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Charlotte Mary

 

Charlotte, enfant atteint d'anencephalie

"L'amour permet de tout supporter, il nous fait garder en toute circonstance la foi, l'espérance et la patience."
1 Cor.13.7

Après le décès de Benedict, nous avons rapidement désiré un autre bébé. La césarienne que j'avais eu avec Benedict était une "incision classique" et non une "incision latérale", alors nous étions peinés d'apprendre que je ne pourrai désormais accoucher que par césarienne; le risque d'une rupture de l'utérus durant un accouchement normal étant trop grand. Nous avons toujours voulu avoir une grande famille, mais nous savions que le nombre des césariennes possibles était limité.

Nous avons à nouveau conçu 6 mois après la naissance de Benedict. Je prenais mon acide folique fidèlement et j'étais très confiante quant à un bébé en bonne santé. A la 12e semaine de grossesse, on m'a proposé un ultrason et je m'y suis rendue avec empressement. L'obstétricien était très gentil, il me disait doucement qu'il cherchait à voir un battement de cœur ou un mouvement. Il attendait et attendait. Je regardais l'écran et suppliait mon bébé en silence, "bouge s'il te plaît, bouge...". Mais il était déjà parti, juste 1 ou 2 jours plus tôt.

Ayant déjà connu la souffrance du décès d'un bébé en perdant Benedict, nous arrivions assez bien à faire face cette fois. Nous avons appelé notre fille Hannah et avons confectionné un petit livre avec le peu de souvenirs que nous avions d'elle. Surtout pour décrire comment nous nous sentions après la nouvelle que j'étais de nouveau enceinte, les rendez-vous avec les médecins quand nous avons appris qu'elle était décédée etc.

Faire quelque chose, même si c'était peu, était si utile. Je sentais que nous permettions à Hannah de faire sa place dans notre famille; une place qui n'appartenait qu'à elle. Nous pouvions ensuite aller plus loin, continuer la vie de tous les jours, elle avait sa place et son espace à elle. Je n'ai jamais ressenti cela lors de notre première fausse couche (ma seconde grossesse), nous ne nous étions pas arrêtés pour accorder à cet enfant une place spécifique dans notre famille, nous ne savions pas comment faire le deuil de ce bébé.

3 mois après avoir perdu Hannah, nous nous sentions à nouveau prêts pour avoir un bébé. A ce moment-là, je prenais mes 5mg d'acide folique comme prescrit depuis 13 mois. J'ai commencé à prendre cette haute dose 2 mois avant la naissance de Benedict. J'étais enceinte de 6 semaines d'Elijah au premier anniversaire de Benedict. Après une grossesse sans problèmes mais d'une tension nerveuse extrême, Elijah est né en janvier 2003.

Il était si précieux! C'était un tel soulagement de le tenir enfin dans mes bras ! Nous avions l'impression d'être parents pour la première fois. C'était un grand évènement d'amener notre nouveau-né à la maison, de le voir grandir etc.; chaque instant avec Elijah est précieux, nous sommes en extase devant chaque chose qu'il fait. Sachant comme la vie peut être courte, nous avons appris à apprécier chaque petit détail et c'est si merveilleux d'observer comme Cecilia et Sébastien l'aiment.

Après la naissance d'Elijah nous savions que nous ne serions pas prêts avant longtemps pour une autre grossesse. Les 2 césariennes classiques que j'avais eues étaient seulement espacées de 18 mois. C'étaient des raisons physiques comme psychiques pour moi. Le souci d'une anencéphalie, d'une fausse couche, la fatigue physique, les injections journalières (dues à un problème de coagulation du sang) étaient toutes des raisons substantielles pour nous de jouir de nos 3 enfants et de mettre à plus tard toute pensée d'une autre grossesse.

Mais contre toute attente, quand Elijah avait juste 9 mois, je me retrouvais enceinte ! La première grossesse-"surprise" que nous avons eue. Au moment où je pensais à une éventuelle grossesse, j'ai recommencé à prendre mes pillules d'acide folique - le jour de l'ovulation. J'aurais dû prendre ma dose recommandée de 5 mg 3 mois avant une conception et même si à partir de ce jour, je la prenais (ma dose habituelle), je sentais à nouveau cette menace au-dessus de ma tête. J'ai écrit à mon groupe de soutien "grossesse après perte" sur Internet : "Dieu a de grands plans pour ce bébé... pour créer ce bébé, Dieu a passé outre mon désir de ne pas être enceinte, nos efforts de contraception, mes taux bas de progestérone... il doit avoir de grands plans!!!" Je n'étais pas prête physiquement et encore moins mentalement. Ce n'était pas un autre bébé qui me faisait souci mais une autre grossesse. L'anxiété que je ressentais était insupportable. Nous étions angoissés et excités en même temps en attendant l'ultrason de la 12e semaine. Naturellement tout allait être en ordre avec notre bébé.

