Tikvah
12.12.95
Kind mit schweren Entwicklungsstörungen
des Gehirns
Ich war in der 29.
Schwangerschaftswoche, als ich zur Routinekontrolle beim Gynäkologen
musste. Kaum hatte der Arzt mit dem Ultraschall begonnen, sahen mein
Mann und ich, dass etwas nicht stimmte. Das ganze Ultraschallbild
wurde von einem riesigen schwarzen Ball beherrscht, dem Kopf. Und
schwarz im Ultraschall bedeutet immer Flüssigkeit. "Ist es
ein Wasserkopf?", fragte ich den Arzt, der angespannt auf den
Bildschirm starrte. Er bestätigte und meinte, er habe in seiner
ganzen Laufbahn noch nie so etwas gesehen. " Das übersteigt
meine Kompetenzen, ihr müsst so schnell wie möglich zur
Uniklinik."
Völlig zerschlagen, aber doch
nicht ohne Hoffnung, verliessen wir die Praxis, holten unsere drei
anderen Kinder aus dem Wartezimmer und fuhren nach Hause. Schon im
Auto erzählten wir den Kindern nüchtern und ruhig, dass das
Baby sehr krank sei. Sie waren damals 8, 6 und 2 Jahre alt. Und
bereits im Auto erfuhr ich eine innere Ruhe und konnte diese
Situation aus Gottes Hand annehmen. Meinem Mann ging es genauso. Wir
waren natürlich erschüttert, aber doch fühlten wir
keine Bitterkeit, Auflehnung oder ähnliches. Wir wussten ganz
klar, dass Gott dies aus irgendeinem Grund in unserem Leben
zugelassen hat, dass Er das Warum kennt und dass Seine Liebe dahinter
steht. Es war uns sehr wichtig, dies auch den Kindern so zu
vermitteln. Mein Mann sagte damals: "Natürlich ist das eine
Tragödie, aber wir können selber auch eine Tragödie
daraus machen. Lasst uns also lieber so normal wie möglich
weiterleben." Es mag verrückt klingen, aber eigentlich
fühlte ich mich fast ein wenig geehrt, dass Gott mir so etwas
zutraut.
Drei Tage später hatten wir einen
Termin in einer Uniklinik. Wir erwarteten kein Wunder, hofften aber
doch auf irgendeine Form von Hilfe.
Während einer langen Untersuchung
durch zwei Professoren erklärten sie uns, dass sie keinerlei
Strukturen im Gehirn erkennen können. Es sei "eine
regelrechte Suppe in dem Kopf". Der restliche Körper weise
aber keine Fehlbildungen auf. Dass es sich um ein Mädchen
handelte, schien die eine oder andere Krankheit bereits
auszuschliessen. Die Ärzte waren völlig ratlos; um ihre
Fehlbildungen einem Krankheitsbild zuordnen zu können, rieten
sie zu einer Fruchtwasserpunktion.
Danach folgte ein langes Gespräch
mit dem Chef der Neonatologie. Da, wo wir uns Hilfe erhofft hatten,
bekamen wir als einzigen Rat, die Schwangerschaft abzubrechen.
"Denn", so meinte der Professor, "das Kind wird
vermutlich die Schwangerschaft nicht überleben. Falls es bis zum
Zeitpunkt der Geburt noch lebt, wird es sehr wahrscheinlich bei oder
kurz nach der Geburt sterben und falls es doch überlebt, wird es
auf jeden Fall blind, lahm und taub sein. Es wird nur vegetieren, es
wird nichts können, es wird Null Lebensqualität haben. Und
das wollen Sie dem Kind doch nicht antun."
Wir waren jedoch der Ansicht, dass es
nicht an uns ist, Leben zu beenden. Für uns war es
selbstverständlich, dass das Kind eine Chance verdient. Würde
es trotz seiner schweren Gehirnmissbildung leben, dann dürfte es
auch leben. Würde es nicht leben können, dann dürfte
es auch sterben. Darüber brauchten wir überhaupt nicht
nachzudenken. Wir haben uns nicht einen Augenblick die Frage
gestellt: "Was müssen wir tun?" Diese einfache Regel
hatten wir ganz fest im Kopf: wer leben kann, darf leben, wer nicht
leben kann, soll auch nicht zum Leben gezwungen werden. Wenn unsere
Tochter sowieso sterben würde, warum sollte ich ihr dann dieses
kleine bisschen Leben nicht schenken?
