Michaela Hope

8.2.1999 - 18.2.1999

L'anencéphalie est un défaut du tube neural qui stoppe le développement du cerveau et du crâne, très tôt dans le développement foetal. Elle n'a pas de traitement et est presque toujours fatale. Environ une grossesse sur mille est affectée par ceci ou une autre anomalie du tube neural, comme la Spina-Bifida. En conséquence, beaucoup de parents sont confrontés à de difficiles et dures décisions concernant la vie de leurs bébés. Ils doivent souvent prendre des décisions avec très peu d'informations sur l'anencéphalie elle-même. C'est la raison qui nous pousse à partager notre histoire.

En septembre 1998, une échographie de routine a révélé que le cerveau et le crâne de notre bébé ne s'étaient pas développés. Ne voulant pas croire que quoi que ce soit ait pu être anormal avec notre bébé, nous avons cherché des réponses et demandé une seconde opinion. Les docteurs ont expliqué qu'il manquait la partie supérieure du crâne à Michaela, dans le meilleur des cas au niveau des sourcils, et qu'elle vivrait peut-être jusqu'à 48 heures. J'étais enceinte d'environ 20 semaines et notre choix était le suivant: avoir un avortement partiel (sortir le bébé en plusieurs pièces), provoquer le travail, ou continuer la grossesse.

Nous avions déjà deux garçons en très bonne santé à la maison, de 4 ans et 19 mois, et ne pouvions nous imaginer vivre sans l'un de nos enfants, y compris celui-ci. Confrontés à la réalité que notre bébé allait mourir, Joey et moi avons fait beaucoup de recherches et, après plusieurs semaines, avons décidé de continuer la grossesse. Cette décision nous a donné la paix et nous a permis de nous focaliser sur notre bébé, et sur le meilleur moyen de l'aimer, quel que soit le temps qu'elle passerait avec nous.

Après avoir pris cette décision, nous avons contacté le Docteur à la clinique Mayo de Rochester. Après une échographie prolongée, et des discussions avec le pédiatre et le neonatologue, nous avons quitté Rochester sûrs de notre décision de porter notre fille jusqu'à terme.

J'ai commencé à faire de nombreuses recherches, principalement sur Internet, pour trouver tout ce que je pouvais à propos de l'anencéphalie. Les informations que j'ai trouvées étaient souvent contradictoires et pas d'une grande utilité. Je me souviens d'un soir où j'étais assise devant mon ordinateur, quand j'ai vu la première photo d'un bébé atteint d'anencéphalie. Le site décrivait un bébé gravement déformé avec de multiples défauts de naissance, dont l'anencéphalie.

D'après ce que le docteur nous avait dit, nous avions pensé que notre bébé aurait l'air complètement normal des sourcils aux pieds. Alors, j'ai continué à chercher, jusqu'à de que, enfin, j'ai obtenu une photo d'un bébé atteint d'anencéphalie qui me donne le sentiment de dresser un portrait exact du défaut.

Il était excitant de préparer la naissance de Michaela, mais aussi blessant, car nous savions que sa naissance signifiais que nous allions la perdre. Mais nous nous sommes préparés et avons préparé notre entourage pour le jour où elle allait arriver. Après avoir fixé une date pour la césarienne, nous avons rencontré le personnel hospitalier et leur avons partagé un plan de naissance détaillé qui expliquait clairement nos souhaits pour Michaela et pour notre famille. Nous avons fait le tour de l'hôpital du même coup et avons rencontré les infirmières qui seraient responsables de nos soins.

Ces préparatifs nous ont permis de nous sentir plus à l'aise quand le 8 février est arrivé, et nous ont assurés que nos besoins allaient être compris.

Le 8 février est arrivé bien plus vite qu'aucun de nous ne l'aurait imaginé. A 11h44, j'ai donné naissance par césarienne à une merveilleuse fille de 42cm et 2480g. Michaela avait des difficultés à respirer, de sorte que l'infirmière l'a placée assez loin de nous. Tout ce que à quoi je pouvais penser était combien j'aimais cette petite fille, comme elle avait l'air parfaite, et comme rien d'autre n'avait d'importance.

Joey et moi lui répétions "je t'aime", jusqu'à l'arrivée de l'aumônier de l'hôpital qui l'a baptisée. Bientôt, l'état de Michaela a semblé se stabiliser. Elle avait moins de peine à respirer et a même ouvert ses yeux.

