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Frères et sœurs d'un bébé atteint d'anencéphalie

 

 

Être une bonne mère pour mon enfant vivant
tout en étant en deuil
a été la chose la plus difficile que j'aie jamais eue à faire.
motherofwilde

 

Le diagnostic aura un impact sur chacun des membres de votre famille. Aussi sur vos autres enfants. Comment pouvez-vous les aider ?

 

- Annoncer le diagnostic
- Associer les frères et sœurs à la vie du bébé
- Apres l'accouchement
- Le décès
- Les funérailles
- Regrets
- Le deuil
- Livres
- Liens
- Références

 

Annoncer le diagnostic :

Il est important de savoir que les jeunes enfants peuvent avoir une conversation sérieuse, même si leur capacité à parler est encore limitée. La capacité d'un enfant à comprendre ce qu'on lui dit dépasse de loin sa capacité à s'exprimer. Il est donc d'autant plus important de lui expliquer ce qui se passe. Sans explication, l'enfant commencera à chercher des raisons pour lesquelles les choses ont soudainement changé à la maison. Il ou elle peut commencer à penser que c'est à cause de lui ou d'elle que vous êtes triste ou que vous n'êtes pas comme d'habitude.

Mon premier souvenir lié à ma petite sœur Anouk remonte à la visite chez le gynécologue, où ma mère apprit qu'Anouk était atteinte d'anencéphalie et ne pourrait pas vivre. Jamais je ne pourrais oublier l'image de notre maman pleurant toutes ses larmes au souper le soir-même. Je ne l'avais jamais vue dans un état pareil et je ne savais pas pourquoi.
- Anaïs

Comment annoncer la nouvelle :
- Choisissez un endroit calme où votre enfant se sent en sécurité.
- Choisissez un moment de la journée où votre enfant n'est pas fatigué et où il est calme.
- Prenez votre temps, ne vous précipitez pas. Veillez à ce que votre enfant ait suffisamment de temps pour assimiler la nouvelle et poser toutes les questions qu'il pourrait avoir.
- Utilisez des mots simples et concrets, adaptés à l'âge de l'enfant.
- Dites-lui la vérité

Les enfants ont tendance à compléter ce qu'ils ne savent pas ou ne comprennent pas par des suppositions. Si l'on ne dit pas la vérité à un enfant ou si l'on ne répond pas à ses questions, il commencera à créer sa propre version de ce qui se passe et des raisons pour lesquelles ça se passe. Cela peut accroître l'anxiété, la peur et même la culpabilité de l'enfant, en fonction de ses idées fausses. Si l'enfant était mécontent d'avoir bientôt un frère ou une sœur, il peut penser qu'il est en quelque sorte à l'origine de ce malheur, etc.

Les témoignages des parents et des proches sont en italique :

Nous avons fait asseoir notre fils de 4 ans avec nous et nous lui avons dit que nous avions quelque chose de joyeux et de triste à lui raconter. Il était maintenant le grand frère d'un bébé qui grandissait dans mon ventre (ce qu'il désirait ardemment), mais le bébé était très malade et allait mourir et aller directement au paradis après sa naissance. Nous avons ensuite répondu à ses questions au fur et à mesure qu'elles se présentaient, honnêtement et d'une manière qu'il pouvait comprendre, et nous l'avons beaucoup rassuré sur le fait qu'il est rare que les gens meurent avant d'être très âgés.
- J

Nous avons appris la nouvelle à 16 semaines et nous l'avons annoncée à nos filles environ un mois plus tard, une fois que nous avions eu le temps de surmonter le choc initial. Nous leur avons dit très simplement que notre bébé allait vivre au paradis et que nous pourrions passer un peu de temps avec lui sur le chemin du paradis. Notre fille cadette a répondu : "Mais je veux qu'il vive ici avec moi". Les deux filles étaient tristes.
- P

Lundi soir, nous avons eu une leçon spéciale avec nos quatre filles. Nous leur avons parlé de Dieu, du ciel, de l'amour, de la famille et de l'éternité. Nous leur avons dit à quel point chacune d'entre elles est spéciale. Nous leur avons dit à quel point nous étions heureux de voir arriver un nouveau bébé. Puis nous leur avons expliqué en termes simples les inquiétudes que nous avions à son sujet. Notre fille aînée, Alyssa, a pleuré sur les genoux de son père. Haley, qui avait 5 ans, était plus prosaïque. "Je ne suis pas triste parce qu'il y a deux bonnes choses : nous pouvons voir le bébé maintenant et nous le verrons aussi au paradis." Nathalie n'a pas tout à fait compris, mais elle a pris un air triste quand nous avions l'air tristes et elle a dit : "Moi aussi, je suis triste". Céleste voulait juste jouer avec les poupées que j'avais utilisées pour la leçon.
Bridget

Mon fils avait 5 ans lorsque Lily est née. Nous lui avons expliqué que le bébé dans mon ventre était malade, que sa tête ne grandissait pas correctement. Nous avons expliqué que le cerveau dit au reste du corps ce qu'il doit faire, qu'il dit aux poumons de respirer, au cœur de battre, et que cela pouvait fonctionner pendant un certain temps, mais qu'elle ne pourrait pas rester.
- K

En ce qui concerne ma famille, nous avons décidé que l'honnêteté était la meilleure politique. Nous leur avons dit que la tête de Samuel n'avait pas poussé correctement dans mon ventre et que ce n'était la faute de personne. Nous leur avons dit qu'il ne resterait que peu de temps avec nous. Mais nous leur avons aussi dit que lorsqu'il partirait, il irait au ciel pour avoir une nouvelle tête et qu'il ne reviendrait pas. Nous leur avons assuré que nous serions tous réunis au paradis. J'ai veillé à ce que ce soit adapté à l'âge des enfants, dans un langage qu'ils peuvent comprendre.
- J

Lorsque nous avons annoncé à notre fille de deux ans le diagnostic de sa sœur, nous avons choisi d'être très concrets et honnêtes. Je lui ai expliqué : "Nous allons rencontrer le bébé et lui dire au revoir. Elle ne restera pas avec nous, elle ira au paradis". Quand on m'a demandé pourquoi elle ne pouvait pas rester, j'ai expliqué que "les bébés sont parfois faits de telle sorte qu'ils peuvent rester et parfois de telle sorte qu'ils ne le peuvent pas. Il manque à ta sœur le sommet de sa tête". Chaque fois qu'elle me voyait pleurer, je lui expliquais que j'étais triste parce que Luna ne resterait pas et que j'aurais voulu qu'elle reste. Je mettais un point d'honneur à lui dire que j'allais bien, que j'étais juste triste et que les gens sont parfois tristes. Nous nous blottissions souvent l'une contre l'autre ou nous nous serrions dans les bras, et je lui disais que je l'aimais. Je lui disais aussi combien elle me rendait heureuse et combien j'étais reconnaissante pour elle et sa sœur.
- Abby

Après avoir parlé du diagnostic avec votre enfant, il peut être utile de lui demander de répéter ce que vous lui avez dit avec ses propres mots. Cela vous permettra de savoir s'il a compris ce que vous avez dit et si vous devez corriger d'éventuels malentendus (5).