Im Hinterkopf war da auch immer eine
leise Stimme, die flüsterte: man weiss ja gar nicht richtig, was
sie hat. Wie kann man denn dann so sicher sein, dass es WIRKLICH so
schlimm sein wird?
Es war schlimm, das Leben unserer
Tochter regelrecht verteidigen zu müssen diesem Arzt gegenüber.
Immer und immer wieder mussten wir sagen: "Aber wir wollen dem
Kind eine Chance geben." Worauf er entgegnete: "Aber Sie
müssen realisieren, was da auf Sie und das Kind zukommt. Es hat
keinen Sinn." Und dann begannen wir wieder von vorne: "Ja,
aber wir wollen dem Kind eine Chance geben." usw. So vergingen
sicher 2 Stunden, in denen wir für das Lebensrecht des Babys
kämpften und in denen der Arzt uns moralische Schuldgefühle
auflegte. Über etwas anderes wurde nicht geredet. Nicht über
den weiteren Verlauf der Schwangerschaft, nicht über die Geburt,
nicht, ob ich weiterhin zur Kontrolle kommen muss... Nichts.
Seine letzten Worte an mich waren:
"Frau Roosemont, wenn es Ihnen zuviel wird, rufen Sie uns an."
Ich bin dankbar, dass ich den Namen
dieses Arzte inzwischen vergessen habe, aber ich finde es noch immer
schade, dass ich ihn damals nicht gefragt habe, wie er sich die
Beendigung dieser Schwangerschaft eigentlich vorstelle. Schliesslich
ging es um ein Kind in der 29. Schwangerschaftswoche, dazu noch der
viel zu grosse Kopf... Auf welche grausame Art wäre ich wohl von
diesem Kind entbunden worden?
So verliessen wir diesen Ort des
Schreckens. Wir standen da und hatten so viele unbeantwortete Fragen:
Wie würde es jetzt weitergehen?
Was, wenn das Kind die Geburt doch
überleben würde?
Könnten wir sie dann unbesorgt
diesem Arzt anvertrauen?
Würde er ihr die nötige
Pflege geben oder sie nur wie Abfall behandeln?
Ich war völlig fertig, wütend,
verzweifelt... Das war das einzige Mal, dass ich mich gegen die
Situation auflehnte. Stehen wir doch völlig alleine da? Würde
uns wirklich niemand helfen?
Ermutigt hat dann doch noch die Aussage
einer Hebamme, die sagte: "Es freut mich sehr, dass ihr so für
das Leben eures Kindes kämpft. Das habe ich hier noch nie
erlebt. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wegen was für
Kleinigkeiten hier Babies abgetrieben werden."
Mein Mann bestand darauf, dass wir noch
eine andere Uniklinik konsultieren sollten und so sassen wir zwei
Tage später in einem weiteren Sprechzimmer. Ich bin ihm noch
immer dankbar, dass er den Mut und die Durchsetzungskraft hatte,
diesen Schritt zu gehen, denn ich dachte, eine solche Abweisung
unseres Kindes kann ich nicht noch einmal ertragen.
Natürlich war der Befund derselbe,
aber dieser Professor gab sich wenigstens die Mühe, uns z.B. die
Ultraschallbilder zu erklären. Er zeigte uns, welche
Gehirnstrukturen er sehe und welche nicht und welches die Folgen
davon sein würden. Und dann sagte er : "In solchen
Situationen gibt es zwei Sorten Eltern. Die einen sagen: 'Lasst uns
das so schnell wie möglich beenden.' Die anderen wiederum: 'Sie
müssen alles tun, was die Medizin zu bieten hat, um das Kind am
Leben zu erhalten.' Meines Erachtens ist beides falsch. Was wir tun sollten, ist das Kind auf
eine sanfte Art zur Welt zu bringen. Denn wenn es durch den
Geburtskanal muss, wird es wegen dem Wasserkopf sicher sterben. Dann
müssen wir ihr Wärme geben, Nahrung und Liebe. Danach
werden wir sehen, ob sie einen Lebenswillen hat, ob sie leben kann
oder nicht."
