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Annalise

 

Annalise, enfant atteint d'anencephalie

Quand une échographie de routine pour notre septième enfant, à 18 semaines et deux jours a révélé une anencéphalie, une spina-bifida (malformation congénitale de la colonne vertébrale consistant en une hernie d'une partie du contenu du canal rachidien) avec une méningomyelocele (spina bifida), mon mari et moi avons été très choqués. Après six enfants en bonne santé, trois de chaque sexe, avec des poids à la naissance oscillant entre 3630 et 4710 grammes, c'était la dernière chose à laquelle nous nous attendions. Nous avions simplement pris pour acquis que cet enfant naîtrait en aussi parfaite santé que les autres.

Comme j'avais 41 ans, mon seul souci était qu'il puisse avoir le syndrome de Down (trisomie 21), mais pas qu'elle soit diagnostiquée en tant que stade terminal. Après avoir quelque peu récupéré du choc que m'avait causé la nouvelle que mon bébé allait mourir, je demandais au radiologue si l'on pouvait m'indiquer son sexe. Comme il pensait que j'allais interrompre la grossesse, il me dit que ça n'était pas particulièrement utile de le savoir. Je me sentais alors trop vulnérable pour me lever et faire valoir mes droits. Mais comme je n'avais jamais songé à l'interruption de grossesse, c'était une question importante pour moi.

Juste avant la 22e semaine, j'ai trouvé un obstétricien qui allait prendre soin de moi pendant toute la durée de ma grossesse. Et pendant qu'il faisait une échographie, il nous avertit qu'il était presque sûr que je portais une fille. A partir de cette nuit, elle s'est appelée Annalise Maria Therese.

Je ne l'ai jamais sentie bouger jusqu'à la 23e semaine. Ce fut particulièrement dur car, comme je savais qu'elle allait mourir, c'était déjà pour moi comme si je portais un enfant mort. Alors, quand elle a enfin bougé, c'était un miracle, j'en ai apprécié chaque moment, mais ça n'a jamais été comme ses frères et sœurs, et je n'ai ainsi jamais douté que les docteurs avaient raison. Mon obstétricien nous avait dit qu'il était sûr à 99% qu'elle vivrait après la naissance et que j'avais 60% de chances de mener ma grossesse à terme ou même de dépasser le terme.

Notre famille était très ouverte à ce qui se passait pendant ma grossesse, et personne ne fut surpris quand elle mourut. Nous avons reçu un important support dans la prière de nos amis, parenté et de notre église, ce qui nous a donné beaucoup de force. Peu de personnes n'ont pas compris que je veuille mener à terme cette grossesse, car tout en sachant que Dieu allait me l'enlever de toute façon, je ne voulais pas m'en occuper un seul jour de moins que ce qu'Il voudrait m'accorder. Chaque jour que je la portais rapprochait sa mort d'un jour et c'était, je dois le dire, la partie la plus dure de la grossesse. Je n'aurais rien pu faire de moins que de donner sa vie quand Dieu le permettrait.

J'ai pris beaucoup de poids pendant ma grossesse mais il ne s'agissait quasiment que de liquide amniotique. A ma dernière visite avant sa mort, à 27 semaines, la poche amniotique avait déjà atteint la taille de 34 semaines, le problème de polyhydramnios (production excessive de liquide amniotique) avait certainement déjà commencé. L'Internet a été un réel soutient pour moi, me permettant de lire les récits d'autres parents qui étaient passés par ce que je vivais aujourd'hui. ça me permettait de me sentir un peu moins seule. De plus, voir des photos de bébé anencéphales sur Internet m'a préparée au pire, de sorte que je ne fus pas choquée, juste triste, quand je pus enfin voir Annalise. C'est la seule raison pour laquelle je partage mon expérience par écrit, dans l'espoir que ce sera un support pour d'autres parents.