Il a bien compris. Nous lui avons dit qu'il était normal de se sentir heureux ou triste. Lorsqu'on lui a demandé ce qu'il ressentait, il a dit qu'il était heureux parce qu'il voulait que nous ayons un bébé, mais qu'il avait l'air triste.
- J

En ce qui concerne les détails, commencez par expliquer les choses simplement, puis laissez votre enfant vous guider par les questions qu'il pose. Certains enfants veulent tout savoir et d'autres peuvent être submergés par trop d'informations. Sachez que certains enfants poseront plusieurs fois la même question, ce qui ne signifie pas qu'ils ne comprennent pas, mais que les jeunes enfants ont un comportement différent de celui des adultes à qui l'on peut dire quelque chose une seule fois.

Nous avons répondu à leurs questions sur les raisons pour lesquelles il ne pourrait pas vivre longtemps en dehors du ventre de sa maman et nous les avons encouragés à continuer à poser des questions, à ce moment-là et dans les mois qui suivraient.
- P

Laissez-les parler, assimiler. N'ayez pas peur de parler franchement de la mort, de les laisser poser des questions. Clarifier vos croyances personnelles sur ce qui se passe après la mort peut vous aider à répondre aux questions très directes que vos enfants vous poseront probablement. Et, pour autant que vous soyez prêts à répondre à un moment donné, il n'y a pas de mal à leur dire que ce n'est pas le bon moment pour en parler, mais que vous le ferez plus tard.
- Kathryn

Avant de répondre à la question d'un enfant, faites une pause pour réfléchir : Pourquoi l'enfant pose-t-il cette question ? Que veut-il vraiment savoir ? Quel est son besoin ?

Si votre enfant pose des questions sur l'aspect médical du diagnostic ou veut savoir à quoi ressemblera le bébé, vous pouvez lui montrer quelques photos ou illustrations choisies.

Pendant la grossesse, nous avons essayé d'impliquer le plus possible nos enfants dans le processus de préparation à la naissance et à la mort. Nous leur avons montré des photos de bébés atteints d'anencéphalie sur le groupe Facebook anencephaly.info. Nous avons même trouvé des photos pour montrer aux enfants à quoi ressemblent les bébés sans leur chapeau. Nous ne voulions pas que les enfants aient peur en voyant la tête de notre bébé.
- N

Autant que possible, essayez de maintenir la routine quotidienne de vos enfants (heures des repas, heures de sommeil, garderie, école, etc.), car la stabilité d'une vie normale peut être rassurante (1).

Il peut être difficile de répondre aux besoins de votre enfant tout en faisant face à vos propres émotions. Demandez ou acceptez l'aide de votre famille ou de vos amis, et n'hésitez pas à accepter l'aide de professionnels : médecin, pédopsychiatre, thérapeute, aumônier, infirmière scolaire, travailleur social, groupe de soutien...

Notre centre local de soins palliatifs pour enfants a organisé des séances à domicile avec un spécialiste du jeu pour notre fils aîné, ce qui lui a permis de bénéficier d'une attention particulière pendant qu'une infirmière du centre venait s'occuper du bébé.
- J

J'ai été très reconnaissante de pouvoir compter sur le soutien du centre de soins palliatifs pour enfants de ma ville. Ils ont l'expérience de ce genre de choses et disposent de thérapeutes et de conseillers.
- K

Un jour, j'ai chuchoté à l'oreille de ma maîtresse d'école enfantine : "Ma maman attend un bébé, une fille. Mais elle ne va pas pouvoir vivre." Avoir pu partager ce "secret" avec une personne hors de ma famille et en qui j'avais confiance m'avait comme soulagée d'un sac-à-dos lourd à porter.
Anaïs

Il est difficile pour un enfant de comprendre la mort imminente de son frère ou de sa sœur à naître et d'appréhender en même temps les changements soudains qu'il remarque chez ses parents. Il est essentiel que les enfants n'assument pas le rôle de consolateurs de leurs parents, mais qu'ils aient la possibilité d'exprimer leurs propres sentiments en tant que frères et sœurs concernés. À ce titre, il est donc important de reconnaître les émotions et les sentiments de l'enfant, sans les ignorer et sans essayer de les en distraire.

Pour assurer le meilleur soutien possible à l'enfant, n'oubliez pas d'informer les personnes qui le gardent (crèche, maternelle, nurses, maman de jour, instituteurs), ainsi que les parents de ses camarades d'école de jeu.

Nous avons informé leurs professeurs. Ces derniers ont été une bénédiction pendant toute cette période. Les enfants pouvaient parler librement à la maison et à l'école de la perte de notre bébé.
- Susan

Nous avons vécu dans la transparence totale de l'état de notre bébé avec toutes les personnes avec lesquelles nous étions en contact de manière récurrente. De cette manière, tous ceux qui étaient en contact avec notre fille ou avec moi-même étaient au courant. J'ai appris à être à l'aise avec mes émotions et à les considérer comme un comportement humain normal. J'ai fait de mon mieux pour montrer à ma fille que c'était normal et sain. Ne pas stigmatiser le sentiment de tristesse et normaliser le fait d'en parler. Lorsqu'elle disait qu'elle était triste, je lui demandais pourquoi. Lorsqu'elle répondait que c'était à cause de Luna, je validais ses sentiments et lui disais que, moi aussi, je me sentais comme ça et que c'était normal d'être triste, car cela signifiait que nous l'aimions.
- Abby

 

Associer les frères et sœurs dans la vie du bébé :

Alors que votre enfant doit partager la douleur du diagnostic, vous pouvez aussi l'aider à partager les joies que ce bébé apporte dans votre vie.

Notre fils aîné a fait sienne notre positivité à l'égard de notre nouveau bébé. Nous avons essayé de profiter au maximum du temps qu'il passait avec son frère : il est venu avec nous aux rendez-vous obstétriques, nous nous sommes fait photographier ensemble avec le bébé et il a porté un t-shirt "grand frère". Sa crèche était au courant et le soutenait. En tant que famille, nous avons tous approfondi notre foi et notre compréhension de la réalité du paradis. Je pense que le fait d'être ouverts et honnêtes nous a aidés et a permis à l'aîné des frères et sœurs de profiter de l'arrivée d'un nouveau bébé dans la famille, ne serait-ce que pendant un certain temps.
- J

Un mois après le diagnostic, notre famille a décidé de faire un voyage à contre-courant à Disney World. Nous avons passé deux semaines glorieuses ensemble, emmenant notre bébé dans des endroits extraordinaires et mangeant des plats délicieux. Nous avons pris de nombreuses photos de notre "famille de 7" et nous avons acheté des souvenirs et des décorations pour l'arbre de Noël afin de nous remémorer le voyage.
- N

Kyra bougeait constamment et semblait nous répondre. Nous lui parlions et elle se tortillait et donnait des coups de pied. Elijah et Isaac semblaient la faire bouger le plus ! Ils parlaient et criaient sur mon ventre. Elijah a même posé sa main sur mon ventre pendant que nous priions pour elle et elle a donné des coups de pied pour lui. Ce sont des petits bonshommes extraordinaires et je savais qu'ils seraient des grands frères extraordinaires ; nous pouvions les imaginer en train de la protéger comme de grands frères devraient le faire ! Nous jouions de la musique pour elle et posions nos mains sur mon ventre et elle répondait à chaque fois.
- Jay

