Informacija o otrocih z anencefalijo
"Upanje ni pričakovanje,
da se bo vse dobro izteklo,
temveč prizadevanje v gotovosti,
da vse ima neki smisel, ne glede na to,
kakšen je izid"
Vaclav Havel
Dobili ste sporočilo, da ima vaš otrok anencefalijo. Starši, ki nas je doletela ista usoda, bi radi s to informacijo odgovorili na nekatera vaša vprašanja.
Kaj je anencefalija?
Anencefalija (Anencephalia, imenovana tudi Anencephalus) je prirojena razvojna
motnja.
Sicer beseda Anencephalia pomeni "brez možgan", vendar to
ne drži povsem. Prizadetemu otroku manjkajo deli koščene
možganske lobanje in del možgan, možgansko deblo pa je ohranjeno.
Otrokova glavica se največkrat neha nad obrvmi in je –
od otroka do otroka različno veliko – odprta. Telo je
razvito normalno.
Med nosečnostjo preskrbuje otroka mati, tako da se otrok lahko
normalno razvija. Po porodu pa otrok zaradi okvare ne more vzdrževati
za preživetje važnih življenjskih funkcij. Dihanje je običajno
spontano, vendar dostikrat nestabilno.
Približno ena četrtina otrok umre med ali po porodu. Otroci, ki porod
preživijo, živijo nekaj ur do nekaj dni.
Zdravljenje ni mogoče.
Illustration used with the permission of CDC Centers for Disease Control and Prevention
Zakaj ima moj otrok anancefalijo?
Pri prizadetih otrocih se centralni živcni sistem že na začetku embrionalnega razvoja, v 3. - 4. tednu nosečnosti ni pravilno razvijal. Vzroki niso natančno poznani, verjetno gre za kombinacijo škodljivosti iz okolja in genetskih vplivov. Vsekakor pa ne gre za kakšno "krivdo" staršev.
Kako naprej?
Nosečnost lahko poteka normalno naprej, zdravje matere ni bolj ogroženo, kot
pri nosečnosti zdravega otroka. Včasih pride do povečanega
nabiranja plodovnice, kar je možno s punkcijo odpraviti. Otroci z
anencefalijo se lahko normalno rodijo.
Seveda pa imate možnost, nosečnost prekiniti.
Vzemite si čas za odločitev, ne hitite. Pri anencefaliji je
prekinitev nosečnosti pravno ob vsakem času dovoljena.
Vedeti pa morate, da je prekinitev po nekem določenem času
možna samo z induciranim porodom.
Zavestno slovo
"Anecephalia"
- takšno diagnozo pri lastnem otroku dobiti, je velik šok.
Vse želje, upanja in pričakovanja za skupno življene so v
trenutku uničene. Namesto tega se pojavijo vprašanja in dvomi,
nič ni več tako, kot je bilo.
žalost in bolečina preplavita ta del življenjske poti. To je normalno,
tudi, če je vaše dete šele v prvi ali drugi
tretjini nosečnosti. žalost je neodvisna od tega, kako dolgo je
otrok živel. Ne moremo se ji izogniti. Vendar – iz naših
izkušenj sodeč – je zavestno slovo od otroka prvi
korak iz teme na svetlobo.
Vzemite si čas za pripravo rojstva in smrti otroka. Vaš otrok ima
vso pravico, da ga na tem svetu ljubeče pozdravimo in se od
njega poslovimo.
Kljub otrokovi rani na glavi, je vaš otrok lahko ljubljen in
spoštovan. Vaš otrok je majhen človek, tudi, če
mu njegova telesna prizadetost onemogoča samostojno življenje.
Lahko mu daste ime, ga vzamete v naročje, ga občudujete in
ljubkujete, tudi še po njegovi smrti. Rano na glavi je možno
pokriti, tako da se lahko otroku povsem posvetite. Ne pozabite
narediti fotografij, odtisov ročic in stopal: vse to bodo
pozneje vaši dragoceni spomini.
Zavestno slovo je možno tudi, če ste se odločili za odpravo zarodka
ali indukcijo poroda.
Važno je, da svoje želje v bolnici jasno izrazite.
Pogreb
vam daje možnost, da se od otroka zavestno poslovite. Seveda boste ob
tem čutili zelo močno bolečino, vendar vas bi ta
bolečina spremljala tudi sicer. Za premagovanje žalosti je
lahko ta možnost – imeti kraj, kamor se v žalosti lahko
zatečete - v veliko oporo. Grob je "uradna"
potrditev za eksistenco vašega otroka.
Samo s srcem je mogoče dobro videti,
bistveno je za oči nevidno“>
Antoine de Saint-Exupéry
"Lepota živi v duši opazovalca"
David Hume
Informacije o anencefaliji in kontaktni naslovi:
(samo v nemškem, angleškem ali francoskem jeziku)
Anencephalie - Info
Monika Jaquier
E-mail
Last updated 30.06.2023
