Anouk

Anouk, baby in Anenzephalie

18.7.2000 - 19.7.2000

Am 18. Juli 2000 ist unser viertes Kind, Anouk auf die Welt gekommen. Dreizehn Stunden später hat sie uns verlassen. Heute versuche ich auf Papier zu bringen, wie wir die Zeit mit ihr erlebt haben.

Bis zur 20. Schwangerschaftswoche verläuft alles ganz normal. Dann steht der grosse Ultraschalluntersuch an. Der Gynäkologe glaubt eine Anomalie auf dem Uterus zu sehen, die zu Komplikationen bei der Geburt führen könnte. Da er sich seiner Sache nicht sicher ist, schickt er mich zu einem Spezialisten in den CHUV (Universitätskrankenhaus). Ansonsten sei alles in Ordnung. Nur den Kopf habe er nicht untersuchen können, da er zu weit unten sei. Das könne dann ja sicher auch im CHUV erledigt werden. Ich machte mir weiter keine Sorgen und gehe zwei Wochen später guter Laune zu Dr. V., dem Ultraschallspezialisten. Es fällt kein Wort über eine eventuelle Anomalie des Uterus, und doch zieht sich das Examen ungewöhnlich in die Länge. Er mache sich Sorgen um den Kopf des Babys. Ich solle mich anziehen, dann würde er mir alles erklären. "Ihr Baby hat eine sehr schlimme Fehlbildung. Anenzephalie. Das heisst, dass die Schädeldecke und die Kopfhaut fehlen. Dadurch ist das Gehirn dem Fruchtwasser ausgesetzt und wird völlig zerstört. Anstelle des Gehirns liegt dann eine Gewebemasse bloss. Ein solches Kind ist nicht lebensfähig, und stirbt sehr schnell nach der Geburt." Er sei sich seiner Diagnose sehr sicher, eine Heilung sei unmöglich.
"Und jetzt?"
Wenn ich es wünsche, könne man die Schwangerschaft unterbrechen. "Nein, das kommt gar nicht in Frage." Auch wenn ich die Tragweite meiner Worte noch nicht begreifen kann, so ist mir doch eines klar: die Entscheidung über Leben und Tod liegt nicht bei mir, sondern allein bei Gott. Ausserdem ist Gott allmächtig und kann jederzeit ein Wunder vollbringen. Auf diese entschiedene Antwort erwidert der Arzt nur: "Das ist allein Ihre Entscheidung." Der Rest der Schwangerschaft und auch die Geburt sollten ganz normal weiterverlaufen, das einzige Risiko sei eine zu grosse Produktion von Fruchtwasser. Das könne man jedoch ganz einfach kontrollieren und eventuell beheben. Ob ich noch Fragen habe. Ich weiss gar nicht recht, was um mich herum geschieht, ob ich das auch wirklich erlebe oder nur träume, wie soll ich da eine vernünftige Frage zustande bringen?

Ich könne ihn jederzeit anrufen, und auch die weiteren Kontrollen in seiner Praxis machen, wenn ich das wolle.

Erst zu Hause in den Armen meines Mannes kann ich mich so richtig ausweinen. Er ist zuallererst nur erleichtert, dass mir nichts fehlt, denn im Gegensatz zu mir hatte er sich sehr wohl Sorgen gemacht. Diese Hiobsbotschaft lässt jedoch auch ihn nicht kalt. Für uns beide ist es klar, dass ich unser Baby bis zum Ende austragen werde. Wir nehmen uns sofort vor, Gott nicht nach dem Warum zu fragen. Eine Antwort würden wir ja sowieso nie erhalten.

Unsere älteste Tochter, sieht sehr wohl, dass etwas mit mir nicht in Ordnung ist, so versuche ich auch den Kindern zu erklären, dass unser Baby kurz nach der Geburt sterben wird. "Dann beten wir eben, Jesus wird es schon heilen!" Ja, das sagen wir ihnen immer, doch hier kann ich nicht so recht daran glauben.