Ceci a redéfini toute ma grossesse. J'ai réalisé que tout le temps dont nous disposerions avec Luna se passerait dans l'utérus. Nous nous sommes donc efforcés de profiter de tout ce que nous pouvions. Je n'allais pas pouvoir l'habiller, mais je pouvais habiller ma bosse de Luna. Elle ne pourrait pas être présente à la vie hors de l'utérus, mais elle pourrait être présente à la vie dans l'utérus. Cette perspective était une nouvelle façon de vivre. Au lieu de nous concentrer sur le fait que nous ne pourrions pas vivre une certaine expérience, nous avons essayé de trouver un moyen de vivre l'expérience qui se présentait à nous.
Nous avons cessé de remettre à plus tard les choses que nous voulions faire et nous avons commencé à vivre comme si nous n'avions pas de lendemain. Ainsi, notre fille a pu faire plus de sorties en famille et d'activités, et je me suis faite un devoir de faire des choses que je n'aurais peut-être pas faites autrement. L'accent était mis sur le moment présent, sans nous laisser voler par l'avenir. Au début, cela m'a semblé robotique, mais cela a fait place à un profond sentiment de joie et de gratitude. Les choses apparemment insignifiantes sont remplies de joie comme de l'or précieux, de l'or qui a été raffiné dans les feux de la douleur.
- Abby

Pour rendre le bébé plus réel aux yeux de vos enfants, vous pouvez leur montrer les photos de l'échographie, leur faire sentir les coups de pied du bébé, les faire participer aux préparatifs de l'accouchement et créer des souvenirs ensemble.
Dans l'article L'attachement parent-enfant avec des enfants atteints d'anencéphalie vous trouverez également des idées.

On m'a offert un ensemble de bracelets mère-fille assortis pour moi et le bébé. Avec mes filles aînées, nous avons confectionné des bracelets avec des perles de la même couleur pour chacune d'entre elles, afin que nous puissions toutes être assorties au bébé.
- N

Pendant la grossesse, elles m'ont aidée à préparer l'arrivée de leur frère en lui choisissant des peluches toutes douces, en m'aidant à exercer la prise de gros plans avec mon appareil photo, et en lui donnant beaucoup de baisers.
- P

Annabelle lui a chanté des chansons, a frotté mon ventre, lui a répété combien elle l'aimait et était heureuse d'être sa sœur.
- L

J'ai pris des bains moussants avec elle, lui permettant de verser de l'eau sur mon ventre ou de le laver. Je l'ai autorisée à me maquiller et à maquiller mon ventre pour Luna. Nous avons fait un voyage à San Diego, nous sommes allés au zoo et nous avons mangé tous les meilleurs plats. Si le bébé donnait des coups de pied, je lui demandais de les sentir. Nous l'avons autorisée à m'embrasser, à me faire des câlins et à parler à mon ventre. Ma fille a pu vivre une grossesse très amusante et pleine de joie, où elle a interagi quotidiennement avec sa sœur malgré le diagnostic. Nous avons des photos et des vidéos de tout cela, et un jour, lorsqu'elle sera plus âgée, elle pourra revoir les moments passés avec Luna.
- Abby

À 32 semaines de grossesse, notre église nous a offert une douche de prière pour le bébé. Nous avons été inondés de câlins et de mots gentils. Nos enfants ont couru comme des fous après le service, profitant de cette attention supplémentaire bien méritée. Non seulement nous en avions besoin, mais nos enfants aussi. Ils ont pu dire aux gens ce qui n'allait pas avec Austin et ce qu'ils ressentaient de leur point de vue. Enfin, un moment approprié pour qu'ils parlent de leur frère avec les autres !
- April

Nous avons teint des t-shirts pour Luke et pour Lucy. Luke a peint un galant tournesol sur mon gros ventre rond, et la vie était si belle avec Lucy qui grandissait et bougeait en moi.
- Ruth

Prenez le temps d'immortaliser ces souvenirs et ces histoires dans un livre de souvenirs qui aidera l'enfant à créer "son" histoire avec le bébé, afin de le soutenir dans ses émotions. Vous pouvez y ajouter des photos, des dessins, etc. Au fur et à mesure que l'enfant grandira, il pourra revenir à l'histoire de son petit frère ou de sa petite sœur et cela l'aidera à comprendre son chagrin en grandissant.

J'ai expliqué à notre enfant de 4 ans que Molly pouvait maintenant nous entendre et qu'il pouvait lui parler s'il le souhaitait. Il a demandé s'il pouvait prendre son kazoo et a commencé à s'appuyer sur mon ventre avec son kazoo, en chantant pour sa petite sœur ! Il a ensuite demandé s'il pouvait lui chanter une berceuse. Il a chanté une chanson que je lui chante depuis qu'il est bébé et que mon père avait l'habitude de me chanter. Après avoir terminé, il s'est penché en arrière et a dit : "Bonne nuit, Molly. Je t'aime. Fais de beaux rêves !" Mon mari et moi lui avons dit qu'il était déjà un grand frère formidable. Plus je le voyais vouloir se rapprocher de Molly cette nuit-là, plus je me disais que, quelle que soit l'issue, et même si cela pouvait rendre les choses un peu plus difficiles pour lui à la mort de Molly, le fait de pouvoir avoir une relation avec elle à ce moment-là, même in utero, serait spécial et important pour tous les deux.
- K (2)

Nous avons essayé d'inclure les enfants dans la grossesse autant que possible. Une chose que nous faisons à chaque grossesse, et qui peut sembler étrange, est de permettre aux enfants de colorier mon gros ventre avec des marqueurs lavables. Les garçons ont adoré participer à cette activité autant que leur grande sœur et, en faisant cela, j'ai eu l'impression que nous partagions avec eux la joie d'une nouvelle vie. Gemma a adoré ses "peintures" et a souvent beaucoup bougé !
- C (2)

J'avais 7 ans et un petit frère et une petite sœur quand Anouk est entrée dans notre vie. Je me souviens d'un soir en été, où j'ai aidé mon papa à bricoler le petit cercueil bleu clair, destiné à Anouk, pas encore née. Aurais-je eu la force de faire cela étant plus âgée ?! Je suis admirative de mon père qui a construit lui-même cette petite maison et qui m'a prise avec pour la confectionner. Je crois que c'était un acte tellement important pour le deuil que j'étais en train de vivre, sans m'en rendre compte.
Anaïs

 

Après l'accouchement :

Des recherches récentes ont montré qu'il est important que les enfants puissent rencontrer leur nouveau frère ou leur nouvelle sœur à la naissance, qu'ils aient l'occasion de lui témoigner de l'affection et de s'y attacher, même si le bébé est sur le point de mourir ou est déjà mort. Les enfants, quel que soit leur âge, gagnent à être impliqués et soutenus à toutes les étapes du décès de leurs proches, en tant que membres de la cellule familiale. C'est ainsi que nous leur donnons les meilleures chances de comprendre et de surmonter leur perte. Lorsqu'un enfant est présent avec sa famille pour vivre les derniers moments ensemble, cette expérience l'aide à comprendre et à faire son deuil avec la famille. (7) Il est donc essentiel d'offrir à votre enfant la possibilité de rencontrer son frère ou sa sœur, afin de l'aider à faire ses adieux.

Lorsque vos enfants se rencontrent (conseils):
- Veillez à ce que quelqu'un immortalise ces moments en photo ou en vidéo **.
- Les enfants aiment être intégrés, alors demandez-leur de vous aider pour les petites tâches.
- Si l'enfant est plus âgé, proposez-lui de prendre des photos.
- Lors d'activités spéciales, offrez-leur la possibilité de participer (par exemple, chanter un joyeux anniversaire, donner au bébé une peluche, une lettre ou un dessin).
- Demandez à une personne de confiance de s'occuper de l'enfant pendant que vous vous occupez du bébé.
- Offrez à l'enfant des opportunités, mais permettez-lui de se retirer s'il ou elle le souhaite.

** Importance des photos et des images vidéo : Les photos sont importantes, surtout pour les enfants qui sont encore petits. Elles aideront l'enfant à se souvenir du bébé lorsqu'il grandira.

