Accompagner une famille avec un bébé atteint d'anencéphalie

La mention du nom de mon enfant
apporte des larmes dans mes yeux,
mais elle apporte aussi immanquablement de la musique à mes oreilles.
Si tu es vraiment mon ami,
laisse moi entendre la merveilleuse musique de son nom.
Cela apaise mon cœur brisé et chante à mon âme.

Auteur inconnu

Vous avez des amis, parents ou patients qui attendent un bébé avec une anencéphalie. Nous aimerions vous remercier de tout notre cœur, d'être venu sur ce site. Pour les parents concernés il est d'une grande importance que vous vous intéressez à eux et à ce qui leur arrive.

Vous vous dites peut-être, que vous ne pouvez rien faire. C'est vrai, et c'est faux! Vous ne pouvez pas leur enlever leur douleur. Vous ne pouvez pas leur offrir une sortie de leur situation. Mais les gens qui ont accepté, qu'ils ne peuvent rien faire, sont souvent ceux, qui aident le plus. Par leur simple présence. Par l'écoute qu'ils offrent. Par l'aide pratique qu'ils apportent.

Cela dépend aussi de votre attitude comment les parents se sentent. Soutenez leur décision, et nommez la chose par son nom. N'ayez pas peur de leur parler du bébé et de son état de santé. Avec vos propos, vous ne risquez pas de leur rappeler des douleurs, elles ne sont de toute façon jamais oubliées! N'ayez pas peur de dire quelque chose de faux. La seule chose qui est fondamentalement fausse est de ne rien dire ! Voici néanmoins une petite anecdote qui vous fera peut-être réfléchir:

On dit que le peintre grec Apelle exposait ses tableaux en public et prenait bonne note de toutes les critiques. Un jour, un cordonnier trouva à redire à la sandale d'un personnage. Le soir même l'artiste corrigea le défaut de la chaussure. Le lendemain, le même savetier, encouragé par le fait que sa science avait été reconnue, se permit d'étendre ses critiques à d'autres parties du tableau. Il montra ainsi son ignorance en matière d'art et s'attira cette parole du peintre: "Cordonnier, pas plus haut que la chaussure".

Sur la page suivante vous trouverez quelques conseils concrets de ce que vous pouvez faire pour cette famille.

En Suisse il existe un service en cas de fausse couche ou mort périnatale qui propose de l'aide également aux personnel soignant

Tu ne connais pas le poids d'un fardeau que tu ne portes pas
dicton africain

Personne ne peut libérer son prochain de sa peine;
mais il peut l'encourager à porter cette peine.
Selma Lagerlöf

Personne ne peut sécher les larmes de son prochain
sans se mouilles les mains.
dicton africain

L'expérience est du travail sur mesure. Il ne va uniquement à celui qui l'a fait.
Carlo Levi

Dernière mise à jour de cette page: 05.02.2019