Sorte d'ironie, la technicienne qui allait faire l'ultrason cette fois, était celle qui avait posé le diagnostic pour Benedict. Au moment où elle allumait l'appareil, j'aurais parié que le bébé souffrait d'anencéphalie. Et même si je me disait que ça pouvait être faux, je voyais sur l'écran que la tête était trop petite. Mon cœur commençais à battre la chamade et j'attendais.

"Qu'est-ce que c'était comme défaut neural la dernière fois?" a-t-elle demandé.
"Anencéphalie"
"Désolé, mais cela semble être la même chose cette fois. Malheureusement nous ne pouvons pas le diagnostiquer plus tôt."

"Plus tôt???"

12 semaines étaient bien trop tôt pour apprendre une telle nouvelle. Mais à ce moment j'ai réalisé qu'elle pensait à un avortement! Je disais alors, "J'ai porté notre fils jusqu'à terme et c'est ce que nous allons faire à nouveau." Nous avons pu garder notre calme jusqu'à ce que nous étions dans la voiture, alors la technicienne ne savait pas trop quoi nous répondre. Elle disait, "Je suppose que c'est plutôt un changement de plans pour vous qu'un retardement vu que vous voulez continuer la grossesse..." Je pense que nous donnions l'impression d'accepter le diagnostic sans aucun problème parce que nous ne devenions pas hystériques.
Je pensais, incrédule, "C'était ça le plan???"

Alors que nous nous habituions tout juste à l'idée que j'étais enceinte, nous devions à nouveau changer de plans, cette fois avec la perspective que nous allions perdre un autre bébé. A ce moment-là nous avions averti peu de personnes que j'attendais de nouveau un bébé. Le pire c'est que 12 semaines sont trop tôt pour déterminer le sexe du bébé, ainsi nous ne pouvions même pas lui donner un nom.

J'étais toujours effrayée en pensant à l'éventualité d'une fausse couche parce que je ne sentais pas le bébé bouger jusqu'à environ 20 semaines. Mon gynécologue m'avait informée que l'ultrason avait aussi montré un placenta implanté très bas. 12 semaines sont un peu tôt pour faire un tel diagnostic, mais avec mes 2 césariennes précédentes et déjà un cas de placenta previa dans le passé, le risque était très grand. Je me suis alors informée sur Internet sur le terme "placenta accreta" et j'ai trouvé qu'avec mes 2 cicatrices dues aux césariennes, plusieurs grossesses et placenta previa, j'avais 47 pourcent de chance de développer en effet des problèmes. Le "placenta accreta" est une complication où le placenta est impliqué profondément dans le muscle de l'utérus au lieu d'y être attaché juste en surface. Cela nécessite presque à chaque fois une hystérectomie. Je trouvais que j'avais déjà beaucoup de problèmes!

Depuis le début je ne pouvais pas m'empêcher de tout comparer avec Benedict. Avec Benedict nous avions eu l'impression que la grossesse et l'accouchement s'étaient passés sans problèmes, alors que cette fois les évènements semblaient aller de mal en pis. Ce bébé ne pouvait pas vivre aussi longtemps que Benedict, ce bébé ne pouvait pas être aussi beau que lui, ma césarienne ne pouvait pas se dérouler sans complications...

Distinguer "ce bébé" de Benedict était presque impossible, avec lui cela avait été une expérience qui avait changé toute notre vie, notre univers, et non quelque chose que nous étions supposés vivre 2 fois.

J'avais mon premier rendez-vous prénatal après 18 semaines. Alors que l'ultrason avait été fait à l'hôpital, j'étais sûre que les résultats avaient été transmis. Mais alors que j'ai été assise à la salle d'attente pendant environ 45 minutes, entourée de femmes enceintes heureuses, je commençais à réaliser que ce n'avait pas été le cas. Je savais qu'ils ne m'auraient pas laissée là s'ils avaient été au courant. Avec un sentiment croissant d'appréhension, je réalisais que je devais probablement leur annoncer la nouvelle moi-même. Une sage-femme m'a finalement appelée et pendant que nous marchions vers son cabinet, elle m'a demandé, "Comment allez-vous?", de la manière que vous le faites quand vous savez que la réponse est "Très bien!" J'ai répondu d'un ton évasif, "Pas trop mal..." J'ai continué à penser, "Quand elle va ouvrir mon dossier... elle saura..."