Lors de la conférence avec le médecin de l'unité de soins intensifs en néonatologie, il a recommandé sans hésitation que nous permettions à notre enfant de 4 ans de rencontrer sa sœur (vivante ou non). Il nous a prévenus qu'il ne serait peut-être pas très attentif, mais qu'il était bon qu'il ait la possibilité de la prendre dans ses bras ou non. Lorsqu'il l'a rencontrée (avec son chapeau), il a dit que c'était le bébé le plus mignon du monde. Il a perçu l'amour qui régnait dans la pièce et c'était le meilleur des sentiments que de voir notre famille de quatre réunie.
- T

Après la naissance d'Abby, j'ai été bordée dans mon lit et les enfants se sont relayés de nombreuses fois pour prendre leur sœur dans les bras. Bébé Abby a vécu 57 minutes et a été tenue tout le temps par une famille aimante. Notre plus jeune enfant avait 4 ans et il a demandé à voir sa tête sans le chapeau, alors nous lui avons montré. Il n'a pas eu peur. Il semble que, plus les enfants étaient informés de son état, mieux ils s'en sortaient. En famille, nous avons habillé Abby, l'avons embrassée, avons chanté pour elle et l'avons enveloppée dans des couvertures.
- N

J'ai demandé à mes quatre autres enfants de choisir chacun leur livre préféré pour l'apporter à l'hôpital. Ils ont lu le livre à/avec leur petite sœur, puis j'ai mis ses empreintes de pieds et un petit mot dans chaque livre expliquant que _________ (nom du grand frère ou de la grande sœur) avait choisi ce livre pour le lire à sa petite sœur le jour de sa naissance. Mes enfants adorent maintenant leurs livres spéciaux.
Kristen

Blake [mon mari] est allé accueillir Jack [mon fils] à la porte d'entrée. Il a passé quelques minutes avec lui, lui montrant des photos de Luke pour qu'il sache à quoi s'attendre. Au début, Jack était un peu confus, effrayé et hésitant. Il était plus intéressé par l'exploration de la pièce que par le fait de voir son petit frère. Mais, finalement, ses sentiments se sont réchauffés et il a voulu le voir. Tout comme nous, il a adoré les doigts et les orteils de Luke. Nous avons passé environ une heure et demie en famille et avons terminé en lisant "Où que tu sois, mon amour te trouvera", qui sera à jamais notre "livre de Luke". Nous avons offert à Luke et à Jack les couvertures assorties que j'avais crochetées et les tigres en peluche que Jack avait choisis. Cela m'a semblé si court, mais, avec le recul, une heure et demie dans cette minuscule pièce a été le temps parfait pour Jack. Au début, j'étais un peu triste que Jack ne montre pas autant d'intérêt pour Luke que je l'aurais imaginé. Mais j'ai ensuite réalisé que, même si Luke avait été vivant, la réaction de Jack aurait été tout à fait normale pour un enfant de trois ans. Jack ne comprenait pas tout à fait ce qui se passait et ne le comprend toujours pas, mais, du moment que la rencontre avec Luke a été une expérience positive pour lui, c'est ce qui compte et ce dont il se souviendra.
Un détail que je ne veux jamais oublier, c'est que pendant toute la grossesse, Jack a appelé Luke "bébé Luke", mais au moment de lui dire au revoir, il l'a appelé "mon frère Luke".
- Whitney

Peu après l'accouchement, mon frère, ma sœur et moi avons pu rapidement aller visiter Anouk et nos parents à l'hôpital. En arrivant devant la chambre d'hôpital, j'ai entendu des cris qui m'ont fait peur (ça devait être une femme qui accouchait dans une autre chambre). La salle d'accouchement n'était pas très chaleureuse et ma maman était en chemise d'hôpital sur un grand siège. Pour dire la vérité, je me ne sentais pas à l'aise dans cette pièce, je ne reconnaissais rien. Il y avait Anouk dans les bras de maman, avec un petit bonnet sur la tête. Son cordon ombilical n'avait pas encore été ôté ; il m'a intriguée et dégoûtée et je n'ai pas osé toucher ma petite sœur, une chose dont je m'en suis voulu pendant très longtemps. Ce fut la seule fois que j'ai vu Anouk.
Même si j'ai été choquée et mal à l'aise durant cette visite à l'hôpital, jamais je ne regretterai d'avoir vécu ce moment ! J'ai pu rencontrer ma petite sœur vivante ! Qu'est-ce que ça aurait été si je n'avais jamais pu la voir ?
Anaïs

Notre fille avait presque 3 ans quand Anouk est née. Elle est venue avec ses frères et sœurs aînés à l'hôpital pour rencontrer sa petite sœur. Elle était un peu intimidée par cet environnement inhabituel, elle n'a pas osé prendre Anouk dans ses bras, mais elle lui a caressé les pieds pendant un moment. Au cours de l'année suivante, elle nous a raconté tous les jours la fois où elle avait caressé les pieds d'Anouk. Elle en parlait à tout le monde avec fierté.
- Monika

Lorsque Jérémie est né, nous avons eu la chance de l'avoir avec nous pendant 18 heures avant qu'il ne meure. Les filles ont pu venir à l'hôpital avec leurs grands-parents pour le rencontrer et passer du temps avec lui lorsque nous sommes rentrés à la maison. Elles ont pu le prendre dans leurs bras, l'embrasser, lui donner ses peluches et lui faire la lecture. Après sa mort, elles ont pu lui dire au revoir.
- J

Mes enfants sont venus voir leur sœur, mais comme c'était au milieu de la nuit, ils étaient vraiment groggy. Seul mon fils de 10 ans, James, a tenu Joyann dans ses bras. Ma fille Jade était très assoupie et désorientée, mais j'ai demandé à Bill de l'amener jusqu'à moi sur le lit pendant que je tenais Joyann. Jade a finalement regardé le bébé Joyann et a commencé à toucher ses magnifiques pieds et mains. J'ai fait signe à mon fils, Jason, de prendre une photo d'elle, car si j'avais dit quoi que ce soit, Jade aurait arrêté ce qu'elle était en train de faire. J'ai de précieuses photos de Jade en train de toucher sa petite sœur. Le lendemain matin, Jade ne se souvenait plus d'avoir vu Joyann.
- Jewell

Il est extrêmement fréquent et tout à fait normal que les parents s'inquiètent de la réaction qu'aura leur enfant en voyant son frère ou sa sœur. Il est important de vous rappeler que les enfants ne voient souvent pas le monde de la même façon que nous.

