Цінність життя

Що визначає цінність життя? Скільки років воно триває? Скільки всього зроблено протягом цього життя? Одного разу мене попросили вирішити.

"Мене серйозно турбує голова, — сказав спецiалicт, — "у вашої дитини аненцефалія, найсерйозніша вроджена вада мозку".

В свïй уявi я одразу побачила фільм із життя нашої сім’ї: троє маленьких дітей, які вже отримують любов та увагу, та дитина-інвалід, а значить, прийоми у лікарів, терапiя, автомобіль, достатній для майбутнього інвалідного візка...

"А далi?" - я була впевнена, що зараз він розповість мені про операції та методи лікування, які виправлять мою дитину.

"Ваша дитина помре незабаром після народження. Нічого не можна зробити. Але ви можете перервати вагiтнiсть, якщо хочете".

Що??? Як це можливо? Викидні — це реальність, з якою я стикалася двічі. Але як тільки мине доленосна відмітка о 12 тижнів, усе має бути добре, чи не так?

Я щойно бачила, як моя 22-тижнева дитина ворушиться в моїй утробі, бачила, як б’ється iї серце, і протягом останніх тижнів я могла спостерігати, як вона росте.

Я вдячна, що мені не довелося тодi вибирати, у той момент найглибшого шоку. Добре, що рішення було прийнято ще до початку цієї вагітності, коли ми з чоловіком обговорювали, що будемо робити, якщо одного разу нам би поставили поганий пренатальний діагноз. Хоча ми не знали про всі можливі проблеми зі здоров’ям, ми зробили фундаментальний вибір: незалежно від того, що буде виявлено, ми будемо цінувати життя кожного (ої) з наших дітей.

Я відхилила пропозицію лікаря і сказала йому, що хочу продовжити вагітність, щоб дати нашій дитині кожен можливий день життя та любові. Він не сперечався, але дав свій номер телефону на випадок, якщо виникнуть запитання.

Не всі поважають нашу точку зору. Через два тижні я повернулася до свого акушера-гінеколога; тим часом він вже отримав звіт від спеціаліста. Він наполягав, що ця вагітність не повинна тривати більше жодного дня, що я маю припинити її і почати знову з іншою дитиною, яка того варта. В його очах моє дитинча не більше цінне, ніж дощовий черв’як. Мабуть, він ніколи не чув про недирективне консультування... Єдиним позитивним моментом зустрічі було те, що я дізналася, що ношу маленьку дівчинку.

Шукати відповіді на питання: "Чого варте життя моєї дитини?" - менi довелося ще багато разiв. Родина, друзі, медичні працівники та навіть люди, з якими я познайомилась лише кілька хвилин тому, "ЗНАЛИ", що мені робити. Проте я розуміла, що думка третіх осiб не має великого значення, оскільки це НАМ ( менi та чоловiку) доведеться жити решту життя з нашим рішенням, а не ïм.

Моя дочка не змінилася пiсля діагнозу. Такою вона була майже завжди, оскільки ця вроджена вада проявляється в перші тижні після зачаття. Що змінилося, так це ïï сприйняття . Для нас з чоловіком вона наша улюблена дочка, яка росте й розвивається в моїй утробі, реагує на наші голоси. Для наших дітей вона - їхня сестричка, яка залишиться ненадовго. Для інших - вона просто нічого не варта.

З перших днів після встановлення діагнозу я боролася з тим фактом, що маю знати про майбутню смерть нашої доньки, з відповідальністю за життя моєї дитини та судженням людей навколо нас. Чи не було б набагато легше ігнорувати все і просто насолоджуватися вагітністю? Але з плином тижнів я була все більше вдячна за можливість підготуватися та жити усвідомлено протягом життя нашої дочки.

Тож ми вирішили якнайкраще використовувати кожен день, який ми проводимо з нею. Спочатку вона отримала ім'я: Анук. Ми намагалися налагодити з нею зв’язок через дрібниці, як ,наприклад, читання книжок нашим дітям перед сном, а також через спеціальні поїздки, похід у цирк, на ярмарок чи в гори.

Настав гірко-солодкий час. Солодкий - тому, що є стільки життя, надії та любові, якими можна поділитися. Гіркий – тому, що ми занадто часто усвiдомлювали, що це буде єдиний раз, коли ми зможемо пережити це з Анук.

