Défendre "l'indéfendable"?
20 raisons d'y réfléchir à deux fois avant d'interrompre une grossesse pour anencéphalie
Par le Docteur Peter Saunders
(article originellement publié le 13 octobre 2013)
Source
Traduit avec la permission de l'auteur
Le Dr Peter Saunders était, jusqu'en décembre 2018, le Directeur général du CMF
(Association Médicale Chrétienne). Auparavant, il a exercé en tant que chirurgien généraliste
en Nouvelle-Zélande, au Kenya et au Royaume-Uni. Il est maintenant le PDG de l'Association Chrétienne
Internationale des Médecins et Dentistes (ICMDA), un mouvement mondial réunissant des organisations
médicales et dentaires chrétiennes de plus de 60 pays.
Note : cet article est assez long, mais la lecture de l'Introduction est facultative.
2e Note: le 1er janvier 2019 une nouvelle loi sur l'avortement est entrée en
vigueur en Irlande qui autorise désormais l'avortement de bébés
atteints d'anencéphalie. Cet article datant de 2013, il parle de l'ancienne situation.
Introduction
Une femme enceinte de jumelles atteintes d'une anomalie fùtale mortelle a fait appel
au Ministre irlandais de la Santé, Edwin Poots, pour lui permettre d'avorter en Irlande du Nord.
La femme, connue sous le nom de Laura, qui était enceinte de près de 22 semaines, a
déclaré avoir été informée très récemment que ses
bébés souffraient d'anencéphalie et n'avaient aucune chance de survie.
Elle prépare maintenant un voyage en Angleterre pour y subir un avortement.
Le cas d'une autre femme d'Irlande du Nord, Sarah Ewart,
qui a subi un avortement la semaine dernière à Londres à 20 semaines de grossesse pour un bébé
ayant le même diagnostic a récemment été souligné par Stephen Nolan de la BBC.
La loi britannique sur l'avortement de 1967 ne s'applique pas en Irlande du Nord, où l'interruption
médicale de grossesse n'est autorisée que "lorsqu'elle est nécessaire pour préserver
la vie de la mère ou s'il existe un risque d'effets négatifs réels et graves sur sa
santé physique ou mentale, considérée sur le long terme ou définitivement"
[un traumatisme ponctuel n'est donc pas une raison valable pour avorter en Irlande].
Actuellement, environ 40 avortements seulement sont pratiqués en Irlande du Nord chaque année,
bien que 905 femmes qui en sont originaires aient subi des avortements en Angleterre et au Pays de Galles en 2012.
Une consultation est actuellement en cours sur la modification des lignes directrices sur l'avortement,
et le Ministre de la Justice David Ford a
déclaré
qu'il était nécessaire de l'élargir afin "d'examiner des questions difficiles telles que l'anomalie
fùtale pour voir si la loi actuellement établie est adaptée"(voir aussi ici).
L'anencéphalie est une forme sévère de spina bifida où un échec de fusion du
tube neural en début de grossesse fait que le bébé se développe sans hémisphères
cérébraux, y compris le néocortex, qui est responsable de la cognition. Le tissu cérébral
restant est souvent exposé, c.-à-d. non recouvert d'os ou de peau (voir schéma).
Les bébés qui survivent jusqu'à la naissance meurent presque tous dans les premières heures ou les
premiers jours suivant la naissance. Il n'y a pas de traitement curatif disponible, seulement un soulagement des
symptômes.
L'anencéphalie n'est pas rare, survenant dans 1 sur 1 000 grossesses, mais seulement 3 sur 10 000
naissances vivantes. Plus de 95% des parents optent pour l'avortement dans les pays où cela est
légal et 208 bébés atteints de la maladie ont été avortés en
Angleterre et au Pays de Galles en 2012.
On ne peut entendre ces témoignages tragiques sans être profondément ému par les
émotions exprimées. Il y a peu de choses pires que de perdre un enfant, et c'est une chose
énorme pour une mère que de porter un bébé à terme, sachant qu'il naîtra
avec une terrible déformation et mourra peu de temps après [en toute probabilité].
