Unser Karl
geboren am 20.03.2006
Als mein erster Sohn ungefähr 1 Jahr alt war, wurde ich wieder geplant
schwanger. Es ging mir wie letztes Mal, ich habe mich sehr gefreut,
aber die Übelkeit war ziemlich schlimm… diesmal ein wenig
schlimmer, weil ich ein lebhaftes Einjähriges den ganzen Tag an
meiner Seite hatte. Einerseits gute Ablenkung, anderseits keine Zeit
zum ausruhen.
Zur Erholung hatten wir eine Reise nach Süditalien geplant. Und
vorher hatte ich noch den Termin bei meinem Frauenarzt. Am Freitag
bin ich ganz unbekümmert zu ihm hingegangen. Es wäre auch
die Nackenfaltenmessung dabei, es wird bei ihm immer kostenlos
gemacht, zur Absicherung. Nach dem Ultraschall, hat er mir gesagt,
dass die Nackenfalte ein bisschen zu groß ist, es muss nichts
heißen, aber es kann auf eine Behinderung hindeuten. Er hat mir
eine Blutuntersuchung empfohlen. Da ich unseren lang ersehnten Urlaub
erwähnt habe, meinte er, es soll schon vorher sein, vielleicht
kriege ich noch einen Termin vorher, dann könnten wir in Ruhe
abreisen. Ich war bei dem Gespräch ganz ruhig, auch mein
Frauenarzt ist nett gewesen… Als ich dann aber ins Auto stieg,
und auf der Autobahn nach Hause fuhr und dabei mit meinem Mann
telefoniert habe, da ist es erst angekommen, und ich konnte nichts
anders, als weinen… Und am Hintergrund spielte: „tears
stream down your face, when you lose something you cannot replace..“
… Mein Mann hat dann gleich für denselben Nachmittag
einen Termin, bei einem renommierten Professor in dessen Privatpraxis
vereinbart. Wir waren schon etwas früher dort, haben einen
Spaziergang im Park gemacht, die ganze Welt war plötzlich
durcheinander… Mir war klar ein Down Kind könnte ich nie
im Leben abtreiben, er war sich nicht sicher… Einig waren wir,
wenn es schlimmer kommen sollte Trisomie 13, Trisomie 18, wäre
es kein lebenswerte Leben für das Kind. So unreif waren wir –
im Nachhinein betrachtet, in unseren Gedanken, wie viele andere
Menschen, die sich viel zu leicht vom gesellschaftlichen Druck und
vorgefertigten Meinungen beeinflussen lassen, und behindertes Leben
einfach so abwerten, ohne wirklich nachgedacht zu haben, was es
bedeutet.
Der Professor hat bei den Nackenfaltenmessen, das Gesicht verdreht und
den Kopf geschüttelt, auf meine Frage hin hat er gemeint, es
schaut nicht gut aus… obwohl die anderen Werte eh in Ordnung
waren. Er hat uns von Bluttests abgeraten, da die ja nichts zeigen,
ich sollte möglichst schnell eine Chorionzottenbiopsie machen,
es war Freitag, für Montag haben wir schon im AKH einen Termin
bekommen…
Aus dem Urlaub ist nichts geworden…
Ich habe vorher mit einer Bekannten telefoniert, die eine Fruchtwasserpunktion
gehabt hat… Sie hat mich ein wenig beruhigt… Mir war
klar, dass Platzentapunktion schon was anderes ist, aber mir kam in
diesem Moment nicht ein Mal in den Sinn es nicht machen zu lassen.
Der Professor hat nach meinen Fragen hin, ob ich es erst später
machen könnte, und dann vielleicht Fruchtwasseruntersuchung,
ganz unwirsch gesagt, na ja, ob sie so lange warten wollen, er würde
es nicht tun…
Dann war der Montag gekommen, ich bin mit zitterndem Herzen im Warteraum
gesessen, mein Mann neben mir.