Під час регулярних прийомів у (нового) акушера/гінеколога, лікар зосереджувався на відповідях на мої запитання, а наприкінці — на обговоренні наших побажань щодо народження та життя Анук. Концепція "перинатального паліативного догляду" ще навіть не відома в Швейцарії, де я живу, але мій лікар робив саме те, що це передбачає: створював міждисциплінарну мережу професіоналів навколо нас, інформуючи всіх про наш вибір. Зі свого боку, моя акушерка допомагла мені створити "оболонку нормальності" під час занять у водному спортзалі для вагітних жінок; мені так подобалась ця щотижнева година, коли я могла просто побалакати про звичайні речі вагітності з іншими мамами.

Через вісімнадцять тижнів після встановлення діагнозу, у визначений термін, народилася Анук. Біль при пологах був нестерпний. Таке відчуття, ніби фізичний біль посилювався страхом, що момент її народження може стати моментом її смерті. Та коли вона почала дихати - як тільки акушерка поклала її на мої руки - світ навколо нас перестав обертатися. Більше нічого не мало значення. Наша донечка народилася ЖИВОЮ.

Зверху її голову прикривала шапочка, яку я для неї зв’язала. Ми усвідомлювали реальність аненцефалії, але в наших очах Анук була не ким іншим, я красунею. Iдеальний мозок не потрібен, щоб мати можливість бути коханою та любити.

Наші діти прийшли, щоб побачити свою молодшу сестричку. Це зустріч, яку вони ніколи не забудуть; фотографії тих моментів залишились нам дорогоцiнним скарбом. Настав час свята. Завдяки пренатальній діагностиці найбільший шок вже був позаду. Ми встигли підготувалися i радість від того, що нарешті ми можемо взяти Анук на руки, була неймовірна. Це дорогоцінний, але короткий час. Тіло Анук не було створено довговічно; ми бачили це на власні очі. Коли її дихання ставало все повільнішим і повільнішим, ми змогли сказати їй, що готові ïï відпустити. Зробивши останнiй подих, Анук померла на наших руках. Подібно до полум’я свічки, що тихо гасне, її душа покинула тіло, щоб приєднатися до свого небесного Батька.

Досвід її мирної смерті дасть мені розраду та силу в хвилини смутку, які прийдуть попереду.

Життя Анук тривало 40 тижнів у моїй утробі та 13 годин у нас на руках. Нічого для багатьох, безцінно - для нас.

Ніколи я не була так вдячна за своїх живих дітей, як після смерті Анук, оскільки знаю, що ніщо не можна сприймати як належне.

Горе приходить хвилями, немає коротких шляхів, i це важка праця - все прийняти. Я сумую за двома маленькими немовлятами, яких ми втратили через викидень на початку нашого шлюбу. Коли я втратила їх, люди казали мені просто йти далі, що я буду мати інших дітей. I у мене були інші діти, але рана в моєму серці пicля викиднiв не закрилася сама. Як і для Анук, мені потрібно було оцінити їхнє існування, яким би коротким воно не було, і зіткнутися з болем їхньої втрати, перш ніж я змогла відпустити їх. Ніколи не пізно це зробити, і я розумію, що це звільняє мене.

Нам потрібно було багато часу, перш ніж ми знову вiдчули себе готовими спробувати ще одну дитину. Ця остання вагітність сама по собі була емоційним викликом. На щастя, мій акушер-гінеколог мене розуміє, і коли він показав мені красиву круглу голівку на екрані УЗД, я впевнена, що він був такий же щасливий, як і я. Незважаючи на те, що лікар казав: "все добре", - страх, що щось може піти не так, не покидав мене до тих пір, поки я не тримала на руках нашого здорового малюка.

Коли люди сьогодні під час світської розмови запитують мене, скільки в мене дітей, я зазвичай відповідаю 4. Не тому, що Анук і двоє маленьких, що не родилися неважливі, а тому, що їхня важливість не залежить від думки інших і тому, що кілька миттєвих легких розмов недостатньо, щоб говорити про

Моніка Жак'є

Останнє оновлення 21.03.2024