Malheureusement, alors que l'examen suivait son cours, je me rendais compte que les résultats de l'ultrason n'avaient pas été transmis non plus et que je devrais dire quelque chose. La sage-femme m'a demandé, "Est-ce que vous avez déjà eu un ultrason?" J'ai répondu, "Oui à 12 semaines et ce bébé souffre d'anencéphalie..." Elle m'a regardée un moment et puis me dit, "Mais vous avez déjà perdu un bébé avec une anencéphalie! Oh, c'est juste trop lourd à porter pour une seule personne!" Elle était très gentille, elle essayait de me consoler comme j'étais complètement effondrée. J'ai demandé si Maggie pouvait continuer de s'occuper de moi pendant mes visites prénatales, comme elle l'avait fait pour Benedict. Elle m'a expliqué que Maggie ne travaillait plus dans ce secteur mais qu'elle voulait voir ce qu'elle pouvait faire pour moi. J'étais presque plus mal à l'aise pour elle que pour moi à ce moment-là. Je ne peux pas m'imaginer comment on doit se sentir dans une telle situation sans avoir été prévenu ou préparé auparavant. Dans de telles conditions, je trouve qu'elle a admirablement bien maîtrisé la situation.

Deux semaines plus tard elle m'a appelée pour me dire qu'elle avait pu parler à Maggie et que celle-ci était d'accord de s'occuper de moi pendant ma grossesse alors qu'elle ne travaillait actuellement plus qu'en salle d'accouchement. J'ai senti un énorme poids tomber de mes épaules. C'était un tel soulagement de savoir que Maggie allait me suivre pendant cette grossesse, tout semblait prendre une bonne tournure! Elle savait quoi faire... elle nous connaissait... elle avait déjà vécu cette situation... les choses allaient bien se passer maintenant!

La même semaine avait lieu notre second ultrason et nous étions heureux et triste en même temps en apprenant que nous attendions une fille. Nous avions espéré une petite sœur pour notre fille aînée. Après 3 garçons d'affilée, nous avions pensé que Cécilia serait notre seule fille... C'était dur de savoir que cette petite fille n'allait pas rester avec nous. Mais maintenant nous pouvions choisir un prénom et quel beau prénom, Charlotte Mary!

Mon placenta previa était diagnostiqué comme degré III, cela voulait dire qu'il recouvrait en partie le col de l'utérus.

En appelant notre fille Charlotte, elle reçut enfin sa propre identité, bien distincte de son frère. Nous découvrions qu'elle avait une toute autre personnalité que lui. Elle bougeait beaucoup alors que Benedict était très calme. Benedict n'avait jamais aimé qu'on écoute son battement de cœur, mais Charlotte se laissait faire. Ils étaient chacun unique.

Comment vivre cette expérience deux fois? Avec Benedict nous avions tout fait, est-ce que nous étions supposés revivre tout? Encore un pendentif à partager? Diffuser à nouveau nos requêtes de prières un peu partout? Est-ce que nous devions choisir les mêmes textes et les chants à l'enterrement ou devions- nous tout changer? Si nous refaisions les mêmes choses, est-ce que nous trichions face à Charlotte?

Cela nous a pris des semaines pour voir un peu plus clair et à la fin nous avions la paix par rapport au parcours de Charlotte. Dans certains domaines nous allions procéder de la même manière, par exemple le petit livre des funérailles ne contenait que des changements mineurs et un nouveau passage de la Bible. D'autres choses étaient faites différemment.

Au lieu d'envoyer des centaines de requêtes de prières individuelles, nous n'en avons publié qu'une seule dans quelques magazines catholiques et des lettres de nouvelles. De cette façon nous avons pu atteindre la plus grande partie des gens que nous connaissions et d'autres qui nous étaient inconnus. Nous avons aussi distribué cette requête de prière au personnes avec qui nous étions en contact régulier, cela les aidait à comprendre ce que nous traversions.

Depuis longtemps, je voulais mettre sur papier mes sentiments et les raisons qui nous avaient poussés continuer la grossesse de Benedict jusqu'à terme et ce désir s'était encore intensifié après le diagnostic de Charlotte. J'ai une sœur qui a aussi eu un bébé avec une anencéphalie, donc j'ai vécu la situations de deux points de vue différents. Probablement mieux que quiconque d'autre, je savais combien c'est dur pour des personnes extérieures à la famille de comprendre tout cela parce que j'ai été tante et maman d'un bébé atteint d'anencéphalie. Alors j'ai écrit un essai intitulé "Pourquoi continuer la grossesse un bébé qui va mourir? La perspective d'une maman" où j'expliquais mes pensées, sentiments et toutes les idées qui avaient tournés dans ma tête depuis le diagnostic de Benedict. Je l'ai donné à Maggie, à quelques personnes par e-mail, à des amis et à la famille et cela s'est propagé à partir de là. Au bout d'un moment, j'ai reçu une demande de l'éditeur d'un site Internet catholique qui voulait publier mon essai! Je n'avais aucune idée à combien s'élevait le nombre de leurs lecteurs mais le jour où le récit de Benedict a été mis en ligne, le site de Benedict a reçu autant visites qu'il en reçoit d'habitude en un mois! Nous étions submergés par les E-Mails qui nous offraient la prière et du soutien.