Es hat alles so lange gedauert, Ultraschall, Anamnese, mehrere Aufklärungspapiere…
Und dann warten, warten…
Vor der Punktion noch ein Ultraschall…
Ich sehe mein Kind auf dem Bildschirm…
Kann aber nicht zuschauen…
Die Nadel, die haben gesagt, es ist eine feine Nadel…
Mir kam es wie eine Aderlassnadel vor, jetzt kann ich aber auch nicht weg…
Ich drück meine Augen zu und presse die Hand meines Mannes, mit
Tränen in den Augen…
Hoffentlich übersteht das Kleine es…
Es tut so weh, es dauert so lang, die Nadel bewegt sich hin
und her, und ich bekomme Wehen...
und zum Glück, jetzt ist es aus!
Ich bekomme einen Platz in einem 3-Bett Zimmer. Neben mir eine Frau mit
vorzeitigen Wehen, und auf der anderen Seite eine frisch gebackene
Mutter von Zwillingen, die immer wieder eine rauchen geht, und in der
Nacht ohne Fernsehen nicht schlafen kann.
Trotzdem fühle ich mich ganz gut, bekomme keine Wehen, und hab das
Gefühl, mein Kind hat nichts (das hab ich von Anfang an
gedacht)... Nächsten Tag noch ein schneller Ultraschall von dem
Stationsarzt, der sehr nett ist und dann holen sie mich runter, zur
Diagnosebesprechung. Unten muss ich noch warten, und zum Glück
schafft mein Mann es noch rechtzeitig ins Spital. Ich bin ein wenig
nervös, aber zuversichtlich, dass es nicht so schlimm werden
wird… Es kam aber anders…
Der Professor sagte, dass es nicht genügend Material vorhanden war
(oh Gott, jetzt machen die es noch ein Mal!!!), aber von dem was man
hat, ergibt die Diagnose: 22% Trisomie 13 Zellen. Entweder Mosaik
Trisomie 13 oder Trisomie 13 mit Kontamination mit mütterlichen
Zellen. Er sprach weiter: wenn es Trisomie 21 wäre, dann könnten
wir drüber sprechen, aber in diesem Fall, sie wissen ja als
Kollegen, das Kind ist nicht lebensfähig, sie können gleich
da bleiben, wir machen die Ausschabung in Vollnarkose.
Ich konnte nicht reden, habe nur geweint, wie könnte so was passieren, ich
war mir ja immer so sicher, alles ist ok… Es war alles im
Nebel, die Ärzte haben gefragt, ob ich die Psychologin dabei
haben will, und auf meinen Wunsch hin haben sie diese geholt... Ich
kann mich nicht mehr erinnern was geredet wurde, ich war nicht fähig
etwas aufzunehmen. Die Psychologin hat gemeint, es wäre besser,
wir reden auf der Station weiter. Ich bin weinend herausgegangen,
weinend an den anderen Schwangeren vorbei (ich glaub, so viele haben
dort nicht mehr gewartet, die haben uns als Letzte bestellt). In
meinem Zimmer angekommen konnte ich es noch immer nicht fassen. Der
Stationsarzt ist gekommen, er hat sein Beileid ausgesprochen und
gesagt, es war eine Überraschung für alle, die haben
geglaubt, es wird gut ausgehen. Ich habe gleich gesagt, ich will noch
weitere Kinder bekommen, und möchte keine Ausschabung haben,
lieber mit Einleitung. Er hat gesagt, wir sollten erst nach Hause,
und uns alles durch den Kopf gehen lassen, und die Entscheidung nicht
übereilen. Auch das Gespräch mit der Psychologin hat gut
getan, sie hat uns auch empfohlen, uns Zeit zu nehmen. Sie hat uns
ein Buch empfohlen, das ich auch gleich am Heimweg gekauft habe. Aber
wir haben vor der Entlassung doch einen Termin für eine
Abtreibung ausgemacht… für Donnerstag.