Il n'est donc peut-être pas surprenant que la couverture médiatique de ces cas récents,
ainsi que la réaction du public, aient été massivement favorables à la décision
d'avorter, et qu'il y ait maintenant une pression croissante pour un changement de la loi.
Très peu de personnes, même des médecins ou des défenseurs des personnes
handicapées, sont disposés à exprimer une opinion contraire, et je ne le fais que parce
que je pense que la question est si importante que les arguments en faveur de la position contraire
doivent être entendus.
Avant de devenir médecin, j'aurais probablement adopté le point de vue généralement
exprimé, mais une expérience que j'ai eue en tant que médecin interne a radicalement
changé mes attitudes vis-à-vis du handicap et de l'avortement.
Je reviendrai là-dessus, mais d'abord, au risque d'être accusé d'essayer de défendre
"l'indéfendable", permettez-moi de donner vingt raisons pour lesquelles je pense que les parents
(et les médecins) devraient réfléchir à deux fois avant d'avorter un bébé
atteint d'anencéphalie, et pourquoi je crois qu'en tant que société, nous devrions
préconiser une approche alternative. Je tiens à souligner que c'est mon opinion personnelle sincère.
1. Un bébé atteint d'anencéphalie est un être humain
Notre humanité n'est pas diminuée ou dégradée par la maladie,
le handicap, la fragilité, la déficience intellectuelle, par ce que les gens
pensent de nous ou la valeur qu'ils nous accordent. Les bébés souffrant de
maladies graves comme l'anencéphalie sont des êtres humains dignes, comme
tous les êtres humains, d'émerveillement profond, d'empathie, de respect et
de protection.
2. Un bébé atteint d'anencéphalie n'est pas en état de mort cérébrale
Les bébés atteints d'anencéphalie, bien que non conscients [dans la majorité
des cas], ne sont pas en état de mort cérébrale. Leur tronc cérébral
fonctionne au moins en partie, et c'est pourquoi ils peuvent respirer sans ventilation, survivent souvent
pendant plusieurs jours et ne sont pas autorisés à être utilisés comme donneurs
d'organes [dans certains pays].
3. Un bébé atteint d'anencéphalie est un membre dépendant de notre famille
Les bébés atteints d'anencéphalie sont profondément dépendants,
mais sont également liés biologiquement à leurs parents et portent leurs gènes.
Ce sont donc des parents dépendants, et doivent à mes yeux être traités avec le
même amour et le même respect que tout autre parent proche dépendant et mourant.
4. Un bébé atteint d'anencéphalie est une personne handicapée
Les bébés atteint d'anencéphalie sont profondément handicapés et
ont des besoins particuliers. Ce sont aussi des personnes à part entière, parce que la
personnalité n'est pas subordonnée à la capacité ou au fonctionnement
intellectuel mais conférée à chaque membre de la race humaine. Ce ne sont donc
que des personnes profondément handicapées qui devraient être traitées
de la même manière que les personnes handicapées à tout autre âge. Il
existe d'autres causes de dysfonctionnement cérébral similaires, notamment l'asphyxie à
la naissance, les traumatismes, les accidents vasculaires cérébraux et les tumeurs
cérébrales.
5. Les soins palliatifs sont la meilleure réponse à une maladie terminale
Les bébés atteints d'anencéphalie sont des êtres humains en phase
terminale. Ce sont des bébés mourants pour lesquels aucun traitement curatif n'est
possible. La gestion appropriée dans le traitement des patients dans cette condition est
les soins palliatifs - nourriture, eau, chaleur, compagnie humaine et soulagement des symptômes.
L'hospice périnatal est un concept merveilleux qui devrait être promu beaucoup plus largement.
6. Nous ne devons pas porter de jugement sur la valeur d'autrui
Aucun de nous n'a le droit de porter des jugements sur la valeur d'un autre être humain, tout
particulièrement lorsque cette personne n'est pas en mesure d'exprimer une opinion sur la
question. De même, nous n'avons pas le droit de mettre fin à ses jours, quelle que
soit notre perception du fardeau que ce bébé nous imposerait.
