glauben. Ich wusste, als wir uns entschieden Grace trotz ihrer Behinderung zu behalten, dass sich Gott um uns kümmern würde. Er sorgte sich um uns noch besser, als ich gehofft hatte. Er war gut und barmherzig zu uns und hat alles so gut geführt, besser, als wir es geplant hätten. Mein Glaube ist durch Grace noch stärker geworden. Es passierte nichts durch Zufall. Gott führte die richtigen Personen auf unseren Weg (miteinbezogen "Sisters of Life" und "Morning Light Ministry") und er hat sich um uns gekümmert während jedem Schritt, den wir unternehmen mussten. Auch wenn dieses ganze Erlebnis sehr hart war, war Er unser Fels und ich werde ihm weiter vertrauen. Unsere Erfahrung mit Grace war zu 90 % wunderbar und zu 10 % das Schwierigste, das wir jemals erlebt haben. Ohne den Glauben weiss ich nicht, wie wir das alles durchgestanden hätten.

Grace brachte das Beste in den Menschen, die um sie gewesen waren, zu Tage. Sie war das hilfloseste Lebewesen- sie brachte die Güte in den Menschen hervor. Mein Mann und ich sind immer noch der Meinung, dass die Menschen gut sind. Grace gab den Leuten, die wir kannten oder auch nicht, die Möglichkeit unvorbehaltlos lieben zu lernen. Die Leute konnten nicht genug für uns tun. Das Krankenhaus machte alles nur Mögliche, um uns zu helfen. Unsere Freunde und Verwandte unterstützen uns weiter und lieben uns.

Grace hatte viele, sehr viele Menschen berührt während ihrer kurzen Lebenszeit. Sie vollbrachte mehr während diesen 2 Monaten, als andere Personen in ihrem ganzen Leben.

Sie verkörperte reine, tiefe Liebe und bekam solche Liebe. So sehr sie mir fehlt, weiss ich, dass sie ihre Lebensaufgabe erfüllt hat. Ihr Wirken geht weiter. Ich danke Gott, dass er uns mit Grace und durch sie gesegnet hat. Sie war alles wert.

Die Ärzte, die mit uns zusammengearbeitet haben, sagten uns, dass sie einen Fall wie unseren, nie mehr mit den gleichen Augen ansehen würden wie bisher. Grace ist eine Lehrerin und eine Pionierin. Sie hat meinen Mann und mich näher gebracht, unseren Glauben gestärkt und mir geholfen, das Schöne im Leben zu geniessen. Sie hat mir auch gezeigt, dass der Tod friedlich sein kann. Meine zwei anderen Mädchen wissen das auch. Grace war wirklich unglaublich und erstaunlich.

 

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 03.03.2020