Am Abend rufe ich meinen Onkel an, der Arzt ist, um von ihm eventuell etwas mehr zu erfahren. Ausser der Bestätigung, dass ein Baby mit Anenzephalie wirklich nicht lebensfähig ist, kann er mir keine neuen medizinischen Fakten geben. Doch ermutigt er mich, diesem Baby die gleichen Rechte wie jedem anderen zu geben. Ich soll versuchen, so normal wie möglich weiter zu leben. Diese Worte rütteln mich auf, denn einer meiner ersten Gedanken nach der Diagnose war, wie ich denn noch vier Monate mit einem todgeweihten Wesen in mir leben solle.

Die darauffolgende Nacht ist wohl die schlimmste meines Lebens. Geschlafen habe ich kaum, meine Gedanken sind gefangen. Wie gerädert stehe ich am nächsten Morgen auf, um mich um unsere Kinder (zwischen zweineinhalb und 6 Jahre alt) zu kümmern.

Unser Pfarrer und seine Frau kommen bei uns vorbei. Wir beten, dass Gott uns führt und tröstet, dass er unser Baby segnet. Aber keine grossen Gebete um Heilung. Weder uns noch ihnen scheint das der Weg zu sein, den wir einschlagen sollen.

Ich rufe auch der Hebamme an. Genauso wie mein Onkel macht sie mir Mut, so normal wie möglich weiter zu leben, dem Baby alles zu geben, wie auch einem gesunden Kind. Es hat die gleichen Rechte auf Liebe und Fürsorge wie jedes andere. Ausserdem hätten wir nun die Gelegenheit, die vor uns liegende Zeit zu nutzen, um die Geburt vorzubereiten. Damit alles so verläuft, wie wir es wollen. Sie gibt mir auch die Adresse einer amerikanischen Homepage über Anenzephalie im Internet. Dort sehe ich zum ersten mal Photos von Babies mit Anenzephalie. Die Berichte anderer betroffenen Eltern,die ich dort lesen kann, helfen mir in den nächsten Tagen sehr. Ich bin nicht alleine, andere haben dasselbe erlebt. Es ist nicht völliger Unsinn das Kind austragen zu wollen. Und wenn auch die Welt unsere Entscheidung nicht versteht, Gott tut es. Er zeigt es mir fast täglich durch Bibelverse, die mich wirklich betroffen machen, die mir konkret helfen, Mut machen. Da stosse ich auf folgende Verse:

"Denn das Vergängliche muss mit Unvergänglichkeit und das Sterbliche mit Unsterblichkeit überkleidet werden. Wenn aber dieser vergängliche und sterbliche Leib unvergänglich und unsterblich geworden ist, dann erfüllt sich, was die Propheten vorausgesagt haben: Das Leben hat den Tod überwunden! Tod, wo ist dein Sieg? Tod, wo bleibt nun dein Schrecken?...
Aber gelobt sei Gott, der uns den Sieg gibt durch Jesus Christus, unseren Herrn!"
1. Konrinther 15.53-57

Hierdrin stecken meine Hoffnung und meine Stärke! Weil ich an diese Worte glaube, kann ich die Monate, die noch vor mir liegen, zuversichtlich angehen! Nicht die Hoffnung auf ein Wunder lässt mich alles ertragen, sondern das Wissen über die Auferstehung und das ewige Leben dieses Babys! Was sind mickrige 80 Jahre (wenn alles gut geht) gegen die Ewigkeit? Was wird wohl mehr wiegen?

Damit wir dem Baby jetzt schon einen Namen geben können, die vor uns liegende Zeit so bewusst wie möglich erleben können, wollen wir nun doch wissen, ob es ein Bub oder ein Mädchen ist. Bei der nächsten Kontrolle beim Gynäkologen, erfahre ich, dass es ein Mädchen ist. Sie soll Anouk heissen. Ansonsten verläuft das Rendez-vous dort ziemlich katastrophal, ich habe das Gefühl, der Arzt höre mir überhaupt nicht zu. Er will nur seine Meinung an die Frau bringen. Dass wir uns schon längst für Anouk entschieden haben, will er nicht wahrhaben. So könne ein normaler Mensch doch nicht denken. Das war für mich das letzte Mal, dass ich zu ihm ging. Für die noch anstehenden Kontrollen gehe ich zu Dr. Vial, dort fühle ich mich verstanden und kann Vertrauen haben.

