Une charte familiale des droits pour un enfant mort-né ou expérimentant une mort imminente

Ma maman et mon papa ont droit à toute l'information concernant ma situation, quelles que soient l'opinion et les expériences du personnel soignant

Mes parents ont le droit de prendre toute décision concernant l'accouchement et ma naissance et comment ils doivent être traités. C'est leur droit de recevoir les informations sur ma naissance afin de pouvoir prendre les meilleures décisions pour nous (y compris travail sous surveillance ou pas, césarienne ou pas, maintient de la vie du bébé artificiellement, médicaments pour la maman...).

Le docteur devrait avoir par écrit les volontés de maman sur la manière dont le travail doit se poursuivre au cas où, pour une raison ou une autre, il ne pourrait pas être présent, ou si ma maman ne pouvait pas parler d'elle-même.

Mes parents ont le droit de connaître toutes les ressources disponibles et qu'ils devraient rencontrer : généticiens, néonatologue, travailleurs sociaux, groupes de soutien, spécialistes...

Quand je viens au, mort-né ou vivant, en tant que famille nous avons les droits suivants : donnez-nous SVP l'intimité que nous méritons sans nous abandonner. SVP, encouragez-nous à faire tout ce qui paraît juste. Laissez mes parents me garder avec eux autant qu'ils le voudront. Aidez-les à me baigner, m'habiller, et prendre beaucoup de photos. Aidez-les à me baptiser, s'ils le souhaitent. SVP donnez-leur le plus de souvenirs que vous pouvez (une boucle de cheveux, empreinte de mes pieds, chapeau, la bande enregistrée de mes mesures, etc.)

Mes parents ont droit à leur intimité concernant les décisions qu'ils prennent pour moi et pour eux. Ne leur posez pas de questions personnelles. Si vous souhaitez leur dire quelque chose et exprimer vos sentiments, dites-leur que vous êtes désolés. Peu importe le nombre de fois qu'ils entendent ces mots, ils aident vraiment.

Mes parents ont droit à leur propre croyance religieuse. Ne leur dites pas vos croyances, spécialement si vous pensez que c'était le plan de Dieu, ou qu'il serait mieux que je meure maintenant qu'après. Mes parents ont leur propre foi et, bien que vous pensiez que vous allez aider, vous pouvez très bien les blesser et les rendre confus.

Ma famille a droit à l'information pour planifier les funérailles ou la cérémonie en ma mémoire, quels que soient leurs vœux pour moi, maintenant que je suis parti. Ils n'avaient pas planifié d'avoir à m'enterrer, offrez-leur votre aide, ils ne savent pas trop quoi faire.

Mes frères et sœurs, si j'en ai, ont le droit d'être informés du pourquoi de ma mort, peu importe leur âge, afin qu'ils puissent faire leur deuil et continuer leur vie au mieux. Permettez-leur de passer du temps avec moi, même s'ils soient jeunes. Ne les laissez pas en arrière, même si vous croyez les aider. Ils ont besoin d'être inclus dans la cérémonie et la tristesse de ma naissance/ mort.

Traduit de l'anglais avec la permission de l'Anencephaly Support Foundation

Dernière mise à jour de cette page: 05.02.2019