Michaela et Joey sont restés avec moi jusqu'à ce que nous devions retourner dans nos chambres. Ensuite, elle a été lavée et habillée dans un petit pyjama sur lequel était écrit "C'est la petite fille de Papa". Nous avons apporté plusieurs chapeaux de nouveau-né pour qu'elle les porte, et à notre déception, ils étaient tous trop grands. Alors Michaela a porté l'étroit petit chapeau que l'hôpital nous a fourni pour rencontrer ses grands frères.

Les garçons ont été émerveillés par elle. Michaela a tenu leurs doigts et ouvert ses yeux. Cole lui a dit combien il l'aimait et Austin, n'étant lui-même qu'un petit bout de chou, lui a donné plein d'accolades et de bisous. Nous étions une famille de cinq... même si ce n'était que pour un bref instant.

Michaela est restée avec Joey et moi tout le temps que nous avons été à l'hôpital. Nous avons appris à mieux connaître et aimer notre petite fille à chaque minute pendant ce temps. Michaela faisait mine de téter quand elle avait faim, mais, comme son réflexe de succion était faible, nous avons choisi de l'intuber pour la nourrir du lait maternel. Nous avons soigné sa tête en la couvrant d'un triple onguent antibiotique et en l'entourant ensuite d'une gaze stérile. M'occuper de Michaela n'était pas si difficile que je l'avais imaginé. Elle était un précieux petit ange dès le début.

Les docteurs et infirmières étaient merveilleux et toujours pleins d'encouragements. Michaela s'est acquise la réputation de "petite battante", ce qui, selon son père, venait de moi. Elle ouvrait souvent les yeux à la lumière et serrait ses doigts fermement comme pour dire "je vous aime". Elle répondait même à la voix de son père en ouvrant les yeux et en le regardant. Nous en sommes venus à penser que Michaela en savait plus que quiconque aurait imaginé. Elle était sa propre petite personne, avec une personnalité unique et une âme merveilleuse.

Le 10 février, nous avons pu prendre Michaela à la maison. Je me rappellerai toujours de ce jour comme l'un des plus beaux de ma vie. Depuis que nous avions appris qu'elle ne vivrait pas, la seule chose que je voulais était la ramener à la maison, pour vivre avec nous. Elle était le centre de l'attention et la prunelle des yeux de ses frères. Cole aimait la prendre quand je faisais la vaisselle, et Austin la serrait et disait "oh, bébé". Elle était la fille que nous avions espérée, et la meilleure petite soeur que nos garçons auraient pu demander.

Le jour suivant, ma grand-mère est décédée. C'était déjà un temps très difficile pour nous, et je ne comprenais pas pourquoi il s'empirait encore. Je me rappelle regardant Michaela et soupirant... je ne voulais pas la perdre aussi. Ensuite, le jour de la Saint-Valentin, juste trois jours après, une de mes amies est morte subitement. C'était comme si tout mon monde s'écroulait. Ensuite, j'ai réalisé qu'il y aurait deux personnes de plus au ciel pour dire à Michaela combien nous voulions l'aimer et combien nous l'avons aimée. Elle aurait toujours quelqu'un pour la serrer et l'embrasser quand nous ne pourrions plus le faire.

Le jour après la Saint-Valentin, nous avons pris Michaela avec nous à Sioux Falls (Dakota du Sud), qui se trouve à environ 150km. C'était un voyage que nous faisions souvent avec les garçons et, en regardant en arrière, je suis très contente que nous l'ayons amenée là-bas ce jour-là. Maintenant, quand nous y allons, je me rappelle d'elle et de combien nous étions proches les uns des autres, coincés dans le bus pour ces quelques heures. C'est devenu un souvenir de plus que je peux regarder avec le sourire. En fait, je ne suis jamais retournée dans le bus sans me souvenir de ce jour et du sentiment merveilleux d'être la maman de Michaela.

Nos journées sont presque devenues routinières. Je dois admettre que c'était fatiguant.. mais que ça en valait la peine. Michaela mangeait toutes les trois heures et, comme je devais pomper le lait, j'étais debout toutes les deux heures et demie la nuit. Pendant la journée, on jouait à des jeux avec les garçons et faisions les tâches ménagères. Le plus souvent, nous tenions Michaela à tour de rôle, lui racontant tous ceux qui l'attendaient au ciel. Nous lui chantions des chansons personnelles et lui répétions constamment combien nous étions fiers d'elle et l'aimions. Elle a fait de nous des meilleurs père et mère simplement en étant là.

