Prendre soin d'une famille qui attend un bébé atteint d'anencéphalie en tant que sage-femme

Voici deux articles des sages-femmes qui ont accompagné la famille d'Anouk

Qu'est-ce que cela signifie pour moi, sage-femme, d'accompagner cette famille ?

Je pense que ma toute première réaction a été la compassion.

Car on ne peut pas rester insensible à une telle nouvelle, et je crois que nous pouvons en tant que professionnelle "pleurer avec ceux qui pleurent".

Puis il y a eu la recherche d'information.
Durant mes études, un nouveau-né anencéphale était non-viable donc on interrompait la grossesse dès la découverte par une échographie. Cela faisait donc partie de la pathologie que nous ne voyons plus, fort heureusement. En recherchant dans la littérature médicale ainsi que sur le net, toujours les mêmes informations, cela s'arrête au diagnostic par les US. J'avais connaissance néanmoins d'une famille aux USA, qui n'avait pas interrompu la grossesse. J'ai continué à chercher et j'ai trouvé sur le net un site de parents d'enfants anencéphales, qui témoignait de la courte vie de leurs enfants.

Il y avait donc un choix possible. Par une information réaliste, je pense que nous devons accompagner les parents dans leurs choix. En les aidant à peser le pour et le contre de poursuivre ou non la grossesse. Cette situation ne touche pas seulement le domaine médical, mais aussi la philosophie de vie de chacun, son éthique. Il est donc important pour les parents que nous puissions aussi entendre ces aspects-là et ne pas nous mettre à leur place avec nos valeurs. De plus cette situation a des répercussions sur tous les membres de la famille, il est donc important de tenir compte des limites de chacun.

La préparation à la naissance sera donc plus axées sur les sentiments de chaque membres de la famille (même élargie), de leurs interactions. Il me paraissait aussi important de respecter le rythme de chacun dans le processus d'acceptation de cette situation et de deuil. Il y a une part de la préparation à la naissance qui est la même que chez n'importe quelle famille. Et il est essentiel de le faire, car cette femme qui est enceinte et attend un enfant et a les mêmes questions que pour ses autres grossesses ainsi que le même besoin de partager une certaine normalité avec d'autre femmes enceintes.

Il est cependant important d'aborder au bon moment, la malformation de leur enfant et comment y faire face, ainsi que les détails qui entoure le deuil. Je pense qu'il est important de prévoir ces détails à l'avance, car sur le moment les événements s'enchaînent très rapidement et les heures qui entourent la naissance passent très vite et sont très intenses en émotions.

Cette dualité d'une situation à la fois normale et à la fois particulière reste présente dans les soins concernant l'accouchement et ceux du post-partum. Nous avons à chaque fois à informer le plus justement possible et à laisser le choix aux parents. Est-il mieux de provoquer ou d'attendre ? En cas de montée de lait après le décès et le sevrage, faut-il redonner des médicaments ou accepter ces signes comme une normalité ? Je pense important que chaque famille ait le temps de trouver sa réponse. Chaque famille ayant des ressources différentes.

Il est donc important, même si le n-né est décédé, de prodiguer les mêmes soins à ces mères même si elle sortent rapidement de l'hôpital et qu'elle ne présentent pas de problèmes médicaux majeurs. Et la période post-partum dure le temps que la famille puisse à nouveau se tourner vers l'avenir.

Corinne Meyer, sage-femme indépendante

Accouchement d'un bébé atteint d'anencéphalie

C'est dans le cadre de mon travail de sage-femme à la maternité du CHUV, que j'ai entendu parler de la situation de la famille J. Le couple désirait mener la grossesse de leur bébé anencéphale à terme. Le médecin qui les suivait en a informé le personnel de la salle d'accouchement en des termes qui induisaient le respect.

Dans la charte des hospices, on peut lire dans les droits et devoirs des collaborateurs : "ils ont le devoir de travailler dans le respect des règles éthiques et déontologiques, de pratiquer le respect mutuel et la coopération..." Et des patients : "... ils ont le droit de recevoir des soins appropriés dans le respect de leur personne, de leurs valeurs morales, culturelles et spirituelles et de collaborer à leur traitement..."

A une époque où la "norme sociale" va dans le sens d'interrompre la grossesse lors de pathologie grave du foetus, la demande de ce couple a été pourtant entendue et respectée. La prise en charge de cette situation s'est faite dans l'esprit des valeurs promues dans la charte des hospices.