In den folgenden 1,5 Tagen ging ich durch die Hölle… Ich habe das
Buch gelesen, nur geweint, Tag und Nacht, ich habe mich von meinem
Kind verabschiedet… Eigentlich habe ich mein Kind schon in
Gedanken begraben. Es war alles so widersprüchlich. Ich habe um
mein Kind getrauert, aber immer noch das Kind, um das ich getrauert
habe, lebend in mir gehabt.
Ich konnte mir nicht vorstellen abzutreiben, aber ich hatte das Gefühl, mir
bleibt nichts anderes übrig… Es war kein Mensch da, der
mir eine Alternative angeboten hätte!
Am Mittwoch waren wir spazieren, dort in der Sonne liegend, habe ich
meinem Mann gesagt, dass ich möchte, dass wir den Termin
verschieben…das haben wir auch getan, auf Montag. Wieder
einmal war ich ein wenig erleichtert. Und konnte kurz durchatmen.
Während der Tage vor dem Termin habe ich viel im Internet geforscht, und auf
die Trisomie 13 Homepage in Deutschland gestoßen. Ich war sehr
überrascht, dass T13 Kinder leben, und unter uns sind… Ich
habe bis jetzt den Eindruck bekommen, dass T13 Kinder überhaupt
nicht auf die Welt kommen. Ich habe mich in Forum vorgestellt, und
mit anderen Müttern geschrieben, das hat gut getan… und in
mir wuchs ein Funken Hoffnung. Aber ich war noch zu feig den
Gedanken auszusprechen. Am Freitag waren wir in der Pfarre meines
Mannes… dort haben sie natürlich für das Leben
gesprochen… Am Abend dann hat mein Mann gesagt, dass wir
vielleicht doch nicht abtreiben sollten!!! Und ich hab nur gedacht:
„Gott sei dank, dass er das gesagt hat!!!“ Wir waren uns
noch nicht ganz sicher und haben gedacht, wir entscheiden jetzt
nicht, wir lassen alles halt seinen lauf nehmen. Wir fuhren am Montag
ins AKH. Haben dort lang mit Stationsarzt und Psychologin geredet… die
haben volles Verständnis gezeigt und uns unterstützt. Ich
wurde halt zunächst 1. Mal pro Woche zum Ultraschall bestellt,
um zu sehen ob das Herz noch schlägt…
…Schwieriger war es mit unseren Eltern, die haben unsere Entscheidung überhaupt
nicht verstanden. Die wollten uns doch zum Abtreibung überreden… Es
waren für mich sehr schwierige Gespräche, bei denen ich das
Gefühl hatte, ich muss noch die Anderen stärken und
unterstützen, wo ich selber Unterstützung bräuchte…
Es folgten Wochen und Monate in denen wir immer wieder nachgedacht haben, wie es
kommen würde. Höchstwahrscheinlich würde das Baby
während der Geburt oder danach sterben… Vielleicht aber
schon im Mutterleib. Es war sehr schwer, sich auf so etwas
vorzubereiten. Ich habe mir immer gesagt, ich nehme es an, so wie es
kommt, aber es gab Zeiten voller Verzweiflung. Angst, ob ich es
schaffen würde… Ich habe mehrmals versucht es mir
vorzustellen, wie es sich anfühlt ein totes Baby in den Armen zu
haben und es zu begraben. Hab immer wieder um mein Kind getrauert,
und viel geweint. Aber auch darüber gedacht, wie das Leben
aussehen würde mit einem schwerstbehinderten Kind, das
eigentlich jeden Tag sterben könnte.
Anderseits war ich aber sehr ruhig, und zuversichtlich… als hätte ich
2 Persönlichkeiten in mir.
Ich bin dann brav jede Woche zur Untersuchung gefahren… Es war alles
immer völlig in Ordnung, jedes Mal wurden alle Organe
untersucht, und dabei ist nichts herausgekommen. Der Arzt hat
irgendwann gemeint, wo bleibt die Behinderung?