Wir haben den Namen Anouk gewählt, weil er uns gefiel, ohne gross nachzuforschen, was er bedeutet. Das hole ich jetzt nach. Anouk ist eine Abwandlung von Anne, was Gnade heisst. Gnade ist etwas, was man eigentlich nicht verdient, worum man nichts getan hat, es aber trotzdem bekommt. Der Name unserer ältesten Tochter, hat dieselbe Wurzel. Nach zwei Fehlgeburten war sie ein besonderes Geschenk.

Und nun noch so ein Geschenk? Ein Geschenk, ja, aber wohl in einem anderen Sinn. Gott schenkt uns etwas ganz Besonderes, Wertvolles: Seinen Frieden. Obwohl alles gegen uns spricht, geht es mir gut. Ich habe Anouks bevorstehenden Tod völlig akzeptiert, er macht mir keine Angst mehr. Obwohl ich weiss, dass Gott sie heilen kann, glaube ich nicht, dass er es auch will. Die Menschen um uns herum meinen uns Mut machen zu müssen mit Berichten von Heilungen, die Gott in ähnlichen Fällen gemacht hat. Ich zweifle an keinem Wort davon, und doch lässt es mich kalt. "Meine Gnade reicht", sagte Gott zu Paulus, als dieser um Heilung für sich bat. Dieses Wort nehme ich auch für mich, und lebe sehr gut damit.

Jetzt versuche ich jeden Moment dieser Schwangerschaft zu geniessen. Mich an Anouk jetzt zu freuen. Jede Bewegung ist etwas Besonderes, und sie bewegt sich viel. Als ich sie einmal einen ganzen Tag nicht spüre, realisiere ich plötzlich, wie wichtig jeder Tag ihres Lebens für mich ist. "Wenn sie nun gestorben ist?" geht es mir durch den Kopf. Welche Erleichterung beim nächsten Fusstritt.

Auf der Suche nach anderen betroffenen Eltern habe ich an alle mir denkbaren Türen geklopft, doch ohne Resultat. Erstens ist Anenzephalie ziemlich selten, und zweitens treiben fast alle Frauen nach der Diagnose sofort ab. Mein letzter Hoffnungsschimmer ist eine Anzeige, die ich in einer christlichen Familienzeitschrift aufgegeben habe. Ich werde nicht enttäuscht. Nach Erscheinen der Anzeige bekomme ich drei Anrufe von Familien, die auch ein solches Baby ausgetragen haben. Es tut so gut, mit jemandem reden zu können, der dasselbe erlebt hat. Ihre Berichte ermutigen mich, ihre Erfahrungen geben mir neue Impulse. Ausserdem werde ich auch auf ein Buch aufmerksam gemacht, "Immanuel, die Geschichte der Geburt eines anenzephalen Kindes". Darin kommt auch der Theologe Markus Rahn zum Wort, und sein Kapitel über die Menschenwürde spricht aus, was ich nur immer fühlte:

"Menschen unterscheiden sich voneinander in vielfältiger Hinsicht, wie Grösse, Intelligenz, Leistungsfähigkeit und Lebensalter. Und vieles auf den ersten Blick typisch Menschliche haben sie mit manchen Tieren gemeinsam: den aufrechten Gang, den Gebrauch von Werkzeug, ansatzweise auch die Sprache. Ja, ausgewachsene Tiere sind menschlichen Säuglingen und Kleinkindern sogar in einiger Beziehung überlegen. Dennoch sind Säuglinge zweifellos Menschen, und das nicht in geringerem Masse als Erwachsene. Denn das Menschsein nimmt im Laufe des Lebens nicht zu oder ab. Auch sind ein Bewusstloser und ein geistig Schwerstbehinderter nicht in geringerem Masse Menschen als Gesunde. Und ein Greis ist nicht mehr oder weniger Mensch als ein Kleinkind.
Das Menschsein ist eine Konstante. Es bleibt während des ganzen Lebens gleich. Wann aber beginnt es? Bei der Geburt ? Sie stellt in der Tat einen tiefgreifenden Einschnitt im Leben eines Menschen dar. Aber genau betrachtet ändert sich dabei nicht sein Wesen, sondern seine Umgebung. Es gibt deshalb nur eine mögliche Antwort : Der Mensch ist Mensch von Anfang an. Weil das Menschsein nach der Geburt konstant ist, muss es auch vorher so sein. Weil es nach der Geburt von individuellen Eigenschaften unabhängig ist, muss das notwendigerweise auch vorher der Fall sein. Der Mensch entwickelt sich nicht zum Menschen, sonder als Mensch. Diese Entwicklung dauert von der Zeugung bis zum Tod."

Dr. Vial arrangiert ein Treffen mit dem Neonatologen des Krankenhauses. Dabei können wir ihm erklären, wie wir uns das kurze Leben unserer Tochter vorstellen. Wir bringen einige Wünsche an, die auch akzeptiert werden. Das Gespräch wühlt mich auf, denn auf einmal realisiere ich, dass es nur noch wenige Wochen bis zu Anouks Geburt sind, dass dann alles Wirklichkeit wird.

Geburten von Kindern mit Anenzephalie gehen oft nicht von selbst los, da durch das Fehlen des Gehirns Hormone nicht richtig produziert werden können. Dr. Vial schlägt mir vor, anfangs 38. Schwangerschaftswoche Bilanz zu ziehen. Dann sei Anouk voll ausgebildet und nehme nur noch an Gewicht zu. Anfangs bin ich erleichtert, zwei Wochen weniger schwanger sein zu müssen, doch je näher der Termin rückt, desto mehr habe ich den Wunsch bis zum letzten Tag auszuhalten. Als allererstes möchte ich, dass Gott alle Dinge in seinen Händen hält und zur rechten Zeit in die Wege leitet. Dass für Anouk, mich, meinen Mann und die Kinder wirklich alles optimal ablaufen wird. Je reibungsloser alles "über die Bühne" geht, desto besser denke ich, werden wir die Zeit mit Anouk erleben. Ganz praktische Dinge machen mir Angst; wie werden wir mit der offenen Wunde umgehen, wird Anouk trinken können?

"Ich bin der Herr, der allmächtige und heilige Gott. Wenn jemand zu fürchten ist, dann ich! Für die einen bin ich ein sicherer Zufluchtsort, für andere bin ich der Stein, über den sie stolpern."
Jesaia 8.13-14

Nachdem ich diese Stelle gelesen habe, verstehe ich, dass ich mich nicht vor dem vorher Beschriebenen fürchten soll, sondern mich jederzeit bei Gott in Sicherheit bringen darf. Ich höre mir Kassetten mit dem Text der Bibel an, umgebe mich mit Lobpreismusik. Diese Worte erinnern mich immer wieder an Gottes Wesen und Versprechen. Sie helfen mir, Anouk mit Gottes Augen, d.h. mit dem Herzen zu sehen.