Madame J. a été provoquée le jour de terme selon sa demande. Il est rare que l'accouchement d'un bébé anencéphale se déclenche spontanément. Il semble que "le foetus participe au déclenchement du travail par l'intermédiaire de son hypophyse et de ses surrénales comme tendent à le prouver les prolongements de la grossesse chez les anencéphales dont ces glandes sont à l'état d'atrophie" (Précis d'obstétrique, R. Merger, J. Lévy, J. Melchior, Mosson, 1985).

Le travail s'est rapidement mis en route et nous avons accueilli Madame J. en salle d'accouchement dans l'après-midi alors qu'elle était déjà à 7 cm de dilatation. Elle nous a donné des petits bonnets de différentes tailles à mettre à son bébé avant de le lui donner dans les bras. Elle a mis au monde son bébé en présence de 2 sages-femmes et de 2 médecins dans un climat d'intensité et de calme "religieux". J'ai pris son bébé sur le chariot de réanimation pour la sécher et lui mettre son petit bonnet. Elle respirait spontanément. J'ai pu rapidement la donner à sa mère.

L'accueil de cette enfant m'a impressionnée. Elle a été regardée comme un nouvel être à découvrir, alors même que ses parents savaient qu'elle allait mourir. Je propose quelques hypothèses d'explications à cet accueil :

le bébé étant à terme est plus "attirant" qu'un bébé prématuré, malgré son handicap. J'avais déjà vu un bébé anencéphale à environ 32 semaines et il m'avait semblé beaucoup plus impressionnant.
La période d'attente entre le moment du diagnostic et la naissance a permis au couple de commencer un processus de deuil. Quand leur enfant est né, ils ont pu l'accueillir, non pas dans un stade de deuil, mais dans un stade ultérieur du deuil, plus proche du stade de l'acceptation.
"Attribuer une valeur humaine à son enfant est généralement un processus naturel, immédiat et le plus souvent antérieur à la naissance (pendant la grossesse, voire même avant la conception). Ce processus est remis en cause, questionné, à l'annonce d'un handicap. L'humanisation adviendra ou non en fonction du poids respectif des images de handicap, du désir d'enfant, des compétences actuelles du bébé et de l'histoire traumatique des parents" (L'afrée, cahier nr. 6 " handicap, médecine, éthique " décembre 1993). Dans cette situation, d'une part, l'enfant était désiré, d'autre part la représentation des parents par rapport au handicap est probablement positive et n'induit pas le rejet ou l'exclusion, mais plutôt l'acceptation. L'enfant a respiré spontanément et a permis à sa mère en particulier de le découvrir vivant et de passer quelques heures avec elle. Elle l'a regardé passoinnément en essayant de trouver des ressemblances avec ses frères et soeurs (et il y en avait !).
Les mères ont un regard sur leur enfant qui est différent de celui d'une personne extérieure puisqu'elles ont une connaissance " intérieure " de leur bébé. Elles l'ont senti bouger, elles lui ont parlé, elles ne peuvent pas "l'oublier" puisqu'il prend de la place en elles. Dans ce cas, le regard de Madame J. remplie d'un amour inconditionnel, était particulièrement frappant.
Madame J. attendait son quatrième enfant et son instinct maternel a eu le temps de s'élaborer. Elle savait comment elle voulait accueillir son bébé et elle a pu le vivre conformément à ses attentes.

Après quelques temps, ce sont les frères et soeurs qui sont venus voir le bébé. Leur père a été les chercher dans la salle d'attente et les a amenés vers leur mère. Il y avait de leur part une certaine appréhension, surtout de l'aînée, mais les enfants n'oublieront certainement jamais l'accueil que leurs parents lui ont fait. Cette expérience participera à la construction de leur représentation de handicap. La vision de leur soeur handicapée leur permettra aussi d'intégrer cet événement plutôt que de le vivre dans un climat de mystère, de non-dit déstabilisant et générateur de fantasmes.

"Le corps est le point d'ancrage dans la réalité. Voir le corps, c'est donner un visage à la perte. C'est l'inscrire dans une histoire. Le corps qui n'a pas été vu laisse une impression flottante" (profil femme, p.29 nr et date inconnues).

Plusieurs photos de l'enfant, seule et avec sa famille ont été pris. Elles permettront à chacun de garder un souvenir tangible.

Madame J. a gardée son bébé dans ses bras presque tout le temps passé en salle d'accouchements. Au bout de deux heures, environ, elles ont été dans une chambre à l'étage et c'est là que quelques heures plus tard, au petit matin, cette petite fille est morte à côté de sa mère.

Pour l'équipe soignante, cette situation, bien que pathologique et triste, a été vécue intensément mais sereinement grâce au respect des sentiments et des convictions de cette famille propice à l'accueil de la différence.

Anne Michaud, sage-femme
Epalinges, le 28.02.2001

Dernière mise à jour de cette page: 19.02.2019