Sie haben mir eine Fruchtwasserpunktion vorgeschlagen. Ich habe nach der
Plazentapunktion gesagt, nie wieder… Jetzt war ich wieder
verunsichert. Ich war ja immer bei den Untersuchungen alleine. Ohne
meinen Mann. Und die mächtigen Männer in weiß, haben
mich aufs Extremste verunsichert. Ich wollte eine Nachdenkpause, und
bin zur Cranio-sacral-Behandlung gegangen, um meinen Kopf frei zu
kriegen. Es war ein besonderes Erlebnis für mich… Ich habe
die Verbindung zu meinem Kind so richtig wahrgenommen… Und zum
erstes Mal dort die winzigen Tritte gespürt… Mir ist klar
geworden, dass ich mein Kind annehme, so wie sie (es sollte ein
Mädchen werden,) ist und ich keine weitere Untersuchungen haben
will!
Der Arzt konnte meine Entscheidung nicht glauben, er hat noch mehrmals
gefragt, ob ich wirklich weiß was ich mache, und was der
Kindesvater dazu sagt?
Langsam gingen mir all die Untersuchungen auf den Nerv… Ich war ja in
doppelter Kontrolle. Mutter-Kind –Pass Untersuchungen beim
niedergelassenen Arzt und dann noch zumindest alle 3 Wochen ins AKH.
Ich wurde während der Schwangerschaft um die 30 Mal geschallt.
Aber weil ich schon in diesem Rad drinnen war, konnte ich auch nicht
raus… Ich bin ja verantwortlich für mein Kind, war das
Gefühl, das ich vermittelt bekam. Komisch, am Anfang wollten es
alle loswerden, jetzt muss ich aber alles Denkbare machen, um sein
Leben zu retten!
Und langsam wurde mir auch klar, dass es wirklich nicht so sein würde,
wie sie es mir am Anfang gesagt hatten… nur, wieso? Wie kann so
was passieren, woher kommt dann der Befund? Ich suchte nach den
Antworten... die konnte mir aber keiner geben.
Familie und Freunde waren schon beruhigt, alle haben ein gesundes Kind
erwartet. Das hat mich aber auch vorsichtig gemacht, und irgendwie
auch beleidigt, also wäre ein gesundes Kind das einzige denkbare
und ein krankes nicht? Ich habe allen noch kurz vor der Geburt ein
Rundmail geschickt, dass sie nicht allzu viel erwarten sollten,
obwohl es sehr gut ausschaut…
Es kam die Zeit der Entbindung. Ich habe das Gefühl gehabt, da muss ich
auch viel kämpfen, um es möglichst angenehm zu haben. Ich
war im Hebammenzentrum, habe Gespräche geführt, hab von
einer Hausgeburt geträumt… Traute mich aber nicht so
wirklich… Vielleicht braucht das Kind schnelle Hilfe, und noch
einmal mit dem ganzen Umfeld zu kämpfen, dafür hatte ich
keine Kraft mehr!
Im AKH hat der Arzt angedeutet, dass eine Hausgeburt die dritte Wahl wäre;
aus dieser Antwort lasst sich nur heraushören, dass ein
Kaiserschnitt das Beste wäre; ich war aber sicher, dass ich mein
Kind auf natürlicher Weise auf die Welt bringen wollte, und die
Psychologin, die mich durch die Schwangerschaft begeleitet hat,
stärkte mir bei dem Gespräch den Rücken, wofür
ich sehr dankbar war. Ich habe mit der Neonatologin Gespräche
geführt… Habe eine lange Liste geschrieben, wie ich die
Geburt haben möchte... Ich habe mich ordentlich vorbereitet.
Die Geburt war kurz und leicht, wenn man so was überhaupt sagen kann.
Ich war bewusst möglichst lang zu Hause, und hab es kaum noch in
die Klinik geschafft. Es war sehr wenig los, und ich war ehrlich
gesagt sehr überrascht, dass nicht mehrere Menschen dabei sein
wollten… Vielleicht warteten sie draußen?