Ensuite quelqu'un a passé mon essai à un sous-éditeur du journal "Herald Sun" à Melbourne et on nous a demandé si nous étions d'accord qu'ils fassent un article sur Charlotte. Ils sont venus à notre domicile 5 jours avant la césarienne pour une interview et quelques prises de photos. L'article a été publié dans l'édition du dimanche, un jour avant la naissance de Charlotte. C'était une double page avec des photos sur les pages 4 et 5!

Une nouvelle fois nous étions inondés de différentes réactions de lecteurs; des cartes par la poste cette fois. Nous étions surpris d'apprendre que notre histoire avait été publiée par l'intermédiaire d'un syndicat de distribution dans toutes les villes capitales au travers de l'Australie. Nous avons continué de recevoir 2 ou 3 cartes par jour dans notre boîte aux lettres, souvent de gens étrangers jusqu'à un peu près 6 semaines après la naissance de Charlotte.

Le journal a écrit un article sur la suite des évènements le dimanche après le décès de Charlotte. Cette fois avec une photo de Mark et moi portant Charlotte dans nos bras à l'hôpital. C'était si touchant de voir comment les gens répondaient si positivement en entendant l'histoire de notre petite fille.

Une autre chose que nous faisions différemment cette fois nous avons prié pour un miracle. Quand nous portions Benedict à terme, notre prière était juste "que ta volonté soit faite". C'est comme si je savais qu'il n'allait pas être guéri et j'étais en paix avec cela. Mais quand nous avons reçu le diagnostic pour Charlotte, ma pensée était "bien, nous devons prier pour un miracle cette fois, parce que je ne supporterais pas de perdre un autre bébé!" Alors nous avons demandé à Mère Teresa d'intercéder pour nous, afin que Dieu puisse répondre à notre requête et guérir notre petite fille. Des milliers de personnes nous ont accompagnés dans notre prière.

En demandant une guérison miraculeuse, cela ne voulait pas dire que nous nous y attendions aussi, nous savions très bien que la réponse allait plutôt être "non". Si des miracles avaient lieu tout le temps, cela ne serait plus rien de remarquable. Nous n'étions pas surpris de voir qu'à sa naissance notre fille n'était pas guérie. Mais nous savions aussi que Dieu pouvait choisir de guérir notre bébé et cela nous a certainement donné de l'espoir. Toutes les prières sont exaucées mais pas toujours de la manière que nous aimerions. Les prières qui ont été faites en notre faveur nous ont en tout cas donné un sentiment profond de paix, quelques fois subtilement, à d'autres moments d'une manière très palpable.
Le temps que nous gardons les deux fortement en mémoire se situe juste avant la naissance de Charlotte. La césarienne avait été retardée d'une heure et nous étions en train de discuter avec Maggie et le Père Anthony. Ensuite le Père Anthony a prié pour nous et pendant qu'il nous bénissait nous avons ressenti une telle paix et sérénité qui nous ont accompagnées tout au long de la journée. Aucun de nous a expérimenté un tel sentiment de paix avant ces instants-là.

Cela ne veut pas dire que j'étais toujours aussi paisible pendant toute ma grossesse. Il y avait aussi beaucoup de sentiments incontrôlables et sombres. A certains moments je me sentais comme un roseau prêt à être cassée par la prochaine tempête.

Pendant la grossesse de Benedict je n'ai jamais vraiment demandé "pourquoi?" Comme ma sœur avait aussi perdu un bébé de cette manière, cela avait plus de sens de demander "pourquoi pas?" Mais de le vivre deux fois! Mon cœur criait, "pourquoi, pourquoi, pourquoi?" Pourquoi ne pouvait-elle pas être atteinte d'une maladie avec laquelle elle pouvait vivre? Qu'est-ce que nous étions supposés apprendre cette fois que nous n'avions pas appris avec Benedict? Et la question la plus angoissante: "est-ce que ça allait se reproduire?"