Quelques heures ont passé et les garçons sont partis à la rencontre de leur petite sœur ! Les enfants ne voient pas les imperfections ou les différences que nous voyons en tant qu'adultes. Nous savions donc qu'ils ne remarqueraient pas vraiment sa couleur et Kyra portait un bonnet, donc ils ne pourraient pas non plus voir cette partie. Ils l'ont tout de suite aimée et j'ai adoré la façon dont ils l'ont regardée ! Elijah souriait à Kyra, il voulait la tenir et la toucher. Isaac voulait jouer avec elle et n'arrêtait pas de dire d'une voix excitée "bébé, bébé". Avant sa naissance, nous avions expliqué à Elijah qu'elle ne resterait que peu de temps avec nous et qu'elle irait vivre avec Jésus. Il a semblé comprendre, mais il a quand même demandé : "Maman, elle peut venir à la maison avec nous ?".
- Jay

Charlotte a rencontré ses frères et sœurs. La réaction de notre enfant de 4 ans n'a pas de prix : "Oooh, elle est TELLEMENT mignonne !!!!!" Notre fille de 6 ans a mis du temps à s'habituer à elle, mais heureusement nous avons eu assez de temps pour qu'elle tombe amoureuse de sa sœur avant qu'elle ne meure. Elijah, qui n'avait que 17 mois à l'époque, n'a même pas semblé remarquer qu'il y avait un nouveau bébé dans la pièce !
- Teresa

Comme nous avons eu un peu de temps après la naissance de notre bébé, nous avons pu le ramener à la maison et créer des souvenirs ensemble, par exemple en faisant de l'art avec des empreintes de mains, en emmenant les deux garçons au parc, à l'église et à un pique-nique. Après les premiers jours passés avec nous, nous avons remis notre fils aîné à la crèche trois jours par semaine, comme il en a l'habitude. (Il en avait assez du flot constant de visiteurs à la maison !)
- J

Vers une heure du matin, notre famille a amené mes deux filles aînées pour qu'elles rencontrent leur frère (le médecin pensait que le matin serait trop tard pour une bonne expérience visuelle avec les enfants). C'est un souvenir magnifique et mon moment préféré de la naissance d'Austin. L'innocence de nos filles était à couper le souffle. Elles l'ont tenu, l'ont embrassé et l'ont aimé de tout leur cœur et sans condition. Le sentiment que j'ai ressenti en regardant mes filles avec leur nouveau frère était tout ce que j'aurais pu espérer pour lui et plus encore. Je ne voulais pas que le temps passé avec lui se termine, mais le manque de sommeil a eu raison de moi et à 3 heures du matin, il était temps pour elles de dire au revoir à leur frère.
- April

Nos enfants les plus âgés étaient très excités à l'idée qu'il rentre à la maison, mais c'était déroutant car, dans leur pensée, il n'était pas censé rentrer. Nous avons passé notre temps à faire des câlins et à prendre des photos. Le lendemain matin, nos enfants sont entrés en courant dans la chambre, le sourire aux lèvres, impatients d'embrasser et de serrer leur petit frère dans leurs bras.
- Kaitlin

Vers 6h30, Luke s'est réveillé et s'est glissé dans le lit d'hôpital pour se blottir contre nous. Nous dormions tous les deux à moitié. ll n'arrêtait pas de se réveiller pour lui caresser le bras ou les cheveux. Vers 7h30, l'infirmière est entrée et j'ai dû aller aux toilettes. Luke a demandé à tenir Lucy et j'ai bien sûr dit "OUI". Je l'ai placée très délicatement dans ses précieux bras et, en me dirigeant vers la salle de bains, je l'entendais lui parler doucement. Quand je suis revenue et l'ai vu assis avec elle, mon cœur fondait d'amour.
- Ruth

Ceci dit, les enfants peuvent aussi avoir besoin d'aide pour gérer leurs émotions. Il est normal d'être triste ou de pleurer, mais il est également normal de jouer et de rire. Il est normal que les sentiments se mélangent dans leur tête sans qu'ils puissent nécessairement les comprendre ou les contrôler. Rassurez-les en leur disant que papa et maman pleurent aussi parfois, parce que tout le monde est triste que bébé ne puisse pas rester. Nous traversons cette épreuve ensemble, en famille (2).

Caoimhe est venue rencontrer son frère. Au début, elle était un peu méfiante, mais après que nous lui ayons donné un Lego de sa part et qu'elle a pu lui donner une carte qu'elle avait faite et un petit livre, elle a commencé à jouer avec lui. Elle a pris sa petite main dans la sienne et lui a dit : "Enchanté de te connaître". Elle a remarqué qu'il faisait des bulles et, toutes les quelques minutes, elle a dit "c'est Eoin". Elle a passé l'après-midi avec nous, entrant et sortant de la chambre, montant sur le lit et montrant les mains et les pieds de son frère. à un moment donné, elle a serré son pied un peu trop fort et il a arqué le dos en réponse.
- Jennie

 

Le décès :

Il est important d'expliquer ce que signifie "être mort", car l' enfant ne le sait peut-être pas encore. De cette façon, vous aidez l'enfant à comprendre que, maintenant que le bébé est mort, son corps a cessé de fonctionner et ne peut malheureusement pas revenir. Les jeunes enfants ne comprennent pas que la mort est permanente et peuvent s'attendre à ce que le bébé revienne du ciel. Nous pouvons leur expliquer gentiment que le bébé ne peut pas revenir parce que son corps a cessé de fonctionner (4).

Ses funérailles ont eu lieu le mercredi 17 avril, suivies d'un déjeuner. Nous avons pu le voir une dernière fois et placer quelques souvenirs dans son cercueil. Nos enfants étaient ravis de le voir et d'embrasser ses joues une dernière fois. J'ai été soulagée qu'ils n'aient pas remarqué qu'il n'avait plus la même apparence. Je pensais qu'ils pouvaient comprendre qu'il était parti et que c'était notre dernier adieu, mais quelques heures plus tard, lorsque nous avons quitté l'église, ils étaient très inquiets que nous laissions le bébé derrière nous et voulaient que nous allions le chercher. Il n'y a vraiment pas de moyen facile d'expliquer à vos autres enfants que leur petit frère est parti pour toujours.
- Kaitlin

Il est important d'utiliser le mot "mort" et d'éviter de dire des choses comme "le bébé s'est endormi pour toujours", parce que l'enfant peut avoir peur que la même chose lui arrive.

Il n'est pas trop tard pour que les frères et sœurs rencontrent le bébé, même après la mort.

Le vendredi soir, nous avons déposé son corps à la maison et nos familles sont venues brièvement lui dire au revoir. Je m'inquiétais de l'effet que cela aurait sur Cécilia et Sebastian, mais c'était vraiment génial pour eux. Les moments où ils l'ont vu à l'hôpital ont été trop courts, avec trop de distractions. Nous avons une belle vidéo de Sebbie berçant vigoureusement Benedict dans son berceau en disant "Bébé, bébé, bébé !". (Baie-biii, baie-biii, baie-biii). Le matin, Cécilia lui chantait des chansons et s'assurait qu'il avait ses nounours avec lui. Elle s'occupe maintenant de ses peluches.
- Teresa

Les filles étaient pleines d'émerveillement et d'amour pour leur bébé. "Elle est magnifique ! Elle est si petite ! Regardez ses pieds ! Sentez comme sa peau est douce ! Quelle est la couleur de ses yeux ? C'est une petite princesse !" Elles ont dit toutes les choses que les grandes sœurs disent à propos d'un nouveau bébé. Elles l'ont aimée. Chaque fille a pu la prendre dans ses bras à tour de rôle. Elles étaient douces et lui souriaient. Leurs visages rayonnaient lorsqu'elles nous regardaient avec Julie dans les bras. C'était leur sœur. Mais nous pouvions aussi voir de la tristesse. Elles comprenaient maintenant la mort. Elles savaient que Julie ne rentrerait vraiment pas à la maison. Il était facile de lire leurs sentiments sur leurs visages : de l'amour, du bonheur, de la tristesse, de la confusion et de la compréhension. Mais surtout de l'amour.
Céleste, qui n'avait pas encore deux ans, ne comprenait pas grand-chose. Mais elle pouvait sentir l'émotion dans l'air. Elle n'était pas exclusivement concentrée sur Julie, mais elle savait que tous les autres l'étaient. Elle explorait la pièce pendant une minute, puis revenait plusieurs jours, elle demandait où était le bébé, puis répondait elle-même en disant : "Bébé Julie dort".
- Bridget

Voici 4 choses essentielles à dire à un enfant qui vient de perdre un être cher :
- Il a besoin de connaître la vérité.
- Il doit savoir qu'il n'est pas responsable de la mort du bébé. Le bébé a été formé de cette manière et personne n'y peut rien. Rien de ce que l'enfant a fait, pensé ou dit n'a provoqué cette situation.
- Ni lui, ni les parents, ni les frères et sœurs ne sont en danger de mort.
- Il a besoin d'être assuré que vous continuerez tous à aimer le bébé et à vous souvenir de lui en perpétuant sa mémoire.
Tous ces points visent à rassurer votre enfant et doivent être répétés plusieurs fois (7).