Das Kind war da, und wurde schnell auf meinen Bauch gelegt, und in die Tücher
eingehüllt… Es hat ganz gut ausgesehen, und für mich
war da keine Frage mehr, ob es gesund ist oder nicht, es WAR ein ganz
gesundes Kind. Die Überraschung war aber doch dabei, dass durch
die Biopsie chromosomal bestätigte Mädchen erwies sich als
ein Bub!!!! Und da war meine ganze Welt auf den Kopf gestellt!!! Was?
Wieso? Wie ist so was möglich… Ist es überhaupt mein
Kind? Wir haben ja ein Mädchen erwartet, dass es gesund ist, war
keine Überraschung mehr, aber ein Bub! ...Und der Gedanke lag
nah: Verwechslung, sicherlich, es kommt nichts anderes in Frage!
Die Ärzte waren nicht so überrascht wie wir, oder haben es sich nicht
ansehen lassen… Wir sollten uns freuen, dass alles gut gegangen
ist. Wir haben die Klinik noch am nächsten Tag verlassen, ich
wollte schnell weg, nur weg von Maschinen, und
Krankenhausambiente… Endlich war es vorbei, keine
Untersuchungen mehr!
Wir haben uns riesig gefreut, dass wir einen total gesunden Buben bekommen
haben… Einen Namen haben wir für ihn noch nicht gehabt… Und
ich musste andauernd denken, wo ist das Mädchen. Jetzt erst ist
der ganze Schwangerschaftsstress gekommen, mit Albträumen, und
quälenden Gedanken… Ich fühlte mich so sehr verbunden
mit dem Mädchen, ich habe die Liebe zu meiner Sohn schon
gespürt, aber ich hatte das Gefühl, schwanger war ich mit
ihm nicht… Ich wollte das Mädchen und ihre Mutter
aufsuchen, vielleicht, konnte ich denen helfen, durch mein Wissen,
das ich über T13 angesammelt habe… Die Gedanken sind sogar
soweit gegangen, dass ich traurig war, NICHT ein behindertes Kind
bekommen zu haben!
Die verschiedenen Recherchen haben aber nichts bewiesen, und es gab kein
anderes Kind, es gab keine Verwechslung, ich habe immer meinen Karl
im Bauch gehabt, und unsere Geschichte bleibt der rätselhafte 1%
Fälle in denen es vorkommen kann, dass pränatale genetische
Befunde nicht mit der Genetik des Kindes übereinstimmen.
Im Übrigen wurde unsere Frage nach der ursprünglichen Diagnoseübermittlung,
ob in Fällen wie dem unsrigen der abgetötete Embryo zur
Sicherung der Diagnose genetisch untersucht wird, verneint. Hier ist
zu befürchten, dass der Anteil an falsch positiven Befunden,
also solchen, die eine Behinderung vorhersagen, um vieles höher
zu sein scheint, als offiziell behauptet. Mit anderen Worten: es ist
sehr wahrscheinlich, dass viele gesunde Kinder getötet werden,
ohne dass dies überhaupt ans Tageslicht kommt.
Für uns war, und ist es nachhinein ein wahres Wunder… Und ein
Zeichen dafür, wie viel man bewirken kann, wenn man nur auf sein
eigenes Herz hört. Wir haben daraus sehr viel gelernt, und im
Nachhinein bin ich sehr dankbar, weil ich einen neuen Weg
eingeschlagen habe, eine Suche zu meinem wahren Selbst. Es hat auch
einen ganz anderen Umgang mit meinen Kindern gebracht, und überhaupt
mit menschlichen Beziehungen, voller Respekt und Erfrucht für
das Leben.
1,5 Jahre später habe ich meinen dritten Sohn Josef zu Hause bei
Kerzenlicht entbunden. Die Schwangerschaft habe ich bewusst anders
geplant und erlebt, habe auf die Untersuchungen verzichtet und nur
das Notwendigste gemacht. Ich bin sehr froh drüber, es hat
vieles gelöst und die alten Traumata, die doch noch so frisch im
Kopf waren, gelindert.