7. L'avortement pour anencéphalie est discriminatoire
L'anencéphalie est généralement diagnostiquée au moment de l'échographie
pour détection des anomalies autour de 18 semaines, de sorte que l'avortement survient inévitablement
plus tard encore. La plupart des gens s'opposent cependant fermement à l'avortement au-delà de 20
semaines. La récente enquête parlementaire sur l'avortement pour invalidité fùtale
(enquête Bruce) a conclu que la loi actuelle sur l'avortement pour handicap grave était discriminatoire
de deux manières. Tout d'abord, elle permet l'avortement jusqu'à 24 semaines pour les bébés
valides mais jusqu'à la naissance (40 semaines) pour les bébés handicapés.
Deuxièmement, elle autorisait l'avortement pour les bébés présentant un risque
significatif d'anomalie grave, mais pas pour ceux qui avaient des degrés moins élevés de
besoins spéciaux.
8. L'avortement pour l'anencéphalie est souvent une offre coercitive
L'enquête Bruce a révélé que les médecins présumaient fortement
que les parents de bébés handicapés choisiraient de les faire avorter. Cela a
entraîné une énorme pression subtile ou directe sur les parents qui ont décidé
de ne pas avorter [allant jusqu'à des mensonges éhontés sur la systématicité de
l'avortement voire des risques allégués pour la mère et les futures grossesses]. On leur a
demandé à plusieurs reprises de reconsidérer leur décision de poursuivre la grossesse,
et ils ont été traités comme des parias - en bref, ils ont été victimes de
discrimination. C'est précisément ce type de pression qui a conduit certains commentateurs comme
Melinda Tankard Reist
à parler de l'avortement pour handicap comme d'une "offre coercitive". Le livre de Reist,
"Defiant Birth", raconte les histoires
personnelles de femmes qui ont résisté à "l'eugénisme médical" et ont
osé défier le modèle médical et la mentalité utilitaire.
9. L'avortement pour anencéphalie est contraire à tout code éthique historique
Les codes historiques d'éthique médicale tels que le Serment d'Hippocrate et la Déclaration
de Genève interdisent l'avortement. Ce dernier déclare comme l'un de ses principes centraux:
"Je maintiendrai le plus grand respect pour la vie humaine dès la conception; même sous la
menace, je n'utiliserai pas mes connaissances médicales contrairement aux lois de l'humanité".
10. L'avortement contre l'anencéphalie échange un problème contre tout un autre ensemble de problèmes
L'avortement peut sembler offrir une solution, mais la mère devra toujours faire face à
la culpabilité, au traumatisme émotionnel et au chagrin non résolu de la perte de
ce qui est presque toujours un bébé souhaité. Ces cicatrices intérieures
peuvent mettre une vie entière à guérir.
11. Dire au revoir à son bébé correctement est important pour surmonter le deuil et accepter l'épreuve
Pour parvenir à dépasser efficacement la perte d'un bébé, il vaut mieux
que les parents soient en mesure de passer du temps avec leur bébé mourant ou même
décédé, lui disant ce qu'ils auraient voulu lui dire et chérissant les moments
précieux [qui commencent durant la grossesse même]. Couvrir la tête du bébé
avec un bonnet de laine peut leur permettre de se concentrer sur les yeux et le visage du bébé,
qui sont généralement normaux à regarder
(voir
l'histoire de Rachel). "Dire Au revoir"
est une association caritative qui organise des services d'action de grâce très appréciés
pour les couples qui ont perdu leur bébé avant ou après la naissance
[en France, il y a notamment la SPAMA].