De savoir à l'avance que mon bébé allait mourir m'a donné le temps de me préparer, tant psychologiquement que pratiquement : organiser une cérémonie funèbre, trouver une pierre tombale... ce qui m'a épargné d'avoir à m'en occuper au moment où j'étais le plus vulnérable, juste après sa mort. Annalise est morte in utero aux alentours de la 27e semaine et trois jours. Je suis allée chez le docteur après ne plus l'avoir sentie bouger pendant un jour, pour un contrôle. Il a confirmé ce que je savais être vrai dans mon cœur. Quand il m'a demandé ce que je comptais faire, je lui ai demandé un scanner pour confirmer la mort à 100%, ainsi que pour déterminer dans quelle position elle était (siège) et pour ensuite provoquer l'accouchement. Je voulais qu'Annalise sorte avant que son corps ne se détériore. Nous voulions l'enterrer en tant que notre petite fille, pas en tant que détritus. C'est ainsi que ça s'est passé. Une première dose de gel a été injectée à 16h30, le 13 août, une seconde dose à 5h00 le 14 août. Annalyse est née vers 6h50. Elle s'était tournée pendant le travail et était née la tête en premier. Elle pesait 560g. et mesurait 25,4cm.

J'ai eu beaucoup de chance car je n'ai jamais éprouvé de douleurs post-partum et mon lait n'est pas monté. Les fois précédentes, j'avais dû prendre des ponstan et panadine avant et après l'accouchement, et j'avais toujours allaité avec succès, une fois même jusqu'à 17 mois.

Nous avons pris Annalise à la maison six heures après sa naissance. Cela s'est très bien passé pour ma famille, mes enfants étant âgés de 18ans à 22 mois. Pour moi, c'était la suite logique après avoir porté Annalise pendant six mois et demi. Elle était notre bébé et nous l'aimions. Pourquoi aurait-elle dû rester à l'hôpital ou dans une chambre funéraire jusqu'aux funérailles.

Mes enfants, ou n'importe quel visiteur, pouvaient la voir à toute heure, mais personne n'était forcé de la voir. Elle n'était pas un monstre devant être caché. Habillée dans sa petite robe et son bonnet, elle avait juste l'air d'un bébé prématuré, avec tous ses minuscules doigts et orteils.

Nos enfants n'ont jamais été effrayés par elle et allaient la toucher et l'embrasser. Nous avons fait beaucoup de photos et de vidéos, que nous chérirons toujours, et où tout le monde sourit. Nous voulions avoir de bons souvenir d'elle, et non des tristes. Nous ne l'avons pas beaucoup portée, mais c'était uniquement à cause de tous les liquides corporels associés à sa spina-bifida ouverte.

Trois jours après sa mort, nous avons eu une messe catholique à laquelle une centaine d'amis ont participé. C'était la phase terminale du processus d'enterrement. Elle est enterrée dans un cimetière avec beaucoup d'autres petits bébés, et nous pouvons mettre de petits jouets, moulins à vents, ...sur sa tombe, et ça a l'air vraiment charmant.

Grâce à ma foi, je crois fermement que je reverrai Annalise après ma mort, et qu'elle sera rendue parfaite après la résurrection, parce qu'elle était si pure et innocente. Je pense que ma foi m'a aidée à mieux surmonter sa mort éventuelle. Mon mari et mes enfants ont tous appuyé ma décision de continuer la grossesse après que nous ayons découvert ce qui n'allait pas avec Annalise, mais ceci n'a jamais été une question pour moi. De plus, une interruption de grossesse aurait été un terrible exemple pour mes enfants, car ils auraient pu interpréter que, s'il y avait eu un problème avec eux, j'aurais aussi interrompu ma grossesse avec eux.

Tout le monde est très triste après la perte d'un bébé, mais au moins, il n'y avait pas de sentiment de culpabilité en examinant mon comportement, et je n'avais pas contribué à sa mort. Je ne bois pas, ne fume pas, et ne prenais aucun médicament ; je n'ai donc rien fait pour causer sa souffrance. Comme le dit mon obstétricien "C'est un acte de Dieu".

Malgré le fait que nous l'ayons perdue, nous avons tous dit que nous préférions avoir eu Annalise à aimer et à tenir que de ne jamais l'avoir eue ou conçue.

Toute vie vient de Dieu et, au temps juste, Dieu la reprend. Il a su que mon temps avec Annalise était suffisant à 27 semaines et 5 jours. Ma foi a crû au travers de cette expérience et je remercie Dieu pour l'opportunité d'avoir porté et d'avoir donné la vie à Annalise, notre ange dans les cieux.

Sue Mansfield

 

 

Dernière mise à jour de cette page: 05.02.2019