Une fois le bébé parti, nous ne savions pas trop quoi faire de nous-mêmes. Nous avons eu l'impression d'être dans un tourbillon. La naissance a été rapide, le temps passé avec elle a été court, puis elle a disparu. Nous avons tous beaucoup pleuré et nous nous sommes serrés les uns contre les autres.
- N

Une chose importante pour nous était que les organes d'Abby soient donnés si possible. Après la naissance, nous avons passé cinq heures avec son corps, puis l'organisation chargée du don d'organes est venue la chercher. Nos enfants et mon mari ont sorti Abby pour la leur remettre et notre fille aînée a pu porter sa petite sœur hors de la maison. C'était un moment spécial pour l'aînée de la fratrie de pouvoir porter sa sœur et la remettre aux gens.
- N

 

Funerailles:

Vivre les moments clés du deuil en famille, entouré d'êtres chers, est essentiel pour l'enfant. Les funérailles, l'enterrement ou la crémation en font partie. On peut penser que tenir l'enfant à l'écart des funérailles le protégera, mais cela tend à l'isoler (1).

Mon beau-père a ensuite porté le petit cercueil blanc jusqu'à la tombe. Les cloches ont sonné, comme pour les autres funérailles. Mon père, en tant que pasteur, a prononcé quelques mots et nous avons chanté une chanson choisie au préalable. Pendant ce temps, les filles faisaient leur sieste, ce qu'elles nous ont reproché par la suite.
Renate

Vous pouvez inclure l'enfant dans les préparatifs, en lui proposant par exemple de décorer le cercueil ensemble, de décorer une bougie ensemble, de mettre quelque chose dans le cercueil/la tombe, d'être actif pendant la cérémonie en déposant des fleurs ou en allumant des bougies, ...

Nous avons organisé un petit enterrement pour la famille à la maison et les filles ont pu y participer. Elles ont aidé à faire une chaîne en papier avec tout ce que nous aimions chez Jérémie. Elles ont fait des dessins et écrit de petits poèmes pour lui.
- P

Pendant ce temps, Alyssa, Haley et Nathalie ont fabriqué des cadeaux pour Julie. Elles ont chacune fabriqué un collier avec des petites perles pour lui offrir, ainsi qu'un collier qu'elles garderont. Elles étaient si heureuses pendant qu'elles travaillaient et parlaient de Julie avec des mots affectueux. Chacune voulait faire de son mieux pour sa petite sœur. Haley a également dessiné et colorié un papillon, son animal préféré, qu'elle espérait voir plaire à Julie. Nathalie a fait deux dessins : l'un de Julie en princesse, l'autre de Julie en grande fille. Chaque fille, à sa manière, tenait à exprimer tout l'amour qu'elle avait pour Julie. Elles l'ont aimée.
- Bridget

Conseils pour préparer votre enfant aux rituels d'enterrement ou de funérailles :
- Expliquez à l'avance à votre enfant en quoi consiste le rituel, les funérailles ou la célébration de la vie. C'est l'occasion de dire au revoir et de partager les souvenirs du bébé.
- Préparez-le à ce que les gens soient tristes.
- Proposez à votre enfant de participer à toutes les activités liées aux funérailles, mais comme toujours, cette participation doit être volontaire et permettre à l'enfant d'arrêter ou de se retirer à n'importe quel moment du processus.
- Un enfant peut participer en se contentant d'observer, si c'est ce qu'il préfère.
- Il peut être particulièrement intéressant de permettre à l'enfant de visiter le funérarium ou l'église avant le service. Il pourra ainsi passer un moment tranquille devant le cercueil. C'est l'occasion de parler au bébé ou de partager des messages ou des souvenirs de dernière minute.
- N'oubliez pas de ne pas limiter votre enfant, de ne pas le presser et de prendre le temps de répondre à ses questions, même s'il pose toujours la même (3).
- Il est conseillé d'avoir un autre adulte avec lequel l'enfant se sent à l'aise et qui peut le soutenir et le réconforter. Une personne qui n'est pas directement affectée par la perte (peut-être un enseignant ou un ami proche de la famille, ou une tante ou un oncle). Vous devrez tenir compte du fait que vous voudrez vivre et gérer votre propre deuil. Le fait d'avoir quelqu'un qui peut soutenir votre enfant, si le besoin s'en fait sentir, vous donne plus de liberté pour le faire.

Nous vivons à côté du cimetière où notre fils est enterré, donc [pendant la grossesse] j'emmenais de temps en temps les filles se promener là-bas pour que ce ne soit pas un endroit inconnu pour elles.
- P

Nous avons discuté avec notre fils aîné des plans des funérailles (ou de la "cérémonie de reconnaissance", comme nous l'avons appelé avec lui), notamment du fait que le corps de notre bébé serait "transformé en cendres poudreuses douces que nous garderions pour nous aider à nous souvenir de lui", afin qu'il sache à quoi s'attendre et qu'il se sente impliqué. Plusieurs de ses institutrices sont venues à la cérémonie funèbre.
- J

Une semaine plus tard, nous avons organisé une petite cérémonie au cimetière. Nous avons beaucoup d'amis qui ont également de jeunes enfants, et ils ont tous amené leurs enfants à la cérémonie. Il y avait 32 enfants présents ; plus d'enfants que d'adultes ! C'était un soutien énorme pour nos enfants. Tous leurs amis sont venus à l'enterrement ! Quel amour ils ont manifesté en assistant à l'enterrement ! à la fin de la cérémonie, nous avons demandé que le cercueil soit descendu dans le trou creusé dans le sol. Je crois que cela a aussi beaucoup aidé nos enfants à comprendre ce qui se passe dans un cimetière et à savoir où se trouvait le corps de leur sœur. Le fait de voir le cercueil être descendu nous a tous beaucoup aidés à tourner la page.
- N

Nous avions prévu d'amener de petits groupes de familles au funérarium pour rencontrer et prendre Julie dans nos bras ce soir-là. Les filles allaient pouvoir la tenir à nouveau dans leurs bras et lui offrir leurs cadeaux. C'était une soirée sacrée.
- Bridget

Hier, Jade est venue me voir et m'a dit : "Où est ma petite Joyann ? Je n'ai pas pu l'aimer et l'embrasser." Aujourd'hui, Jade m'a dit qu'elle n'avait jamais pu changer la couche de Joyann, alors si tout se passe bien, Jade pourra mettre une couche à Joyann à la morgue lundi. Nous y allons avec nos enfants et les deux grands-mères pour habiller Joyann pour l'enterrement.
- Jewell