Finalement je me suis rendue à l'évidence que je ne pourrais jamais recevoir les réponses à toutes mes questions ici-bas. Je devais plutôt faire de mon mieux pour gérer cette situation et ne "pas m'appuyer sur ma propre intelligence"...

En ayant déjà eu un cas de placenta previa, je m'attendais à tout moment à ce que les saignements commencent et je me demandais si j'allais faire une hémorragie et avoir besoin d'une césarienne d'urgence. Mais j'ai atteint la 31e semaine avant d'avoir mon premier petit saignement. J'au dû passer une nuit à l'hôpital. L'ultrason montrait un petit saignement derrière le placenta et un degré III de placenta previa. Deux autres hospitalisations ont été nécessaires pendant les prochaines semaines. La 3e fois le saignement était plus fort et a duré plus de 24 heures. Je sentais que le prochain saignement allait être sérieux... mais "le prochain" n'arrivait pas! J'avais un dernier ultrason à la 36e semaine et à notre grande surprise le placenta était monté!!! En l'espace de 5 semaines mon placenta previa degré III (placenta qui recouvre en partie le col de l'utérus) s'est déplacé de telle manière qu'on ne pouvait même plus parler de placenta previa du tout. Cela a été très inattendu.

Maintenant le risque d'une hystérectomie était très petit et mon angoisse de cette prochaine césarienne avait beaucoup diminuée. J'avais eu tellement peur que quelque chose puisse mal se passer pendant l'opération et que Charlotte meure pendant que j'étais inconsciente. Je ne voulais pas perdre une seconde avec elle sachant que le temps pouvait être très court.

Heureusement la césarienne s'est incroyablement bien passée! La péridurale était de loin la meilleure que je n'ai jamais eue. J'ai pensé que j'allais paniquer pendant l'injection mais j'étais très calme, à l'aise, paisible... Et je n'en croyais pas mes oreilles quand ils m'ont dit que tout était fini! Ils ont même pu faire une incision moins importante (après deux césariennes classiques), je n'avais pas besoin de transfusion sanguine et quand mon médecin a contrôlé mon utérus il m'a dit que je pourrai envisager d'autres grossesses!!!

Cela a pris un bon moment pour mettre Charlotte au monde parce que cette dernière semaine elle s'était retournée et se présentait par le siège. L'accouchement semblait s'éterniser et j'avais peur qu'elle soit déjà morte et qu'ils ne sachent pas comment nous l'annoncer. Mais finalement il y eut un petit cri et elle était née!

Elle était si mignonne et couverte de vernix et elle ressemblait tellement à Benedict. On lui a mis un petit bonnet blanc, blanc au cas où le médecin se serait trompé et que ça aurait été un garçon. Quand elle est née j'avais d'abord de la peine à la différencier de Benedict à cause de la ressemblance. Cela a été quelque chose de difficile pour moi après son diagnostic, de l'accepter elle et de la voir elle comme un bébé bien à part. C'était un peu plus facile une fois que nous avions appris que c'était une fille. Mais à sa naissance ça se mélangeait à nouveau dans ma tête. Alors aussitôt que nous nous retrouvions dans notre chambre d'hôpital, j'ai changé son bonnet blanc contre un joli rose et elle redevenait Charlotte.

On m'avait mis Charlotte contre ma poitrine afin de pouvoir bien la regarder. Elle avait l'air si calme et était assez violette que je m'inquiétais. Je demandais à Maggie si elle respirait et elle me répondait, "je pense que je vais la prendre et la frotter légèrement..." Elle m'a dit le jour d'après que le pouls de Charlotte avait chuté à la salle d'opération et qu'elle l'avait frictionnée et même fait un petit massage cardiaque. Je m'imagine qu'elle a du lui dire quelque chose comme: "tu ne va pas oser mourir maintenant sur ton papa et ta maman, après tout ce temps qu'ils ont attendu pour te tenir dans leurs bras." Quand Maggie nous l'a ramenée, elle était de nouveau toute jolie et rose et nous ne savions pas à quel point nous avions été près de la perdre.

Aussitôt après sa naissance, le Père Anthony est entré et l'a baptisée et confirmée. Il a pris un tas de belles photos et quelques prises de vidéo aussi. Ces courts enregistrements nous sont tellement précieux. Nous ne nous sommes pas aperçus qu'il était en train de nous filmer, alors ces séquences où nous apprenions à connaître Charlotte sont très naturelles et spontanées. Le frère Anthony est resté avec moi pendant mon rétablissement et un peu plus tard a terminé la cérémonie de baptême alors que nous étions tous dans la chambre. Sa présence était réconfortante et nous lui étions reconnaissants d'être avec nous pendant ce temps-là.