Ich war natürlich noch lang auf der Suche nach Antworten. Die
Schulmedizin hat folgende Erklärungsversuche:
- das Plazentamaterial war mütterlich (weiblich) und zeigte ein auf die Plazenta beschränktes Mosaik (Trisomie).
- das Kind ist Träger eines Zelltyp-spezifischen Mosaiks (das nicht Blutzellen betrifft) aus XY normal und XX Trisomie.
- das Plazentamaterial stammte von einem pathologischen (Trisomie) weiblichen früh abgestorbenen und resorbierten Zwilling.
Ich glaube aber, dass alles kann man nicht wissenschaftlich erklären, und
messen.
Ich werde wahrscheinlich immer Zeihen suchen, die die Sache ein wenig klären
könnten.
Das wichtigste für mich aber ist, dass viele Paare in meiner
Umgebung sich nach unserer Geschichte schon im Vornhinein viele
Gedanken über pränatale Untersuchungen machen, und
bewusster mit diesen umgehen, als wir damals. Das wäre auch
meine Botschaft… Und der Grund warum wir nie die
verantwortlichen Ärzte geklagt haben. Weil unserer
Meinung nach es nur das Gegenteil bringen würde: mehr
Papiere zum ausfüllen, noch mehr Untersuchungen, weil man ja
sicher gehen will…
… Ich würde mir mehr Gespräche wünschen, und mehr
Menschlichkeit und mehr Respekt und Vertrauen in das für uns
noch unsichtbare Leben! Und vielleicht sollte man sich eingestehen,
dass nicht alles messbar und kontrollierbar ist, und mal einen
Schritt zurücktreten, und das alles aus der sicht des Babys im
Bauch zu sehen.
Und zum Schluss das Lied, was mich durch die Schwangerschaft, am Anfang nur
durch Zufall, begleitet hat… Und jetzt nachhinein betrachtet,
meine ganze Geschichte beinhaltet. Es gibt im Leben kein Zufall.
When you get what you want, but not what you need
When you feel so tired, but you can't sleep
Stuck in reverse
And the tears come streaming down your face
When you lose something you can't replace
When you love someone but it goes to waste
Could it be worse?
Lights will guide you home,
And ignite your bones,
And I will try to fix you,
High up above or down below
When you're too in love to let it go
But if you never try you'll never know
Just what you're worth
Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you
Tears stream down your face
When you lose something you cannot replace
Tears stream down your face
And I
Tears stream down your face
I promise you I will learn from my mistakes
Tears stream down your face
And I
Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you
„Fix You“ by Coldplay
Wien, Jänner 2009, 3 Jahre danach, Ene Koenigsberger
Was ist Trisomie 13 ?
Ein Kind, das mit Trisomie 13 geboren wurde, hat bestimmte Merkmale, auf
die ein Arzt zumeist schnell aufmerksam wird. Einige dieser Merkmale
beeinträchtigen nicht das Leben des Kindes, sind aber hilfreich
bei der Erstellung einer komplexen Diagnose.
Einige dieser Kinder
haben Komplikationen, die lebensbedrohend sein können.
Es ist wichtig zu wissen, dass die Beschreibung eines Syndroms sämtliche
Merkmale umfasst, die möglicherweise auftreten können, aber
dass nur wenige Kinder mit einer Trisomie 13 tatsächlich alle
klinischen Symptome haben.
Kinder mit Trisomie 13 haben bei der Geburt oft ein
geringeres Körpergewicht, auch wenn die Schwangerschaft voll
ausgetragen wurde. Bei der Geburt wird häufig ein eher
kleiner Kopf (Mikrozephalie) diagnostiziert. Kurz nach der Geburt
können durch Ultraschall evtl. Hirnfehlbildungen festgestellt
werden. So kann z.B. die Trennung des Vorderhirns während der
fetalen Entwicklung ausgeblieben sein - man spricht von
Holoprosenzephalie. Diese Veränderung des Zentralen
Nervensystems ist mit Auffälligkeiten der Gesichtszüge
verbunden, wie z.B. engstehende Augen und manchmal Unterentwicklung
der Nase und der Nasenlöcher.