Nathalie a commencé à avoir un peu de mal à ce moment-là, alors je me suis levée et je l'ai portée au fond de la pièce. Je me suis balancée avec elle et je lui ai parlé doucement. La semaine avait été très éprouvante pour nous tous. L'assemblée a commencé à chanter "Je suis un enfant de Dieu" et j'ai regagné ma place avec Natty dans les bras, en chantant doucement pour elle et en l'encourageant à chanter avec moi. Elle est restée sur mes genoux lorsque mon père s'est levé pour prononcer une prière. Nathalie est descendue de mes genoux, contente d'être à mes côtés - jusqu'à ce que Céleste veuille s'asseoir sur mes genoux. C'était un peu difficile de garder les deux petites filles heureuses et relativement calmes, mais nous y sommes parvenus sans faire de scènes. J'étais heureuse d'avoir mes sœurs et ma mère à proximité pour occuper les petites mains et les réconforter.
- Bridget

 

Regrets :

Mon accouchement a été très chaotique et stressant parce que les quadruplées sont nées avec 4 mois d'avance. Angel pesait 425 grammes et est restée avec nous pendant 2,5 heures. J'avais tellement peur qu'Annabelle se sente dépassée que nous n'avons pas pu l'emmener à l'hôpital pour voir Angel. Et mon mari craignait qu'elle ne soit trop jeune pour assister à des funérailles, alors une amie proche est restée à la maison avec elle. Ces deux choses sont les PLUS GRANDS regrets de ma vie. Annabelle (même maintenant, à 5 ans) aime sa sœur et est/a été très en colère de n'avoir jamais pu la tenir dans ses bras ou la toucher. En colère de ne pas avoir pu lui dire au revoir. Elle se sent incomplète à cause des décisions que nous avons prises pour la garder à distance. Si je peux vous donner un conseil, sachez que vos enfants sont bien plus forts que vous ne l'imaginez. Faites-les participer à tout ! Laissez-les voir le bébé ! Ils ne verront rien d'autre qu'un frère ou une sœur qu'ils aiment. Et laissez-les lui dire au revoir !
- L

Honnêtement, je n'ai aucun regret. Elle aime sa sœur et elle l'a prise dans ses bras et l'a aimée quand elle est née. Et nous parlons encore d'elle presque trois ans plus tard. Elle a fait son deuil et c'était difficile, mais elle l'aimait tellement et je n'aurais pas voulu qu'elle passe à côté de cela.
- B

Aussi longtemps que je vivrai sur cette terre, je regretterai de ne pas avoir amené Timothée rencontrer son frère quand il était vivant, de ne pas l'avoir laissé le tenir. ... Je ne savais pas si ce serait plus douloureux ou plus déroutant pour lui de rencontrer son frère. Mais cette décision lui a causé un grand chagrin... et j'en suis vraiment désolée. Ne pas rencontrer son frère et ne pas le prendre dans ses bras a été très dur pour lui et il en a parlé pendant longtemps. (12)
- Kelly

Je peux dire que j'ai 4 regrets : ne pas avoir amené ma plus jeune enfant pour qu'elle le rencontre et prenne une photo avec lui (elle avait 1 an et demi à l'époque et il était 1 heure du matin) ; ne pas permettre à nos nièces et neveux (les cousins d'Austin) de le rencontrer et de le tenir dans leurs bras. Non seulement cela leur aurait permis de tourner la page, mais nos enfants adorent parler de lui et cela leur aurait donné l'occasion de le montrer à des personnes avec lesquelles ils pouvaient s'identifier et qui aimaient Austin autant qu'eux.
- April

Au printemps de cette année, peu avant son douzième anniversaire, notre fille Raphaëla nous a dit : "J'ai un souhait d'anniversaire que vous ne pouvez pas exaucer pour moi de toute façon. Une photo d'élias".
- Renate

Même si nous avions initialement prévu que nos trois enfants plus âgés viennent le rencontrer, après sa naissance, nous avons décidé que ce n'était pas une bonne idée. Je regrette qu'ils ne l'aient jamais vu. Je me demande si nous n'aurions pas pu l'emmailloter de manière à cacher la plupart de ses imperfections, afin qu'ils gardent quelques souvenirs de lui.
- Jenn

Les pompes funèbres sont allées chercher Emmanuel avant que nous ne le disions à nos enfants. Je ne voulais pas que leur dernier souvenir de lui soit son corps sans vie. Nous avons décidé d'emmener les enfants dans un endroit amusant pour ne pas terminer la journée sur une note aussi triste et, alors que nous nous apprêtions à partir, les enfants ont tous dit : "Mais nous ne pouvons pas oublier le bébé ! Où est-il ?" Après leur avoir expliqué ce qui s'était passé, c'est notre fille, âgée de trois ans à l'époque, qui s'est montrée la plus émotive ce soir-là. Elle a mentionné à plusieurs reprises qu'elle n'avait pas pu lui dire au revoir. Je regrettais ma décision de ne pas leur avoir permis de le voir une dernière fois.
-Kaitlin

 

Le deuil...

Pendant longtemps, ils sont restés assis et ont vécu des moments difficiles,
mais ils les ont vécus ensemble,
et c'était un réconfort.
Ce n'était pas facile pour autant.
Astrid Lindgren

Les enfants vivent dans le présent, de sorte que des moments de grande tristesse peuvent succéder à des jeux joyeux. Les enfants, en particulier les jeunes enfants, n'ont pas les mots pour formuler les questions qu'ils se posent. Ainsi, ils manquent souvent d'informations sur la mort de leur frère ou de leur sœur, ce qui peut provoquer une profonde insécurité. Ils comptent donc sur les adultes pour leur fournir les informations essentielles et les aider à faire leur deuil. N'oubliez pas non plus que les enfants expriment moins leur chagrin et leurs sentiments par le langage que par des expressions non verbales. (13)

Chaque personne réagit au deuil d'une manière unique. Votre enfant peut avoir sa propre façon d'exprimer ses émotions (jeux, dessins, sports, musique, etc.).

JJ s'en est très bien sorti et a semblé comprendre notre tristesse et notre joie. Il a touché doucement son visage et nous avons épelé son nom en langue des signes : L-A-L-A pour Leila. Il a compris et a embrassé son visage. Aaron savait qu'elle irait au ciel, mais il semblait s'attendre à ce qu'elle revienne, une fois que Dieu aurait réparé sa tête. Il l'a plutôt bien accepté. Il est difficile d'expliquer ce qu'est l'éternité... à un enfant de quatre ans. Isaiah voulait juste qu'on le prenne dans les bras et qu'on le promène, nous lui raconterons l'histoire plus tard. Laryssa a pleuré avec nous, a pris sa sœur dans ses bras et avait besoin d'être serrée dans ses bras.
- LeeAnne

Ce qui est important pour soutenir votre enfant, c'est de cultiver une communication ouverte à propos du bébé et de la mort. Votre enfant doit savoir qu'il peut toujours venir vous voir pour parler de bébé et de ses sentiments, qu'aucune question n'est interdite ou qu'aucun sentiment n'est trop important pour être abordé. Rassurez-le en lui disant que ce qu'il vit est normal et qu'il peut en parler.