Tout se passait plutôt doucement jusqu'à la nuit du 17 février. Michaela avait l'air de bien aller jusqu'à environ 22h, quand j'ai changé sa couche, et qu'elle a eu la première de ses nombreuses crises. Nous avons immédiatement appelé notre famille pour qu'elle vienne et averti les infirmières des soins palliatifs. Nous ne savions pas combien de temps Michaela serait avec nous. Mais elle était une battante, et elle a combattu. Après environ une heure, elle a semblé aller mieux, et tout le monde est rentré à la maison. Joey et moi avons passé le reste de la nuit à tenir Michaela et à lui dire adieu. Après quelques heures, je me suis endormie avec elle dans mes bras pour me réveiller seulement une heure plus tard par les pleurs de Michaela.

Elle a recommencé à avoir des crises et nous pouvions dire qu'elle s'affaiblissait d'une crise à l'autre. C'était un tel sentiment d'inutilité, tout ce que nous pouvions faire était de la tenir et lui exprimer notre amour pour elle. Une partie de moi voulait qu'elle soit en paix, une autre partie voulait l'avoir pour toujours.

La vie de Michaela a continué d'être suspendue à un fil, et nous sentions que la fin était proche. Nous avons passé le matin du 18 à prendre des photos de Michaela avec nous, jusqu'à ce que la soeur de Joey vienne prendre les garçons pour le dîner. Cole et Austin ont embrassé Michaela pour lui dire au revoir, et lui ont dit qu'ils l'aimaient. Nous sommes restés seuls dans la maison, le trio Joey, Michaela, et moi, comme si nous étions dix jours avant, dans la salle d'opération.

Ce devait être tout ce qu'elle attendait, car dix minutes après midi, elle est morte dans les bras de son papa. Notre petite battante était libre... elle était rétablie dans les bras de Jésus.

Joey et moi avons passé les heures suivantes seuls, tenant Michaela et pleurant. Bien que nous savions qu'elle ne pouvait pas vivre sur terre, la chose la plus dure que j'aie jamais eu à faire, fut de la laisser partir. Nous avons coupé une boucle de ses cheveux du derrière de sa tête et l'avons changée et habillée, pour la dernière fois, avant d'appeler nos familles.

Les quelques jours suivants ont été une tourmente... j'arpentais la ville en essayant de préparer les funérailles de Michaela. J'ai fait des arrangements pour les fleurs et les ballons et ai encadré beaucoup de nos photos. Je voulais que tout le monde voie notre précieuse petite fille quand elle était en vie. Je voulais qu'ils sachent que nous n'avions pas mené notre bébé à terme par obligation... mais par amour. Je voulais qu'ils voient comme elle était spéciale pour nous et qu'ils sachent que nous aurions tout, tout fait pour la garder avec nous.

Les funérailles de Michaela ont eu lieu à 10h le lundi 22 février 1999. On l'a laissée reposer dans un cercueil rose couvert de petites roses roses. Joey a rassemblé des musiques spéciales pour la cérémonie, des chants que nous avions chanté à Michaela depuis le début. Cole a écrit un mot spécial pour Michaela et Dieu, et l'a mis dans le cercueil. Nous lui avons acheté des basquets roses accordées avec sa jolie petite tunique blanche (pour courir dans le ciel) et Austin a mis une petite poupée allongée près d'elle. Elle est enterrée à l'ombre d'un grand arbre, juste entre les lieux où son père et moi la rejoindront un jour.

Alors que j'écris ça, il y a presque trois mois que Michaela est née. Bien qu'elle nous manque profondément, nous réalisons qu'elle est dans un lieu bien meilleur. Elle est en sécurité dans les bras de Jésus et est aimée par ceux qui l'ont accueillie dans le ciel. La route de la guérison a été rocailleuse et j'admets qu'il y a encore des jours où je pleure chaque fois que je pense à Michaela. Mais, elle voudrait que nous soyons heureux et, en réalité, je le suis. Je suis heureuse d'avoir eu la chance d'aimer une petite fille qui a donné un nouveau sens à ma vie et m'a procuré le plaisir de tenir un ange...
même si ça n'a été qu'un bref instant.

Missy

Post scriptum ! ! !
Nous avons été bénis par une petite soeur pour Michaela Hope. Makenna Elise est née, en bonne santé, le 2 juin 2000, pesant 3030g.
Nous sommes heureux d'annoncer l'arrivé en bonne santé de notre troisième fille, Gracie Katherine, le 14 février 2003.
Eryn Renee complète désormais officiellement notre famille!
Nous sommes vraiment bénis par le Seigneur!

Site Internet en anglais avec possibilité de contacter les parents

Dernière mise à jour de cette page: 15.02.2019