Ensuite, Charlotte a rencontré ses frères et sœurs; notre fils de 4 ans était aux anges, "oh, elle est SI mignonne!!!" Notre fille de 6 ans a mis un petit moment pour s'habituer à elle, mais heureusement nous avions d'assez de temps pour qu'elle tombe amoureuse de sa petite sœur avant qu'elle ne meure. Elijah, âgé de 17 mois à l'époque, ne semblait même pas se rendre compte qu'il y avait un autre bébé dans la chambre!

Charlotte a ensuite rencontré des cousins, des oncles, des tantes, les grands-parents, des amis - ce premier jour était très chargé! Elle était si calme et paisible, nous étions sûrs qu'elle ne vivrait pas aussi longtemps que Benedict. Du fait que nous avions déjà passé par-là, nous savions à quoi nous attendre et nous étions très angoissés à l'idée qu'une de nos visites puisse assister à une crise de la part de Charlotte. Nous étions assez tendus pendant que les gens étaient là et étions contents quand le soir arrivait et que nous l'avions rien que pour nous.

Nous avions tellement de moments tout au long des prochains 6 jours où nous pensions qu'elle allait nous quitter d'un instant à l'autre. Le premier incident se passa vers 23 heures le premier soir; il n'y avait pas moyen (et nous en étions sûrs) qu'elle survive un jour de plus. Nous pensions tout faux! Il y avait au moins 3 équipes d'infirmières qui se succédaient à qui je disais "je ne pense pas qu'elle vive encore longtemps maintenant ..." Etrangement, chaque fois que je pensais qu'elle allait mourir, je me rendais compte combien de temps précieux nous avions déjà pu passer avec elle. Alors même si elle était décédée ce premier jour, j'aurais été reconnaissante pour ces moments passés avec elle. Je ne l'ai jamais suppliée de ne pas mourir maintenant, j'étais juste contente pour ce temps qui nous avait été accordé.

Elle était si jolie et toute rose et plus douce que tout ce que j'ai jamais vu. Elle était calme et paisible et elle avait l'air plus petite et plus fragile que Benedict. Imaginez notre surprise quand nous avons appris qu'elle pesait 2,970 kg, presque 500 g de plus que Benedict!

A la fin de son deuxième jour, nous nous rendions compte que nous avions passé notre journée à attendre qu'elle s'en aille. Nous avons alors décidé que ce n'était pas la bonne manière de procéder et nous avons fait un effort pour nous réjouir qu'elle soit toujours en vie - au lieu d'attendre et d'anticiper sa mort.

Nous avions désespérément besoin de sommeil. Alors ma maman et ma sœur sont venues et sont restées 6 heures avec Charlotte pendant la deuxième nuit. Cela a permis à Marc et à moi de nous reposer un peu. Nous étions pourtant très hésitants quant à cette décision car nous voulions être seuls avec elle lors de son décès. De l'autre côté nous avions vraiment besoin de repos et nous leur avons alors expliqué qu'il fallait tout de suite nous réveiller au cas où quelque chose se passerait. C'était un tel soulagement de pouvoir dormir en sachant que quelqu'un veillait sur elle.

Maggie a pu nous rejoindre le 2e et 3e jour et elle a pu passer quelques heures avec Charlotte. Je pense que c'était aussi bien pour elle. Elle a ainsi pu faire connaissance de Charlotte en tant que vraie personne. Elle lui a offert le plus joli des nounours, juste à la bonne taille pour elle. Nous l'avons mis dans ses bras et elle l'a tenu pratiquement pour le reste de sa vie, c'était si mignon!

Charlotte a réagi beaucoup plus face à son environnement que ne l'avait fait Benedict. Peut-être que son cerveau a quand même fonctionné jusqu'à un certain degré? Même si nous ne savons rien sur le niveau de fonctionnement de son cerveau, nous pensons qu'elle avait une certaine conscience de ce qui l'environnait. Elle réagissait au flash de la caméra, elle suivait la trajectoire de la lumière avec ses yeux, elle sursautait quand il y avait du bruit, elle avait des mains et des pieds chatouilleux, elle ressentait clairement de la douleur quand son petit bonnet était déplacé et était visiblement plus à l'aise quand nous avions fini de la changer ou de l'habiller.

