Velkommen!

--- OBS: Hjemmesiden er ved at blive oversat fra engelsk, så der vil løbende blive tilføjet mere information på dansk ---

Anencefali er en misdannelse, som opstår i ca. 1 ud af 1.000 graviditeter. Det er en neuralrørsdefekt, ligesom f.eks. rygmarvsbrok. Den forventede levetid efter fødslen for et barn med anencefali er få timer til dage. I sjældne tilfælde længere.
Misdannelsen opdager man ofte under en scanning i graviditeten. Hos nogle vil man vil en scanning først se akrani, som senere udvikler sig til anencefali. Efter en sådan scanning bliver forældrene mødt med et valg mellem liv og død for deres barn. Dette valg bliver ofte taget med kun meget lidt information om, hvad misdannelsen betyder for dem og deres barn. Derfor har vi valgt at dele historierne om de korte, men vidunderlige liv, som børn med anencefali har haft. Vi håber, at det vil være til hjælp for dig!

"Du er værdifuld fordi du eksisterer.
Ikke på grund af hvad du gør eller har gjort
men bare fordi du er."
Max Lucado

Vigtigt at vide:

Informationen på denne side er givet af ikke-sundsfaglige. Hjemmesiden er resultatet af erfaring og undersøgelser af forældre, som har haft dette tæt på livet. Informationen på denne hjemmeside har til formål at støtte, og ikke erstatte, forholdet mellem patient og læge/jordemoder/anden sundhedsfaglig person. Besøgendes data behandles med fortrolighed af denne hjemmeside. For mere information er du velkommen til at kontakte webmaster.

Denne hjemmeside er finansieret af private donationer. Alt arbejde på hjemmesiden er lavet af frivillige.
Der er ikke reklamer på siden.

Se mere om den ansvarlige for hjemmesiden.

Sidst opdateret: 30.06.2023