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Michaela Ann et Eric

 

Michaela Ann, enfant atteint d'anencephalie

13.4.2000 - 19.4.2000

Quand j'étais enceinte de 15 ou 16 semaines, mon médecin me demanda si je voulais faire le triple-test. Ce test détecte tous les anomalies du tube neural comme le spina bifida ou l'anencéphalie et le syndrome de Down. Il s'agissait d'un simple test sanguin, alors j'ai accepté. Je n'avais aucune crainte que quelque chose n'aille pas. Mon médecin me dit de ne pas m'inquiéter si le test était positif, il s'agissait d'un simple examen, pas très sérieux à ce stade.

Je n'y pensai plus pendant quelques jours, puis y repensant tout à coup, j'appelai le cabinet pour connaître les résultats. Quand le médecin me rappela pour me donner les résultats, je sus qu'il y avait un problème. J'avais été sa patiente pendant 6 ans et cette fois il n'était pas dans son état habituel. Il m'expliqua que le taux était très haut, ce qui révèle une anomalie du tube neurale. Le taux d'AFP aurait du être à 2,5, alors que j'étais à 10.6.

J'étais en état de choc. Il me dit qu'il appellerait l'hôpital dans la matinée afin de fixer un rendez-vous pour faire une échographie. J'étais tellement bouleversée. Je pleurais continuellement en pensant à ce qui n'allait pas. Je savais qu'un résultat élevé d'AFP pouvait aussi indiquer que j'attendais des jumeaux; Dave en était du reste convaincu. Ils appelèrent le lendemain matin pour nous donner un rendez-vous pour la semaine suivante. Ce fut un week-end terrible. Je pleurais chaque jour.

Finalement le jour de l'échographie arriva. Nous étions assez nerveux, ne sachant pas à quoi nous attendre. Ron, le technicien, commença par prendre les mesures habituelles. Quand il arriva vers la tête des bébés, Dave demanda si tout était en ordre. Le technicien lui dit qu'il devait aller chercher le docteur. Mon coeur défaillit en entendant ces paroles. Je sus que quelque chose n'allait pas.

Le médecin arriva, examina quelques instants l'écran puis nous informa qu'il reviendrait dés que Ron aurait répondu aux questions que nous pourrions avoir. Lorsque ce fut fait, le docteur revint.

Il nous demanda si nous avions encore des questions. Je lui répondis par la négative, dans la mesure où tout allait bien. Il nous dit que tout n'allait pas bien, qu'il y avait du bon et du mauvais. Il y avait donc des jumeaux, mais l'un des deux avait une sérieuse anomalie. Je pensais que c'était peut-être la spina bifida (j'espérais que ce serait cela), mais c'était pire que cela. En effet, le cerveau du bébé ne s'était pas développé, un cas appelé anencéphalie. A cause de cela, il ne pourrait pas vivre. Je devins comme engourdie. Il ajouta qu'il en avait informé mon médecin et que celui-ci voulait me voir cet après-midi.

Nous retournâmes à la maison pour quelques heures et je fis quelques recherches sur Internet au sujet de l'anencéphalie. Nous allâmes ensuite voir mon médecin. Il nous dit que ce serait préférable d'aller à Fargo, pour voir uns spécialiste des grossesses à haut risque. étant simplement médecin généraliste, il ne se sentait pas la hauteur d'un tel suivi.

Je détestais l'idée de devoir le quitter, mais je savais que c'était la meilleure chose à faire. J'appréhendais de rencontrer le nouveau docteur, pensant qu'aucun docteur serait aussi bon que le mien.

Aussitôt que je le vis, je sus que tout irait bien. C'était un médecin merveilleux. Il voulait que j'aie des contrôles réguliers pour suivre la croissance du bébé sain. Il rajouta que le bébé malade prenais parfois toute l'énergie alors que le bébé sain ne recevait rien, ce que nous ne voulions évidemment pas. Nous fixâmes le prochain rendez-vous.

Comme nous voulions déjà donner un prénom à nos bébés, nous avons demandé à la technicienne si elle pouvait nous communiquer le sexe de chaque bébé. Elle nous répondit que le bébé atteint d'anencéphalie était à 90% une fille. Elle regarda le bébé bien portant une seconde et dit que c'était un garçon. Il avait les jambes grandes ouvertes!

Nous avions réfléchi aux prénoms dé que nous avions su que c'était des jumeaux. Dave souhaitait prénommer notre fils comme son grand-papa, c'est-à-dire Milton, ce qui n'était pas mon prénom préféré. Je lui dis que j'étais d'accord, mais qu'il fallait que ce soit le deuxième prénom. Eric allait bien avec Milton, nous décidâmes donc de l'appeler ainsi. J'eus beaucoup de peine à choisir entre Mackenzie et Michaela pour notre petite fille. Quand nous découvrîmes la signification de Michaela, "semblable à Dieu", toute indécision nous quitta. Son deuxième prénom serait Ann, comme mon deuxième prénom. Je désirais qu'à tout jamais elle ait quelque chose de moi avec elle.