Elle a commencé à avoir faim ! Cela m'a pris un moment avant de réaliser qu'elle avait faim, je n'avais même pas envisagé de la nourrir au sein! Plusieurs fois elle pleurait et faisait des petits bruits et nous ne savions pas quoi faire. Alors elle a commencé à faire comme un bruit de succion avec sa langue et j'ai pensé, "peut-être qu'elle sait téter???" Quand j'ai essayé de la nourrir, elle a ouvert sa bouche de la bonne manière, elle a tété et lapé le lait que j'ai extrait pour le lui mettre dans la bouche. Elle ne s'est pas vraiment accrochée mais c'était si beau de la voir téter, avaler et apprécier du vrai lait. Vu que je n'avais pas encore sevré Elijah, j'avais assez de lait à lui donner. J'étais si contente qu'Elijah ne soit pas encore sevré!

Quand j'allaitais Charlotte, elle mangeait presque pendant une heure et ensuite elle était de nouveau toute calme. C'était mon 5e bébé, pourquoi cela m'a-t-il pris si longtemps avant de penser à la nourrir??? Un nouveau-né en bonne santé crie et vous le nourrissez. Mon bébé malade pleure et je pense 'c'est mignon'! Je suis si contente que nous l'ayons filmé pendant qu'elle mangeait. Quelle belle séquence!

Parce qu'elle a vécu si longtemps, nous avons pu observer changer son visage (comme ça se passe avec tous les nouveau-nés). Son nez semblait légèrement aplati lorsqu'elle est née. Mais après 24 heures il s'est redressé et ressemblait au nez de nos autres enfants; le même que Mark!!! Elle est née avec la petite fosse dans le menton comme moi, mais après quelques jours elle a développé un menton très déterminé ce qui est un signe distinctif de la famille Streckfuss. Elle avait alors l'habitude d'avancer son menton et de faire une bouche pointue, c'était si joli!

Nous avons évidemment pris un tas de photos d'elle! Elle a fait une légère jaunisse le troisième jour, mais elle a quand même gardé ses jolies joues roses. Ses oreilles étaient parfaitement bien formées. Celles de Benedict avaient été un peu aplaties sur le dessus. Charlotte avait un tas de cheveux noirs, ceux de Benedict avaient été brun clairs. Mais la plus grande différence entre les deux était que Charlotte était capable de boire au sein!

Chaque jour il y avait un moment où nous pensions "ça y est...". Nous avons installé un tube à oxygène à partir de la deuxième matinée. Cela ne la gardait pas en vie mais je pense que ça lui permettait d'être à l'aise et de pouvoir se reprendre après chaque crise d'apnée. Alors que nous atteignions le quatrième jour (jeudi), ils nous parlaient de notre retour à la maison. Nous ne l'avions jamais espéré!

Nous devions essayer de trouver un siège pour la voiture, contacter un service de soins palliatifs, etc. Quand approchait le moment du départ, nous avions peur de laisser le tube d'oxygène - "et si elle allait mourir pendant le trajet dans la voiture???" Nous avons alors demandé à l'une des gentilles infirmières s'il existait des bouteilles d'oxygène portables, alors que Mark s'était déjà arrangé pour avoir de l'oxygène à la maison. Quand l'infirmière est revenue, elle nous a dit qu'elle avait organisé un transport en ambulance!

C'est ainsi que Charlotte et moi faisions notre premier trajet en ambulance ce vendredi après-midi! J'étais tellement effrayée à l'idée qu'elle puisse décéder pendant le voyage, mais cela s'est bien passé et nous avons eu une merveilleuse nuit à la maison avant qu'elle ne meure.

Quand elle est décédée samedi à la maison, nous étions présents les deux. Nous la tenions dans nos bras en l'aimant tendrement et nous étions alors prêts à la laisser partir. Après 6 merveilleuses journées entourée de notre amour et de nos prières et celles de nos amis, nos familles et de milliers d'étrangers autour du monde, elle nous a quittés pour le ciel. Le souvenir que nous gardons d'elle nous accompagnera pour toujours.

Environs 30 minutes après le décès de Charlotte, la sage-femme domiciliaire est arrivée. Elle a contrôlé mes points de sutures mais nous étions surtout reconnaissants qu'elle soit là pour nous réconforter. Elle a examiné Charlotte avec son stéthoscope pour confirmer que son cœur avait cessé de battre. Charlotte s'était endormie si doucement que nous avions de la peine à déterminer le moment exact de sa mort.

La sage-femme est restée là pendant que Mark téléphonait au médecin responsable. Elle était si gentille et encourageante et je suis sûre que sa présence à ce moment-là était un acte de Dieu. Elle nous a expliqué que si un bébé mourait à l'hôpital, les parents étaient autorisés à le garder avec eux dans la chambre pendant 2 à 3 jours. Alors elle nous a suggéré que si les funérailles avaient lieu le mardi suivant, nous pouvions la garder avec nous jusque-là. Mark s'est renseigné auprès du directeur des services funèbres si c'était possible et nous avons pu faire cet arrangement. Ainsi Charlotte est restée avec nous jusqu'à ce que le directeur vienne la chercher ce mardi matin pour l'amener dans le cercueil à l'église.