Nun, das war uns aus dem Herzen
gesprochen. Dieser Arzt erwartete allerdings auch nicht, dass unsere
Tochter älter als 4 Monate werden würde. Aber gut, jetzt
wussten wir wenigstens, dass es jemanden gab, der uns nicht für
verrückt hielt, sondern unsere Einstellung unterstützte.
So vergingen die nächsten 7
Wochen. Ich hatte Angst vor dem, was da auf uns zukommen würde.
Ich wollte nicht, dass unsere Tochter stirbt, aber ein Leben mit
einem schwer behinderten Kind konnte ich mir auch nicht vorstellen.
Ich stellte mir Fragen über die Beerdigung, aber auch darüber,
wie unser Leben mit einem behinderten Kind aussehen würde. Würde
ich die nächsten Wochen hauptsächlich in der Klinik
verbringen und ständig hin und her gerissen sein zwischen
Familie und Krankenhaus? Wie würden wir das finanziell
durchstehen und, und, und...
Aber gleichzeitig hatte ich einen
tiefen Frieden und freute mich über das Baby. Über ihr
Strampeln, das sich so normal anfühlte und auch über die
bevorstehende Geburt. Ich musste damals viel an Hiob denken. Ich habe
mich daran festgehalten, dass so wie bei Hiob Gott selber die Grenzen
bestimmt, dass diese Tragödie in Seiner Hand ist und Er darüber
wacht, dass es uns nicht zuviel wird. Vor allem wusste ich, dass Er
einen liebevollen Plan für uns hat.
Sobald wir wussten, dass es ein Mädchen
ist, haben wir ihr den Namen Tikvah gegeben. Laut einem Buch bedeutet
dies Juwelchen. In diesem Buch wurde ein jüdisches Mädchen,
das in einem Konzentrationslager missbraucht wurde, zu einer
Abtreibung gezwungen und sie hat ihr totes Baby dann Tikvah genannt.
Das passte so gut zu der Erfahrung, die wir gemacht hatten und wir
wollten mit dem Namen ausdrücken, dass jeder Mensch, auch ein
Mensch ohne Gehirn, unendlich kostbar ist für Gott.
Mein Mann hat einen Entwurf für
eine Geburtsanzeige und eine Todesanzeige gemacht, auf dem stand:
Tikvah (Juwelchen) unendlich wertvoll in Gottes Augen.
In der Zeit danach haben viele Menschen
Anteil genommen an unserem Schicksal, wollten uns ermutigen und
trösten. Für mich war es eine grosse Hilfe zu wissen, es
beten unheimlich viele Leute für uns. Was mir aber fast den
letzten Rest meiner Energie raubte, waren die vielen Telefonanrufe,
die vielen Fragen, die bei jedem Gemeindebesuch gestellt wurden. Ich
wusste zwar, dass jeder es gut meint, aber ich war es müde,
ständig dieselben Fragen zu beantworten. Wirklich gefreut haben
mich die vielen Karten. Es war mir egal, was draufstand, Hauptsache
jemand schickte eine Karte.
Manche wollten uns auch ermutigen mit
Artikeln von Kindern mit Hydrocephalus, die doch völlig normal
leben. Aber Tikvah hatte ja nur einen Wasserkopf, weil eben fast kein
Gehirn angelegt war.
Aus Vorsorge haben wir auch den Bäcker,
den Metzger, die Nachbarn und Lehrer informiert, sodass wir dann
hinterher nicht jedem erklären mussten, was los sei.
Nach 36 Wochen war der Kopfumfang von
Tikvah so gross geworden, dass es sowohl für sie als auch für
mich zu gefährlich wurde. Da alle damit rechneten, dass Tikvah
gleich sterben würde, konnte ich in meinem vertrauten
Krankenhaus entbinden. Einige Minuten vor dem Kaiserschnitt kamen
unser Kinderarzt und unser Gynäkologe ans Bett und stellten die
Frage: "Was sollen wir tun, wenn sie nach der Geburt in
Schwierigkeiten kommt? Sollen wir sie einfach gehen lassen oder wollt
ihr, dass sie an Maschinen angeschlossen wird?" Ich wusste
nicht, was sagen, aber mein Mann hat sehr weise geantwortet:
"Schliesst sie lieber an die Maschinen, dann können wir in
Ruhe überlegen, was tun und müssen nicht in wenigen
Sekunden über Leben und Tod entscheiden." Man sagte uns
dann auch, dass man sie in die Uniklinik verlegen müsste, sollte
es ihr doch besser gehen als erwartet.