Les premières contractions apparurent fin février. Je fus admise à l'hôpital le 26. J'y restai la nuit, ayant reçu deux injections pour arrêter les contractions. Quand je pus quitter l'hôpital, je dus rester deux semaines au lit. Dès ce moment et jusqu'au 13 avril, à la naissance des deux bébés, je dus aller plusieurs fois à l'hôpital à cause des contractions. La dernière fut pendant la première semaine du mois d'avril. Quand je ressortis de l'hôpital, je sentis Eric bouger comme un fou. Il avait eu la tête en bas durant toute la grossesse, mais j'avais l'impression qu'il venait de se mettre en siège. Je pense qu'il savait que maintenant que sa soeur n'allait pas vivre si j'accouchais vaginalement, c'est pourquoi il s'était retourné.

Quand j'allai à la consultation, le mardi 11 avril, je demandais quelle était la position du garçon. On me répondit qu'il était en siège. Ce n'était pas ce que je voulais entendre. Je ne voulais pas avoir de césarienne. Lorsque nous montâmes voir le docteur, il nous demanda si nous étions d'accord que l'accouchement se fasse jeudi. Il nous informa qu'il y avait peu de chances qu'Eric se retourne à nouveau, c'est pourquoi il préférait aller dans le sens d'une césarienne. Il allait prendre ses vacances et ne voulais pas que le travail commence pendant son absence.

J'étais en même temps heureuse et triste. Je me souviens que je pleurais lorsque je m'assis sur la table dans la salle d'examen. Je me réjouissais de rencontrer mes enfants dans deux jours, mais triste de savoir que je devais dire au revoir à Michaela dans deux jours.

J'appréhendais la césarienne. J'avais eu un AVC en 1993, à l'âge de 23 ans, et je devais prendre depuis lors des médicaments pour fluidifier le sang. J'avais peur d'avoir une hémorragie fatale ou au contraire, d'avoir tellement de caillots sanguins que cela provoquerait un nouvel AVC.

Dave et moi-même arrivâmes là-bas à 9h30. Nous avions rendez-vous à 12h30 dans le service chirurgical. Je remplis les papiers requis, les infirmières m'installèrent, puis je me retrouvais seule avec Dave. Il prit quelques photos de moi, afin de ne jamais oublier combien mon ventre était énorme! Le service de la maternité était en retard, mais je pu m'y rendre à 12h30 environ. Arrivé là-bas, j'espérais encore qu'Eric se retournerait.

Je n'ai jamais subi d'intervention chirurgicale, et il faisait si froid dans cette pièce. Il y avait environ 7 infirmières, mon médecin ainsi qu'un néonatologue, au cas où Eric fût en danger. En effet, nous étions 3 semaines avant le terme. Et tous ces instruments ressemblant à des ciseaux. J'étais terrifiée.

Ils me firent une analgésie péridurale, et au bout d'une minute, je ne sentais plus rien. Je ne savais même pas qu'ils avaient déjà commencé, jusqu'à ce que j'entende Dave dire: "Elle bouge!" Je me sentis soulagée d'un poids immense qui pesait sur mes épaules lorsqu'il dit cela. Nous voulions tellement qu'elle naisse vivante. Mon médecin dit: "La voici!" J'entendis le néonatologue dire qu'elle avait une sérieuse déformation.

Je pensais qu'elle avait la spina bifida et aussi un bec de lièvre. Je n'entendis aucun pleur et pensai qu'elle était déjà morte. Ensuite, j'entendis un petit cri et je commençais à pleurer. Je demandai à Dave si c'était elle, il me dit que oui.

Après l'avoir nettoyée un peu, ils me la donnèrent. Elle était si belle! Je ne pouvais croire que ce petit être si parfait venait de moi, même si elle était très bleue. Je la tins et l'embrasais et lui dit que papa et maman étaient là, et que nus l'aimions, et que c'était O.K. pour elle de s'en aller. Le néonatologue ne pensait pas qu'elle vivrait jusqu'à l'arrivé de l'aumônier de l'hôpital; ainsi, il la baptisa alors que je la tenais.

Elle nous surprit tous. Une minute plus tard, son petit frère était né. Il nous laissa savoir à tous qu'il avait une excellente paire de poumons ! Ils me laissèrent le tenir pendant quelques minutes avant de l'emporter à la nurserie. Il était tellement adorable !

Ils les pesèrent et les mesurèrent dans la nurserie. Michaela pesait 1620 g et mesurait 39 cm. Eric pesait 2270 g et mesurait 44 cm. Nous primes beaucoup de photos et nous avions acheté une caméra vidéo pour la naissance. Nous voulions avoir autant de souvenirs possibles de ce court temps pendant lequel nous pensions qu'elle serait avec nous.

Nous avions entendu son premier et dernier pleur, ce dont j'étais si heureuse.

Nous voulions qu'autant de personnes possible puissent la rencontrer. Nous avions beaucoup de visites d'amis et de la famille à l'hôpital. C'était très fatigant, mais nous savions que c'était leur seule chance de la voir. Au début, Megan était apeuré de la porter. Je pensais qu'elle serait effrayée de la voir mourir alors qu'elle la tenait. Mais après l'avoir tenue, ce fut difficile de l'éloigner pour que quelqu'un d'autre puisse la tenir.

