Jonathan et Jordan

14.7.1998 - 16.7.1998

J'ai su que j'étais enceinte de jumeaux le 3 janvier 1998. Voir ces deux petites poches à l'échographie a été le moment le plus heureux de ma vie. J'avais également peur, car j'avais eu des accouchements avant terme et une béance du col de l'utérus. J'avais déjà fait deux fausses couches. Ma fille était née à 23 semaines et n'avait vécu que deux heures. Mon fils était né à la 36e semaine après une grossesse très difficile et trois mois d'hospitalisation.

Les choses se sont passées doucement ces premiers mois. J'ai subi un cerclage pour ma béance du col à la 12e semaine. Je savais que je serais mise au repos strict plus tard, aussi mon mari et moi avons-nous déjà commencé à planifier l'arrivée des jumeaux. Nous avons recherché un mini-van et deux sièges de voiture. Nous étions tellement excités à l'idée de devenir parents de jumeaux. C'était un rêve devenant réalité pour moi.

Mon monde s'est écroulé à la 16e semaine, pendant une échographie de routine. L'infirmière dit qu'il y avait un problème et que nous devions aller vers un autre appareil échographique plus performant. Je savais dans mon coeur que quelque chose n'allait pas. Je me suis allongée sur la table et la pièce a commencé à se remplir de gens. Un néonatologue est entré et s'est présenté. Il en est ensuite venu à dire: "Le jumeau A a une anencéphalie... c'est incompatible avec la vie."

Cela m'a pris quelques secondes avant d'enregistrer ce qu'il était effectivement en train de dire. Le monde m'a semblé s'arrêter à ce moment-là.

J'ai essayé désespérément de chasser les larmes... mais elles ont rapidement coulé le long de mon visage. Ma poitrine a commencé à se serrer et j'ai eu l'impression que j'allais avoir une attaque. Quelqu'un a emmené mon fils hors de la pièce.

Le docteur m'a montré le bébé sur l'écran. Il m'a expliqué ce qu'était l'anencéphalie. Les gens allaient et venaient tout autour de moi. Je ne pouvais plus enregistrer les informations qu'ils me donnaient.

Mon bébé allait mourir. Rien d'autre n'avait d'importance.

Je me souviens avoir pensé que ce n'était qu'un mauvais rêve. J'avais déjà perdu un bébé. Certainement, Dieu ne permettrait pas que ça se reproduise. J'étais confuse et seule alors que je quittais l'hôpital.

Je me souviens avoir bouclé mon fils de trois ans dans son siège de voiture tandis qu'il me disait : "Maman, ne sois pas triste." J'ai conduit à 140km/h ce jour-là et c'est un miracle que nous soyons arrivés entiers à la maison.

Mon rêve de devenir la maman de jumeaux venait de s'évanouir. Je ne pouvais pas croire que j'allais enterrer un autre bébé.

Je suis retournée à l'hôpital plus tard ce jour-là avec mon mari. Le docteur nous a dit que nous avions plusieurs choix. Il nous a expliqué que les bébés atteint d'anencéphalie provoquent parfois une surproduction de liquide amniotique, ce qui compliquerait la grossesse. Il nous a expliqué qu'une réduction, un avortement sélectif, serait également risqué.

Je me sentais désespérée. Nous avons refusé un avortement sélectif et avons décidé que nous allions laisser les choses dans les mains de Dieu.

Le docteur nous a dit que le jumeau B semblait en bonne santé. Nous avons décidé d'avoir une amniocentèse pour en être sûrs. L'attente était horrible mais les résultats étaient encourageants. Un bébé était sain.

Quelques semaines plus tard, j'ai été mise au lit strict. Mon col de l'utérus s'était effacé. J'ai été mise sous Procardia contre les contractions. 'avais maintenant 24 heures par jour pour penser à la vie / mort de mes jumeaux.

Porter deux bébés... un en bonne santé... l'autre malade, me remplissait de confusion. Créer des liens avec chaque bébé devenait presque impossible. Mon chagrin semblait obscurcir tout le reste.

Les jumeaux partageaient un placenta, mais étaient dans des poches séparées. Rapidement, le jumeau A avait provoqué une surproduction de liquide amniotique. Les docteurs étaient inquiets à cause de la pression sur mon col béant. Nous avons rapidement dû commencer des amniocentèses réductrices pour réduire la surproduction de liquide amniotique. C'était une procédure inconfortable, mais qui m'a donné beaucoup de soulagement.

Je m'inquiétais constamment à propos de la rupture de mon cerclage. J'avais peur que le jumeau A meure in utero... et cause des dommages au jumeau B. Je craignais qu'ils naissent prématurément. Emotionellement, j'avais fait naufrage. En entrant dans les trois derniers mois, j'ai commencé à m'inquiéter pour la naissance.

Avec ma béance du col et le travail avant terme, seul un miracle m'a permis de porter mes bébés si longtemps. Je me suis bientôt trouvée si inconfortable (à cause de ma taille) que je ne pouvais plus dormir ni manger.

A 35 semaines, mon docteur a fait une amniocentèse pour tester la maturité des poumons. Nous avons fixé la provocation au jour suivant. Une partie de moi voulait stopper le temps à ce moment-là. Mon ventre avait été un lieu sûr pour nos petits jumeaux. Les mettre au monde signifierait la mort pour l'un et la vie pour l'autre.

Le 14 juillet, Jordan Michael est né à 20h45. Mon bébé en bonne santé a été emmené vers le service des prématurés pour observation. L'autre jumeau se présentait en siège et nous avons passé un moment difficile à essayer de le faire sortir. C'était presque comme s'il savait que la vie à l'extérieur signifiait la mort. Finalement, à 21h09, Jonathan David est né.

A partir du moment où le docteur l'a posé sur mon abdomen, je suis tombée amoureuse. C'était un magnifique petit garçon et j'ai à peine remarqué sa malformation. A ce moment, je me suis sentie vraiment bénie d'avoir porté ces deux petits garçons. J'étais une maman de jumeaux.

Jonathan David est mort deux jours plus tard dans mes bras.

Ma bataille ne s'est pas terminée avec la grossesse. J'ai encore des jours difficiles quand je suis submergée de chagrin. Je n'ai pas seulement perdu mon fils, mais je me sens comme si on m'avait volé la joie que j'aurais dû avoir pour celui qui a survécu.

C'est très difficile de nouer avec lui une relation tout en laissant partir l'autre. Perdre un jumeau implique beaucoup de complications. Je continue de regarder le survivant et pense... qu'il devrait y en avoir deux. Je ne peux pas le mettre en face d'un miroir. La peine est toujours trop âpre. Peut-être un jour.

J'ai appris de nouvelles choses sur moi cette dernière année. Mon petit Jonathan m'a tant donné dans son court temps ici-bas. Il m'a appris quelle valeur accorder à la vie humaine. Il m'a donné une force et un courage que je ne me savais pas posséder.

J'ai trouvé de nouveaux amis au travers de mes difficultés. Des amis que je chérirai. J'ai appris à faire confiance à Dieu quoi qu'il puisse arriver.

Je sais que mon Jonathan m'attend au ciel. Je suis impatiente de le tenir à nouveau.

Julie Barker

Traduit de l'anglais avec la permission de l'Anencephaly Support Foundation

Dernière mise à jour de cette page: 13.02.2019