Ich wusste nicht, ob ich eine Voll-
oder Teilnarkose haben sollte. Ich hatte Angst, alles unter
Teilnarkose mitmachen zu müssen. Falls sie dann doch gleich
sterben würde und ich wäre unter Vollnarkose, dann hätte
ich sie nicht einmal lebend gesehen.
Ich erinnere mich, wie ich öfters
gebetet habe: "Herr, lass sie mich doch wenigstens lebend
sehen." Der Anästhesist nahm mir die Entscheidung ab: "Wenn
Sie meine Frau wären, würde ich Ihnen keine Teilnarkose
erlauben, das ist in diesem Fall viel zu gefährlich."
Ich war dann auch völlig ruhig und
froh, dass ich diesen unendlich dicken Bauch bald los sein würde.
Ich machte mir wenig Sorgen über das Bevorstehende. Tikvah
konnte ja nicht ewig in meinem Bauch bleiben, und was nachher sein
würde, würden wir sehen.
Das Erste, was ich nach dem
Kaiserschnitt hörte, war die nervende Stimme meines Mannes, der
immer (und viel zu laut) rief: "Sie lebt, hörst du, Tikvah
lebt. Und sie sieht und sie hört und lahm ist sie auch nicht."
Er hatte bereits gesehen, dass sie sich bewegte, dass sie vom
Blitzlicht und von einer fallenden Schere erschrocken ist. Ihre
Apgarwerte waren 9 und 10!!!!! Gut, dachte ich, das wissen wir dann
also, jetzt lass mich bitte schlafen.
Als ich dann ein bisschen wach war,
brachte man mich zu ihr. Sie lag bereits in der Transportbrutkasten
der Uniklinik und mein erster Gedanke war: "Sie sieht doch nicht
so schlimm aus, wie ich dachte." Trotz ihres riesigen Kopfes.
Man ermutigte mich, sie zu streicheln, aber jedes Mal, wenn ich sie
berührte, stöhnte sie vor Schmerzen. Sie hatte wirklich
grosse Schmerzen. Mein Mann fuhr mit in die Uniklinik. Da ja noch
immer alle dachten, sie würde jeden Moment sterben, bestand er
darauf, bei ihr auf der Intensivstation bleiben zu dürfen. Er
wollte nicht, dass unsere Tochter allein stirbt. Er wollte bei ihr
sein und man hat es ihm dann auch ausnahmsweise erlaubt.
Ich selber habe mir dann, soweit ich
mich erinnere, wenig Sorgen gemacht. Ich befand mich geradezu in
einem herrlichen, schmerzfreien und sorglosen Zustand. Ob die mir
wohl etwas in die Infusion getan haben? Aber wenn ich ehrlich bin,
habe ich eigentlich nie richtig geglaubt, dass Tikvah sterben würde.
Ich dachte immer: "Ja, wenn alle das sagen wird es wohl so
sein", aber wirklich geglaubt habe ich es nicht.
Irgendwann in den nächsten Stunden
hat man dann einen Kernspintomogramm vom Gehirn gemacht und dabei
festgestellt, dass Tikvah kein Kleinhirn hat, der Hirnstamm nur zu 80
Prozent entwickelt ist und dass vom Grosshirn nur ca. 20 Prozent
vorhanden sind. Was die Ursache dieser Fehlentwicklung war, kann bis
heute noch keiner sagen. So etwas gibt's halt manchmal.
