Conseils pour accompagner une famille touchée par l'anencéphalie

"Que celui qui n'a pas traversé ne se moque pas de celui qui s'est noyé."

Proverbe africain

Ce que vous pouvez faire pour montrer votre soutien:

Envoyez une carte disant que vous avez appris la condition de leur enfant et êtes désolés.

Priez avec eux et pour eux.

Faites savoir aux parents combien vous vous sentez également désarmés.

Pleurez devant eux. La peine partagée est une peine divisée.

Offrez des soins aux enfants survivants.

Appelez fréquemment pour demander de leurs nouvelles et écoutez, ne donnez pas de conseils ou ne dites pas ce que vous feriez à leur place.

Dites que vous les soutenez et serez là pour eux.

Allez jusque chez eux et offrez-leur une accolade, un sourire ou une oreille.

Ne prétendez pas que tout est en ordre, ce n'est pas le cas.

N'ignorez pas les parents et les frères et sœurs survivants. Il se peut qu'ils passent par des moments où ils ont besoin de parler et pleurer à propos de ce qui leur arrive avec vous.

Planifiez d'aller à l'hôpital quand le moment arrivera.

Demandez de tenir le bébé si vous le souhaitez mais ne vous attendez pas à pouvoir le faire absolument. Vous aurez à respecter les souhaits des parents.

Assistez à la cérémonie des funérailles.

Ne dites pas "Appelez si vous avez besoin de quoi que ce soit", ou "faites-nous savoir si..." Les parents sont dans le brouillard. Soyez spécifiques et dites "Puis-je apporter le repas lundi?" ou "Vos enfants peuvent-ils venir nager avec nous demain à 1 heure?". Plus vous serez spécifiques, mieux ils pourront agréer vos propositions pour les aider. Note: certains parents peuvent refuser toute aide. C'est leur choix. Respectez-le. Vous n'êtes pas obligés de l'aimer. (Faites quelque chose pour vous).

Laissez de petits mots secrets périodiquement sur le seuil de leur porte. Tout ce que vous savez qu'ils chériront.

Ne dites pas que tout va s'arranger. Beaucoup de tests prénataux sont trop précis. La foi est un don merveilleux, mais Dieu peut avoir des plans différents que ce que vous souhaitez pour cette famille.

Achetez un cadeau pour le bébé et donnez-le. Oui, c'est douloureux, mais les parents l'apprécieront. Idées : cadres pour des photos, plaques avec un nom, jouets rembourrés, tasses ou cuillères gravées, argent. Pour certains parents, le fait que vous reconnaissiez l'existence de leur bébé (et éventuellement leur brève vie), est le meilleur don de tous.

Acceptez que seul le temps, l'amour, la tendresse ainsi que l'honnêteté et l'ouverture de la communication atténueront la douleur que vous éprouvez.

Ah comme c'est difficile à gérer la culpabilité des gens heureux! Pourquoi les rires se taisent quand on approche? Pourquoi les sourires s'effacent, les visages pâlissent, les doigts se tordent? Pourtant, je ne porte pas mon malheur en bandoulière, collé à ma poitrine, bien visible de loin et de tous, comme l'écharpe tricolore d'une Miss un soir d'éléction. Je ne l'expose ni ne l'impose.
Anne Dauphine Julliand dans le livre "Deux petits pas sur le sable mouillé"

Si vous voulez vous aider vous-mêmes:

Cherchez le soutien pour votre propre peine au travers de la littérature de groupes de grossesses perdues ou en parlant à des "survivants".

Si vous êtes dépassés par la circonstance, il est normal de consulter un conseiller.

Dernière mise à jour de cette page: 05.02.2019