Die letzten Tage vor dem Geburtstermin sind sehr schwierig. Die Zeit vergeht im Schneckentempo und ich habe Mühe an etwas anderes als die bevorstehende Geburt zu denken. Das nimmt mich so in Anspruch, dass ich am liebsten ganz allein auf einer Insel wäre. So ziemlich alle Leute um mich herum gehen mir auf den Wecker. Sie sind lieb und nett, erkundigen sich nach meinem Befinden und wollen Anteil nehmen. Doch ich möchte nur für mich allein sein. Meine Gefühle spielen Berg- und Talbahn; himmelhochjauchzend, zu Tode betrübt. Körperlich geht es mir gut, da ist kein Ziehen und Drücken, wie sonst kurz vor der Geburt. Da ist Friede. Doch seelisch ist eine grosse Unruhe da. Ich mache mir Sorgen, habe Angst vor dem, was vor mir liegt. Eine normale Geburt ist ja schon kein Zuckerschlecken, und hier kommt noch die ganze Unsicherheit vor dem "Danach" dazu. Da verstehe ich auf einmal wie Jesus sich gefühlt haben muss in Gethsemane. Mutlos und geängstigt. Und doch ist Gott da. Er hilft nicht immer am Leid vorbei, aber er hilft hindurch.

"Macht euch keine Sorgen! Ihr dürft Gott um alles bitten, sagt ihm, was euch fehlt, und dankt ihm! Gott wird euch seinen Frieden schenken, den Frieden, der all unser Verstehen, all unsere Vernunft übersteigt, der unsere Herzen und Gedanken im Glauben an Jesus bewahrt."
Philliper 4.6-7

Am Tag vor dem Termin rufe ich Dr. Vial an, um jetzt um eine Geburtseinleitung zu bitten. Bis zum letzten Moment habe ich gehofft, dass es alleine losgehen würde, doch nun kann ich nicht mehr warten. Es ist zu hart. Als wir am nächsten Morgen, dem 18. Juli, ins Krankenhauszimmer kommen, empfängt uns ein Kalender mit folgendem Bibelvers:

"So weiss ich doch, dass es denen gut gehen wird, die Gott fürchten, die sich scheuen vor ihm."
Prediger 8.12

Welch ein Versprechen! Meine Ängste weichen und machen einem grossen Frieden Platz, der uns nicht wieder verlassen wird. Und Gott erhört jedes einzelne unserer Gebete. Anouk kommt um 17.21 Uhr nach einer sehr kurzen, völlig normalen und problemlosen Geburt zur Welt. Die Hebamme zieht ihr nur schnell ein Käppchen an, und dann darf ich sie endlich in meinen Armen halten.

Sie lebt!

Wird sie beginnen zu atmen?
Die Welt um mich herum steht still, das einzige was zählt, ist meine Tochter. Jede Sekunde mit ihr ist unendlich wertvoll, und wir sind so dankbar. Obwohl ich genau weiss, dass Anouk bald sterben wird, kann ich nur jubeln, Freude erfüllt den Raum um uns. Freude und Frieden. Zögernd beginnt sie zu atmen, zuerst lange auseinander, dann immer regelmässiger.
Nun betrachte ich sie näher. Sie kommt mir winzig vor, vorallem der Kopf ist sehr klein. Das Käppchen, das ich extra ganz klein gestrickt hatte, ist dennoch viel zu gross. Im Moment mag ich noch nicht darunter blicken. Vielmehr versuche ich mich am Rest ihres Körpers sattzusehen. Ich sehe meine Tochter, ein Baby mit einer schlimmen Missbildung, aber als allererstes meine Tochter. Sie sieht genauso aus wie die anderen drei bei der Geburt. Alle waren sich zum Verwechseln ähnlich. Und Anouk ist keine Ausnahme.

Da sind sie auch schon. Sie kommen um ihre kleine Schwester kennenzulernen. Eingeschüchtert vom Gebärsaal mit all seinen Geräten, verunsichert weil Mama in diesem weissen Bett liegt, und nicht aufstehen kann. Neugierig sehen sie sich Anouk an, stellen allerhand Fragen. In die Arme nehmen will sie keiner. Mit ihrer violetten Haut sieht sie halt so fremd aus. Wir machen Fotos, damit sie sich später besser daran erinnern können.