Am nächsten Tag wurde ich zu
Tikvah verlegt. Obwohl sie Schmerzmittel bekam, sah man doch, dass
sie litt. Sie konnte durch den Überdruck nicht saugen, und lag
einfach so da. Ein Bild des Elends. Sie auf den Arm zu nehmen war
äusserst schwierig, weil der Kopf einfach viel zu gross war im
Verhältnis zum Körper. Ihre Geschwister durften einige Tage
später mit auf die Intensivstation, weil man ja noch immer mit
ihrem Tod rechnete. Man unterstützte uns darin, die Geschwister
ihr schwerkrankes Schwesterchen doch wenigstens einmal lebend sehen
zu lassen, aber eigentlich fanden die beiden Älteren sie eher
ein wenig gruslig.
Man wollte das Kind nicht länger
leiden lassen und so wurde am 7 Tag ein Shunt gelegt, der den Druck
auf das Gehirn beseitigte und die aufgestaute Hirnflüssigkeit in
den Bauchraum ableitete. Von dem Zeitpunkt an konnte man richtig
zusehen, wie es ihr besser ging, wie die Schmerzen nachliessen und
ihr Gesicht sich entspannte. Daraufhin wurde sie auf die
Säuglingsstation in ein Zimmer für Mutter und Kind verlegt.
Von mir wurde erwartet, den Hauptanteil ihrer Versorgung auf mich zu
nehmen, und ich war froh darüber. Als ehemalige Krankenschwester
lag es mir nahe, sie in der geborgenen Atmosphäre eines
Krankenhauses besser kennen zu lernen. Drei Wochen nach der Geburt
durften wir nach Hause.
Nach 6 Wochen verschlechterte sich ihr
Zustand erneut. Ich sah deutliche Überdruckzeichen, aber beide
Kinderärzte fanden alles normal. Als sie dann mit 3 Monaten
keine Nahrung mehr zu sich nahm und heftig zu erbrechen begann, sah
man endlich ein, dass etwas nicht stimmte. Der Shunt hatte sich im
Gehirn verschoben. Der Professor für Kinderneurologie sagte zu
mir :"Sie sind sich doch im Klaren, dass dies der Anfang vom
Ende ist?" Im Stillen dachte ich: "Was für ein Unsinn,
man weiss doch, woran es liegt."
Die Drainage konnte Gott sei Dank
wieder richtig gelegt werden und inzwischen ist Tikvah 9 Jahre alt.
Natürlich ist Tikvah schwer
geistig behindert, aber wenn man bedenkt, wie wenig Gehirn sie
eigentlich hat, ist jeder Tag ein Wunder und alles, was sie kann
ebenfalls. Sie sieht tatsächlich nicht so gut, aber blind ist
sie nicht. Gesundheitlich ist sie das robusteste Kind von allen
vieren.
Ich bin so dankbar, dass sie nicht
spastisch ist, keine Schluck- oder Atemprobleme hat, dass sie so gut
wie nie krank ist. Das einzige Problem ist nun, dass sie frühzeitig
in die Pubertät gelangt ist.
Sie ist ein liebes, lebensfrohes Kind
und wir sind so dankbar, dass wir sie haben dürfen und dass es
bis jetzt so gut geht mit ihr. Für uns ist sie ein vollwertiger
Mensch mit einem eigenen Willen und einem ausgeprägten
Charakter. Auch ihre Geschwister haben eine gesunde Beziehung zu ihr.
Die neun Jahre sind eine Geschichte für
sich, über die man viel erzählen könnte. Natürlich
hat sich unser Leben grundlegend verändert, aber oft müssen
wir denken: "Wo ständen wir heute, wenn wir Tikvah nicht
bekommen hätten?" Sie war in vielerlei Hinsicht ein Segen
für uns und ist es noch, auch für so viele andere Menschen.
Was nicht heisst, dass es nicht oft auch schwer ist, für ein
solches Kind zu sorgen.
In unserer Wohnküche hängt
ganz bewusst Psalm 139,13-17
Denn du hast meine Nieren gebildet;
Du hast mich gewoben im Schoss meiner Mutter.
Ich danke dir dafür, dass ich erstaunlich und wunderbar gemacht bin;
Wunderbar sind deine Werke, und meine Seele erkennt das wohl!
Geschrieben im April 2005
Renate Roosemont
Die Eltern können über den
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Letzte Aktualisierung dieser Seite: 03.03.2020