Après le départ de la sage-femme, Mark m'a dit, "c'est le 26, le jour du décès de Benedict." Je ne me suis même pas rendue compte. Je me suis rappelée le jour d'avant que ça serait l'anniversaire de Benedict et j'espérais qu'elle ne meure pas ce jour-là. Mais lorsqu'elle était en train de mourir ce matin-là, je n'ai même pas pensé à la date. Ou bien c'était la plus grande coïncidence dans ce monde ou ça signifiait quelque chose !!! Ainsi ils partagent maintenant la même date pour leur "départ au ciel".

Nous avons eu plein de temps avec Charlotte après son décès. Chacun l'a de nouveau tenue dans ses bras. Mark et moi avons dormi avec elle entre nous deux pendant la nuit de samedi à dimanche. Dimanche matin je l'ai baignée avec Cécilia et Sébastien pendant que Mark nous a filmés. Ils étaient tout contents de pouvoir lui laver ses petites mains, ses orteils etc. Après que nous l'ayons séchée, ils voulaient mettre un peu de poudre sur elle et étaient heureux de pouvoir frictionner son petit ventre. Cécilia lui a mis une nouvelle couche et m'a aidée à l'habiller dans une jolie robe faite de broderie anglaise. Quelques amis et la famille nous ont à nouveau rendus visite. C'était chouette de pouvoir la serrer contre nous en sachant que nous ne lui faisions pas mal. Après avoir passé tout ce temps avec elle c'était beaucoup moins pénible de la laisser partir à la fin.

Nous lui avons mis un joli habit et l'avons enveloppée dans une couverture que j'ai spécialement confectionnée pour son enterrement. Nous l'avons tenue une dernière fois et les enfants l'ont couverte de baisers. C'est de nouveau mon père qui a fabriqué le cercueil. Il ressemblait à celui de Benedict, mais avait quelques décorations en plus, il était plus 'joli', ce qui semblait très bien convenir pour notre petite fille. Je l'ai couchée dans le cercueil et le moment venu, j'ai fermé le couvercle moi-même.

L'enterrement fut une belle célébration de sa vie. Le déroulement était à peu près le même que pour les funérailles de Benedict, mêmes chants, presque tous les mêmes textes. Presque tous les cousins à Charlotte ont apporté un cadeau lors de la procession d'offertoire ainsi que quelques objets symboliques de la vie de Charlotte (sa bougie de baptême, une photo, un nounours, différents cadeaux qu'elle a reçus, des iris individuelles...). Il y avait beaucoup de cousins et cousines, c'était une jolie procession. Le Père Anthony était merveilleux, il a fini son sermon en remerciant Charlotte d'avoir pu la tenir dans ses bras.

Notre directeur funèbre (qui est un vieux monsieur très sympathique) a dit qu'il ne se sentait pas très bien ce jour-là, et nous pensions qu'il était peut-être malade. Mais il a continué en disant, "je n'ai pas de belles-filles, ni de petits-enfants et j'aime les enfants. Un événement comme celui-ci me va droit au cœur..." Cela doit être un travail pénible à faire.

Après les prières sur la tombe, nous avons chanté 'Salve Regina', le même chant qu'à son baptême à l'hôpital. Chacun de nous a déposé un iris sur la tombe et ensuite nous avons lâché 55 ballons blancs, roses et lavandes à l'unisson (à l'exception de quelques petits bonhommes qui avaient de la peine à les laisser s'envoler !!!). C'était une façon tellement positive de finir le service! Nous voulions vraiment conclure ces funérailles avec une note encourageante parce que pour nous la vie de Charlotte a été un triomphe et non une tragédie.

Et ainsi nos deux bébés sont couchés l'un à côté de l'autre. Charlotte, Benedict et leur cousin Thomas Walter, tous alignés. Les deux derniers bébés qui ont été enterré dans ce cimetière ont été les nôtres. C'est triste, mais il y avait aussi tant de bonheur et de bénédictions mélangés à cet immense chagrin que je ne peux pas dire que c'était une tragédie. Je suis triste qu'ils n'aient pas pu rester mais je suis si contente qu'ils soient venus. Nous avons certainement expérimenté cette paix qui dépasse tout entendement pendant cette période-là. De les avoir connu et aimé les deux est un don si précieux que nous allons garder dans nos cœurs pour toujours.

Teresa Streckfuss

 

 

Dernière mise à jour de cette page: 05.02.3019