"Ihre Tochter hat grosses Glück, so in ihrer Familie willkommen geheissen zu werden" sagt mir eine der Hebammen. Sie dankt uns, dass sie bei dieser Geburt hat dabei sein können. Auch der Kinderarzt sagt uns wie sehr er von unserem Tun und unserer Haltung beeindruckt sei. Ohne dass wir von Gott sprechen, fühlen alle Anwesenden, dass er da ist. Er hat alles so perfekt geführt !

Nachdem unsere Eltern kurz vorbeigekommen sind, bin ich mit Anouk alleine. Sie ist taub und auch wenn sie ihre blauen Augen weit öffnet, so ist sie doch blind. Seit der Geburt hat sie sich nicht mehr bewegt und hat auch keinen Saugreflex. So versuche ich nicht einmal sie zu stillen. Und doch reagiert sie auf die Liebe, die wir ihr entgegenbringen deutlich sichtbar. Denn Liebe wird mit dem Herzen gegeben und genommen. Dazu braucht es kein Gehirn.

Nun bin ich auch bereit, einen Blick unter das inzwischen blutige Käppchen zu werfen. Die Wunde ist nicht schön, aber sie gehört zu meiner Tochter und schockiert mich nicht. Es ist so friedlich im Krankenhauszimmer. Ich bin so froh, Anouk in meinen Armen halten zu können, so froh, dass sie lebt. Und doch muss ich mir eingestehen, dass ich auch froh sein werde, wenn sie sterben wird. Sie ist nicht lebensfähig, darüber bestehen keine Zweifel.

Um ca. 2 Uhr morgens beginnt sie auf einmal ein bisschen zu weinen. Ihre Atmung stockt. Ich rufe nach dem Kinderarzt. Nachdem er ihr die Atemwege abgesaugt hat, erholt sie sich wieder. Sie atmet jedoch schwerer als zuvor, und auch immer langsamer. Kurz vor 6.30 Uhr beten mein Mann und ich für sie, übergeben sie ihrem himmlischen Vater. Dann atmet sie noch ein letztes Mal und stirbt.

Sie ist friedlich entschlafen.

Ich brauche keine ärztliche Bestätigung um zu spüren, dass kein Leben mehr da ist. In meinen Armen liegt ein leere Hülle. Ich weine und weine. Aber eigentlich nicht so sehr aus Traurigkeit. Ja, ich bin traurig, aber ich bin auch voller Freude über die Sicherheit, dass Anouk's Seele nun bei Gott ist. Auch Christophe weint und das tut mir unendlich gut.

Bevor wir Anouk waschen und anziehen, machen wir noch Hand- und Fussabdrücke. Es ist mir wichtig, so viele Erinnerungen wie möglich von ihr zu haben. Fortwerfen kann ich später immer noch, nachholen nicht. Dann hält uns nichts mehr im Krankenhaus. Unsere Grossen brauchen uns zu Hause, für Anouk können wir hier nichts mehr tun. Weinend verlasse ich das Krankenhaus, ich weine im Auto, und als die Kleine uns daheim fragt wo denn Anouk sei, da ist es wieder aus mit mir. Den Rest des Tages verbringe ich mit einer Schachtel Taschentücher im Bett. Und doch kann ich nicht anders als Gott unaufhörlich zu danken. Da ist keine Bitterkeit, kein Klagen. Ich bereue keine Sekunde des Erlebten. Ich freue mich trotz aller Traurigkeit, denn "das Leben hat den Tod überwunden! Tod, wo ist dein Sieg? Tod, wo bleibt nun dein Schrecken? Gelobt sei Gott, der uns den Sieg gibt durch Jesus Christus, unseren Herrn!"

Jetzt verstehe ich auch folgenden Satz völlig, den mir eine Frau während der Schwangeschaft geschrieben hat: "Es ist niemals die gelebte Liebe, die Probleme machen wird, sondern das, was man der Liebe entzog." Wir haben Anouk all unsere Liebe gegeben, jetzt können wir sie gehen lassen.

Monika Jaquier, Schweiz

Update:
Am 11. Juni 2009 haben wir eine gesunde Tochter bekommen.

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 15.07.2019