12. L'avortement pour anencéphalie peut être profondément préjudiciable à la santé mentale d'une mère
Les mères qui avortent un bébé pour une anomalie fùtale sont
hautement susceptibles d'être sujettes à des problèmes de santé
mentale par la suite. En effet, les avortements surviennent tardivement, les bébés
étaient généralement "voulus", un lien affectif avec le bébé a
généralement été établi et il n'a pas été possible
de lui dire au revoir décemment. Il y a une meilleure voie que l'avortement.
13. La grossesse est la forme d'hospitalité la plus intime
L'utérus d'une mère offre protection, chaleur, abri, nourriture et
eau dans le corps de son plus proche parent. Il n'y a pas d'hospitalité
plus intime ou plus adaptée pour une personne dont la vie va être
très courte. [Pourquoi l'en priver alors que c'est tout ce qu'il aura ?]
14. Il existe de réels dangers d'extension progressive une fois que nous nous engageons sur cette voie
La loi britannique sur l'avortement de 1967 a été adoptée à
la suite de la catastrophe de la thalidomide et ne devait autoriser l'avortement que dans
des circonstances graves. Aujourd'hui, il y a 200 000 avortements par an, et une grossesse
sur cinq se termine ainsi. Des bébés ont été avortés pour
une fente palatine et des pieds bots, [qui sont remédiables par la chirurgie]. Des
statistiques récentes ont montré qu'entre 2002 et 2010, il y a eu 17 983
avortements de bébés handicapés en Grande-Bretagne. L'écrasante
majorité d'entre eux concernait des pathologies compatibles avec la vie en dehors de
l'utérus, et 1 189 bébés ont été avortés après
24 semaines, l'âge de viabilité accepté.
15. La déformation ne nous définit pas
Notre valeur en tant qu'êtres humains est indépendante de tout
handicap que nous pourrions avoir.
16. Soulager notre propre douleur n'est pas une raison suffisante pour mettre fin à la vie d'une autre personne
Étant donné que les bébés atteints d'anencéphalie ne ressentent
pas de douleur, la question doit être posée de savoir quelle douleur leur décès
soulage réellement. Toute intervention devrait viser principalement à bénéficier
aux bébés eux-mêmes.
17. L'anencéphalie nous oblige à reconnaître et à affronter nos préjugés les plus profonds
Dans une société qui valorise fortement la beauté physique, les prouesses
athlétiques et la capacité intellectuelle, il est facile de comprendre pourquoi les
bébés atteints d'anencéphalie sont en bas de la hiérarchie. Ils tombent
sous le coup de notre profond préjugé sociétal envers les gens qui sont
"laids à regarder", "inintelligents" et "physiquement incapables". Le seul moyen efficace
de surmonter ces préjugés est de cultiver des attitudes de compassion et de soins
pour les personnes gravement handicapées. Prendre soin collectivement de ceux qui souffrent,
sont handicapés et meurent rend notre société moins égoïste.
18. Les décisions majeures de la vie ne devraient pas être prises en temps de crise
Les décisions les plus capitales de la vie, comme choisir d'avorter son bébé
handicapé, ne devraient pas être prises à un moment de grand traumatisme
émotionnel. Les parents doivent disposer du temps, de l'espace et du soutien nécessaires
pour prendre une décision sans pression et sans hâte, [contrairement à ce qui se
passe généralement], et doivent être informés que garder le bébé
est une option alternative pour laquelle un soutien complet leur sera fourni [tant par le personnel
médical que par des associations spécialisées].
19. Nous ne devons pas nous laisser manipuler par les médias ou ceux qui ont un agenda
J'ai été profondément choqué que la BBC interviewe une femme en deuil
profondément traumatisée, qui venait d'entendre les nouvelles les plus dévastatrices
de sa vie en présence d'un public national, et ce quelques jours avant l'une des expériences
les plus horribles qu'une femme puisse vivre - avorter son propre bébé. Plus que cela, ces
cas difficiles ne devraient pas être utilisés par les présentateurs de médias
avec un programme politique plus large de libéralisation des lois sur l'avortement (voir Melanie
McDonough dans le Spectator). C'était, à mes yeux, à la fois de l'abus et de
l'exploitation. Une grande sensibilité est également nécessaire avec le langage que
nous utilisons. Ce sont des bébés atteints d'anencéphalie. Ce ne sont pas des
"anencéphales", des "bébés morts" ou des "non-personnes". Ces termes sont
déshumanisants. Tout comme nous n'accepterions pas les termes "spastique", "crétin",
"imbécile" ou "végétal" pour décrire des êtres humains, nous
ne devons pas non plus accepter ceux-ci.