Bei etwa 50% der Kinder mit Trisomie 13 tritt eine Myelomeningozele, bekannt als Spina bifida, in
unterschiedlicher Ausprägung auf.
Babys mit Trisomie 13 haben häufig organische
Augenfehler, z.B. ungewöhnlich kleine Augen (Mikrophthalmie)
oder einen Defekt der Iris, der Kolobom genannt wird. Hin und wieder
tritt eine fehlerhafte Entwicklung der Retina auf. Manchmal treten
auch Cataracta (Trübung der Augenlinse) oder erhöhter
Augeninnendruck (Glaukom) auf. Lippen- Kiefer- Gaumenspalten kommen
bei über der Hälfte der Fälle vor. Eine besondere
Formung der Ohren ist den Ärzten oftmals hilfreich für die
erste Diagnosestellung, die Ohren sitzen meistens niedriger als
normal. Viele der betroffenen Kinder sind schwerhörig oder taub.
Die Kinder mit Trisomie 13 haben oft eine ungewöhnliche
Handlinienzeichnung, die bei der ersten Diagnose hilfreich ist
(Vierfingerfurche).
Viele Babys mit Trisomie 13 haben zusätzliche
Fingeranhängsel und/oder Zehen (Polydaktylie) und stark gebogene
und schmale Fingernägel.
In ungefähr 80% der Fälle treten weitere Geburtsfehler auf.
Dazu gehören verschiedene Herzfehler: Ein Loch in der Trennwand
zwischen linker und rechter Hauptkammer (VSD = Ventrikelseptumdefekt)
und ein Loch in der Trennwand zwischen linker und rechter Vorkammer
(ASD = Vorhofseptumdefekt). Ein weiterer häufiger Herzfehler ist ein
persistierender Ducuts arteriosus (PDA = gefäßartige Verbindung
zwischen Lungenschlagader und
Körperschlagader, der sich nicht wie gewöhnlich innerhalb
weniger Wochen nach der Geburt verschließt). Außerdem ist
bei Trisomie 13 das Herz manchmal spiegelverkehrt und zur rechten
Seite verlagert (Dextrokardie).
Auch Omphalozelen (Nabelbruch)
gibt es häufig bei Kindern mit Trisomie 13. In der Regel
verwachsen diese mit der Zeit, sind also nicht unbedingt
therapiebedürftig.
Andere Symptome können Fehlbildungen
des Skeletts und der Muskeln, Muskelschwäche oder -Steifheit
sein, Fehlbildungen des Verdauungssystems (z.B. Malrotation des
Darmes oder hyperplastische Gallengänge), Zysten in den Nieren,
zerebrale Krampfanfälle.
Gelegentlich befinden sich bei männlichen Babys die Hoden nicht im Hodensack.
Bei weiblichen Babys zeigt sich manchmal eine Fehlbildung der
Gebärmutter. Beides sind jedoch keine lebensbedrohenden
Zustände.
Das Kind wird einige der genannten Merkmale besitzen,
aber sicher nicht alle. Jedes Baby muss individuell behandelt werden
und angemessene Maßnahmen sollten von dem Ärzteteam entwickelt werden.
Quelle und weitere Informationen: www.trisomie13.de
Originaltext stammt aus:
A Guide for Professionals by D. Scott Showalter, M.D. and John
C. Carey, M.D. Home, Research summary, Phenotype, Heart disease, Survival
Studies, Prenatal Diagnosis, Health Supervision, Oncology. Common Problems
of Babies With Trisomy 18 or 13. by Ann M. Barnes, R.N. and John Carey,
M.D.Copyright 1990, updated 1998 Trisomy 13 Facts brochure (statistical
information about Patau Syndrome)
Letzte Aktualisierung dieser Seite: 03.03.2020