Alissa n'appréciait pas vraiment toute cette situation. Elle n'était plus "le bébé de la famille", et elle n'aimait pas cela. Elle ne voulut jamais tenir Michaela. Nous avions vraiment espéré qu'elle le ferait, mais nous ne voulions pas la forcer à faire quelque chose qu'elle ne voulait pas. Je pense que cela lui aurait fait plus de mal que de bien.

Nous pûmes quitter l'hôpital le samedi 16 avril.

L'hôpital nous avait donné une lettre de référence pour le service d'aide à domicile. La nurse du service d'aide s'appelait Mélanie. C'était une femme merveilleuse. Nous la rencontrâmes tout d'abord chez nous, le lundi, lorsqu'elle vint établir les papiers nécessaires. Elle examina également Michaela. Son rythme cardiaque se situait à environ 130, comme c'était déjà le cas à l'hôpital. Sa température était de 34 degré, comme à l'hôpital. Mais en fait, elle n'arrivait pas à la maintenir. A l'hôpital, elle était la plupart du temps dans une couveuse. Quand nous l'amenâmes à la maison, nous mîmes ses habits dans le séchoir pour les réchauffer. Mélanie nous dit de téléphoner à l'aide à domicile si nous en avions besoin et qu'elle viendrait tout de suite.

Mon gynécologue, qui n'avait pas encore vu les bébés, nous appela mardi matin et nous demanda s'il pouvait passer nous voir le soir. Il était à environ une demi heure de route de chez nous, c'est pourquoi je pensais qu'il ne viendrait pas. Mais il vint. Il était très heureux de voir Michaela et j'étais si contente qu'il puisse la voir. Mélanie était sortie ce jour-là. Le rythme cardiaque de Michaela était descendu à 90. Son petit coeur n'avait plus la force de fonctionner.

Le mercredi, quand je vins les amener pour le contrôle, je ne pensais pas qu'elle serait encore avec nous. Mais elle respirait encore, quoique difficilement. Elle respirait très doucement et elle arrêtait de respirer pendant quelques secondes entre chaque respiration.

La maman de Dave voulait prendre des photos de famille. Je ne le voulais vraiment pas, mais je savais, que je serais tellement heureuse plus tard de l'avoir fait. Nous sommes retournés à la maison à environ 18h50, après avoir pris quelques photos.

Quelques amis vinrent nous rendre visite. Nous étions en train de parler lorsque la maman de Dave dit qu'elle pensait que la fin arrivait. Michaela commençait à avoir de petites attaques et respirait avec peine. La maman de Dave me la donna. Nous allâmes nous asseoir près de Dave. La petite ouvrit les yeux plus grand qu'elle ne l'avais jamais fait auparavant. Elle me regarda et cessa de respirer. C'était très paisible. Il était 20h20.

Dave et moi redoutions tellement de la voir lutter pour reprendre son souffle. Heureusement, ce ne fut pas le cas. Mélanie arriva cinq minutes après. Elle l'amena à la maison funéraire. La chose la plus difficile que j'eus à faire fut de la donner à Mélanie pour la dernière fois.

Nous voulions tous lui donner quelque chose qu'elle puisse prendre. La maman de Dave lui mit les habits dans lesquels elle fut enterrée. Dave était allé au magasin m'acheter différentes choses, et il avait juste acheté quelque chose pour les deux bébés. Il avait pris pour Michaela des petits chaussons roses qu'on lui mit. Alissa et Megan lui donnèrent chacune une peluche. Juste après le service funéraire, je déposai dans son minuscule cercueil blanc une photo de nous 6, prise à l'hôpital.

Nous l'enterrâmes le jour après Pâques. Ce fut un beau service funéraire qui se tint dans la maison funéraire. Au cimetière, chacun lâcha un ballon rose. Je ressentis que c'était comme si nous laissions son âme aller auprès de Dieu.

Il y a presque 8 mois que nous l'avons enterrée. La douleur est tout aussi vive. Elle me manque autant que la nuit où elle décéda. Eric est la lumière et la joie de ma vie. Je le regarde et je la vois. Je suis triste pour lui, car il ne connaîtra pas cette relation particulière qui unit des jumeaux. Cependant, je pense qu'il saura toujours qu'elle prendra soin de lui.

J'aurais aimé savoir ce que c'était d'être maman de jumeaux. Il y a des choses que j'aurais voulu les voir tous les deux faire. Pour rien au monde, je donnerai une minute de ce que nous avons vécu.

Douce Michaela, tu es un petit ange. Tu nous manques et nous t'aimons tant. Chaque personne qui vint te voir est meilleure à cause de cela. Même si tu n'es pas ici, nous savons que tu nous regardes, et nous ne t'oublierons jamais. Tu étais belle, précieux bébé que j'aime tellement. Tu me manques.

Avec toute mon affection
ta maman qui t'aime
Becky Formo

 

 

Dernière mise à jour de cette page: 15.02.2019