Über uns
Hallo,
Ich bin Monika Jaquier und ich habe die anencephaly.info Seiten im November 2000 gestartet.
Unsere Tochter Anouk hatte Anenzephalie und nach ihrem Tod habe ich versucht,
eine Website zu kreieren, wie ich sie nach der Diagnose gerne gefunden hätte:
Ein Ort mit medizinischen Informationen, die helfen, die Fehlbildung zu verstehen, aber auch mit vielen
Erfahrungsberichten und Fotos von betroffenen Familien, mit Ratschlägen, die helfen, die restliche
Zeit mit dem Baby zu erleben, und zudem weiterführende Links.
Ich bin überzeugt, dass es gut ist, ein Baby mit Anenzephalie auszutragen. Gut für das Baby und
gut für die Familie. Durch die anencephaly.info Website möchte ich betroffene Familien ermutigen,
diesen Weg in Erwägung zu ziehen.
Da ich mir bewusst bin, dass die Bedürfnisse jeder Familie unterschiedlich sind,
basieren auch die Ratschläge und Infos hier auf den Erfahrungen von vielen betroffenen Familien,
deren Geschichten Sie hier finden. Sollten Sie etwas vermissen oder Verbesserungsvorschläge haben,
schreiben Sie mir doch bitte!
Seit 2003 besteht eine Forschungskooperation zwischen dem Lehrstuhl Sonder- und Sozialpädagogik an der
Erziehungswissenschaftlichen Fakultät (Prof. Dr. Harald Goll) und dem Lehrstuhl für Moraltheologie und Ethik
an der Katholisch-Theologischen Fakultät der Universität Erfurt (Prof. Dr. Josef Römelt). Jedes Jahr füren
wir eine internationale Tagung zur Situation von Kindern mit Anenzephalie und ihren Eltern durch. Daraus entstand
ein interdisziplinär angelegtes "Netzwerk Anenzephalie" aus den Bereichen Medizin, Philosophie, Psychologie, und
Rechtswissenschaften. Der kulturwissenschaftliche Zugang, die interdisziplinäre Zusammensetzung und die Einbindung
betroffener Eltern als Experten in eigener Sache bilden ein zentrales Charakteristikum und methodisches Element der
Erkenntnisgewinnung dieses Forschungsverbundes.
Ein Buch und mehrere wissenschaftliche Artikel wurden publiziert.
2013 hat unser Projekt "Kinder mit Anenzephalie und ihre Familien, Begleitung zu einer Geburt, mit der der Abschied beginnt"
den Förderpreis der Stiftung Leben pur gewonnen.
Publikationen
Jaquier, M. (2022). The Value of a Life. Narrative Inquiry in Bioethics 12(3), 202-203.
www.muse.jhu.edu/article/880705
Jaquier, M. , Klein, A. and Boltshauser, E. (2006), Spontaneous pregnancy outcome after prenatal diagnosis of anencephaly.
BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 113: 951-953. doi:10.1111/j.1471-0528.2006.01014.x
Goll, H., Jaquier, M. & Römelt, J. (Hrsg.) (2009): Kinder mit Anencephalie und ihre Familien. Bad Heilbrunn: Klinkhardt
Jaquier, M. (2009):Eltern-Kind-Bindung bei Babys mit Anencephalie. In: Goll, H., Jaquier, M. &Römelt, J. (Hrsg.):
Kinder mit Anencephalie und ihre Familien (163 - 180). Bad Heilbrunn: Klinkhardt
Goll, H., Jaquier, M. (2022): Anenzephalie - 20 Jahre Ermutigung zur Verantwortung.
In: Mandry, C., Meyer-Ahlen, S. (Hrsg.): Ermutigung zur Verantwortung (293 - 300). Münster: Aschendorff Verlag
Jaquier, M., "Lorsque la naissance et la mort se confondent", InfoKara, 2009/4 (Vol. 24), p. 175-177. DOI :
10.3917/inka.094.0175. URL :
https://www.cairn.info/revue-infokara1-2009-4-page-175.htm
Jaquier, M. (2009): Sich verbinden und loslassen. Deutsche Hebammen Zeitschrift 8/2009, p. 15-18.
dhz-online.de
Jaquier, M. (2003): Leben und Sterben. Deutsche Hebammen Zeitschrift 4/2003, p. 22-27
Jaquier, M. (2001): Anenzephalie, Die Geschichte von Anouk. Schweizer Hebamme 12/2001, p. 8-9.
Jaquier, M. (2001): Anouk, bébé anencéphale. Sage-femme suisse 10/2001, p.24-28.
Jaquier, M. (2014): Situation von Kindern mit Anenzephalie und ihren Familien. Hospiz-Dialog NRW Juli 2014/60, p. 5-7
Kontakt:
Monika Jaquier
Route du Vernay 32
1677 Prez-vers-Siviriez
Schweiz
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Letzte Aktualisierung dieser Seite: 08.02.2024