20. La mort n'est pas la fin
J'ai essayé d'adresser les points ci-dessus à un public général, mais permettez-moi
un argument explicitement religieux. En tant que chrétien, je crois que les êtres humains sont
créés pour l'éternité. Cette existence terrestre n'est qu'un monde de
ténèbres. Ainsi, lorsque nous pensons à des êtres chers décédés
qui sont morts atteints de démence, nous ne pensons pas à eux tels qu'ils étaient mais tels
qu'ils seront. En raison de la mort et de la résurrection du Christ, nous attendons avec impatience la
résurrection du corps dans un monde où il n'y aura ni décès, ni deuil, ni mort, ni
douleur. Dans ce nouveau monde, il n'y aura pas d'anencéphalie. L'éthique chrétienne consiste
à traiter tout le monde comme nous traiterions le Christ et à traiter les autres comme le Christ
l'aurait fait. L'essentiel est que nous devrions traiter les bébés atteints d'anencéphalie
comme s'ils étaient Jésus lui-même, et les traiter comme il l'aurait fait.
Conclusion
J'ai mentionné ci-dessus une expérience que j'ai eue en tant que médecin interne qui
a changé mes attitudes envers l'avortement et le handicap.
Le commis administratif du service médical où je travaillais était à un stade
très avancé de grossesse, et je lui ai demandé quand elle devait accoucher. Elle m'a
donné la date, et avant que je puisse dire quoi que ce soit d'autre, elle a ajouté : "Mon
bébé a une anencéphalie". Alors que je me demandais intérieurement pourquoi
elle n'avait pas avorté, elle a précisé : "Je ne pouvais pas me résoudre
à mettre fin à la vie de mon propre bébé."
Le bébé est né quelques semaines plus tard et a survécu environ une semaine.
Elle l'a tenu dans ses bras, a pris soin de lui et l'a soigné, et elle lui a dit au revoir avant sa
mort inévitable.
Jusque-là, je n'avais pas envisagé qu'une telle approche était ne serait-ce que possible.
Cette mère a non seulement démontré que c'était tout à fait possible, mais
elle m'a donné une énorme leçon sur le courage, la compassion et la manière de
faire face et de gérer la tragédie, le chagrin et le deuil. Je ne l'ai jamais oublié,
et j'ai alors pris la résolution que si jamais je me trouvais un jour dans la même situation,
je voudrais faire la même chose qu'elle.
Depuis, j'ai entendu de nombreux témoignages similaires de femmes dans des situations similaires qui
ont pris des décisions similaires et en sont devenues encore plus convaincues que c'est la meilleure
façon de gérer cette situation (voir des témoignages et des
ressources pour les parents).
Avoir un bébé gravement handicapé change sa vie pour toujours, quel que soit son choix.
Mais je pense que le meilleur moyen de surmonter cette situation tragique est de choisir d'offrir l'
hospitalité de la grossesse et les soins et la compassion d'une mère à notre enfant
dépendant et gravement handicapé, et d'être prêt à endurer la douleur
inévitable de la séparation et du deuil.
Note d'anencephaly.info :
Nous ne sommes pas d'accord avec l'auteur quand il écrit que les bébés atteints
d'anencéphalie ne sont pas conscients et ne peuvent pas ressentir de douleur. Alors que cela
peut être vrai pour certains enfants, de nombreux parents ont pu expérimenter le contraire.
Leur enfant a montré de signes claires de conscience, des réactions au stimuli, à
la voix et à la douleur.
Dernière mise à jour de cette page: 14.01.2020