Après le service funèbre, mon mari, les garçons et moi avons passé du temps près de la tombe. Nathan, qui avait 5 ans, avait l'air très triste et ne savait pas quoi faire de ses sentiments. Je lui ai dit que sa petite sœur était avec Jésus et que c'était normal d'être triste et de pleurer. Il m'a serré dans ses bras et a pleuré. Nous avons parlé du fait qu'elle n'avait pas pu vivre ici sur terre avec nous et qu'un jour, nous la reverrons au paradis.
- Rachel

Eliana, six ans, a été profondément touchée par Léo. Elle rêvait souvent d'apprendre à son frère à marcher et de le nourrir. Puis elle s'arrêtait et disait quelque chose comme : "Oh, attendez, il ne rentre pas à la maison. Il va au paradis." Le lendemain de la naissance de Léo au paradis, elle est allée à l'école et l'aide-enseignante lui a demandé comment elle allait. Eliana a répondu: "Mon frère est au paradis." L'aide-enseignante l'a immédiatement réconfortée et lui a dit qu'elle reverrait Léo. Eliana lui a demandé comment elle le reconnaîtrait au paradis. Elle a répondu : "C'est Jésus qui t'aidera à le retrouver".
- Jacqueline

Il est essentiel d'écouter attentivement pour détecter les besoins individuels de votre enfant. Avec un soutien adéquat, la plupart des enfants n'auront pas besoin d'une aide professionnelle.

Nos filles parlent de Julie de temps en temps. Chacune se souvient de sa sœur et l'aime. Alyssa et Haley parlent de leurs souvenirs et posent des questions sur Dieu, la famille et l'éternité. Alyssa a parlé de Julie à l'école une ou deux fois. Elle veut partager son expérience ; elle veut que son professeur et ses amis ressentent ce qu'elle ressent. Haley est plus réservée, comme son père. Elle ne veut pas que les autres examinent ses sentiments personnels et particuliers. Nathalie imagine parfois ce que Julie fait maintenant, ou ce qu'elle ferait si elle était ici avec nous. Elle se souvient toujours que nous verrons Julie au paradis. Lorsque Céleste voit la photo de Julie sur le manteau de cheminée, elle dit : "Voilà bébé Julie ! Je tiens Julie. Papa tient Julie. Maman tient Julie."
Plusieurs semaines après les funérailles, Céleste a grimpé sur mes genoux devant l'ordinateur et a demandé à voir Julie. "Où est Julie ? Elle avait l'air perplexe, comme si elle venait de réaliser qu'il y avait un vide. Nous avons regardé les photos numériques, en particulier celle montrant Céleste tenant le bébé. "Je tiens Julie maintenant", a-t-elle dit en tendant les mains, attendant que je dépose Julie dans les siennes. Je l'ai serrée contre moi, sachant qu'elle ne comprenait pas vraiment. "Julie est morte, ma chérie. Mais tu vois, elle est là sur la photo". Céleste s'est retournée et a regardé. Je lui ai demandé : "Nous aimons Julie, n'est-ce pas ?". "Oui !", a-t-elle dit. "Bébé Julie. Regarde ! Là... ses pieds ! On voit une bosse !" Peut-être qu'elle comprend plus qu'elle ne peut exprimer.
- Bridget

Gardez à l'esprit que le comportement d'un enfant peut être sa façon de vous communiquer ce qu'il vit émotionnellement. Un changement dans le comportement de votre enfant (changements dans le sommeil, agressivité, peurs, symptômes physiques, retrait social, changements dans les résultats scolaires, ...) peut être la façon dont il exprime son chagrin.

Les enfants en deuil ont besoin de contacts physiques. Lorsque vous vous rendez sur la tombe, tenir la main de votre enfant peut être très réconfortant pour lui. Dans vos conversations, quand il pleure, quand vous lui lisez un livre d'images, le contact physique donne à votre enfant un sentiment de sécurité et d'appartenance. Ce contact peut être aussi simple que de l'asseoir sur vos genoux.

Les enfants vivent leur deuil "par cycles". Ils peuvent éprouver un chagrin intense pendant quelques instants, puis passer brusquement à un jeu apparemment insouciant. Ceci est normal (6).

L'année dernière, il est arrivé chaque semaine qu'elle se mette soudain à pleurer parce que son grand frère lui manquait. Elle pouvait être en train de s'amuser, de rire, d'être avec d'autres personnes ou seule dans sa chambre... et soudain elle se mettait à pleurer.
- L

Enfin, il y a le petit Joël, trois ans, qui jure que Léo est dans son ventre chaque fois qu'il a mal au ventre. Souvent, il me demande : "Maman, où est Léo ?". Je lui réponds qu'il est au ciel. Il montre le plafond et dit d'un air boudeur : "Je le veux ici, dans ma maison". Ces jours-là, je descends la photo de Léo de l'étagère pour qu'il puisse la regarder de près. Il s'assoit et fixe la photo pendant quelques minutes, puis me la rend lorsqu'il a terminé pour la remettre sur l'étagère. Il y a quelques semaines, Joël était dans l'une de ces humeurs, voulant voir son frère Léo. J'ai sorti la photo pour lui. En un rien de temps, Eliana l'a rejoint en jouant avec ses jouets devant le tableau pour que Léo puisse la voir. Puis ils se sont mis à courir dans la cuisine et le salon en faisant semblant d'être des voitures de course. Avant que je puisse leur dire d'arrêter, j'ai entendu élias crier : "Léo a gagné la course !".
- Jacqueline

Montrez-leur qu'ils n'ont pas à affronter leur chagrin seuls, qu'en tant que membres de la famille et en tant qu'êtres chers, vous formez une communauté de chagrin. Si un enfant peut observer d'autres personnes en deuil, par exemple en train de verser des larmes, il lui sera plus facile d'exprimer son propre chagrin et d'y faire face. Soyez honnête avec l'enfant et ne lui dites pas "ça va" quand ce n'est pas le cas.

Comme une enfant qui n'a pas la même compréhension de la mort qu'un adulte, j'ai pu faire le deuil d'Anouk entourée de mes parents, mon frère et ma sœur. J'ai participé à la construction du cercueil ; j'étais présente à l'enterrement ; j'ai vu ce même petit cercueil habité être descendu dans la terre ; avec ma maman nous nous rendions régulièrement sur la tombe décorée d'Anouk au cimetière.
Adolescente, j'ai comme dû refaire un deuil. La culpabilité de ne pas avoir touché Anouk dans la salle d'accouchement, parce que j'avais trouvé le cordon ombilical « dégoûtant », me hantait. Si seulement j'avais pu remonter le temps pour la toucher et la caresser ! J'ai pu confier ce sentiment de culpabilité bien plus tard à ma mère, ce qui m'a aidé à retrouver la paix dans mon cœur.
Anaïs

Je pense que l'une des choses les plus difficiles pour elles pendant cette période a été de voir à quel point les adultes autour d'elles étaient tristes (en particulier leurs grands-parents). Les deux filles ont été un peu déstabilisées pendant quelques mois après la mort de leur frère, l'aînée se réveillant la nuit et la cadette ne voulant pas être laissée à l'école. L'aînée a mieux compris sur le moment et a posé des questions dans les mois qui ont suivi. La plus jeune n'a pas vraiment compris ce qui se passait et a gardé un sentiment de tristesse.
- P

Dans les semaines qui ont suivi leur décès, Timothée a fait des dessins de ses sœurs (des personnages allumettes avec de très grosses têtes !). Il me donnait parfois un dessin quand il me voyait pleurer... pour "me faire du bien".
- Kelly (12)

Rencontrer d'autres enfants en deuil peut les aider à réaliser qu'ils ne sont pas seuls.

Dans les mois qui ont suivi la naissance et le décès du bébé, les enfants ont suivi des séances de conseil en matière de deuil avec un conseiller spécialement formé pour aider les enfants. Les trois plus jeunes enfants n'ont pas ressenti le besoin d'y retourner après une seule séance, mais notre aînée y est retournée plusieurs fois. Il était très difficile pour elle de faire face à la situation. Elle avait tellement hâte de pouvoir aider à s'occuper du bébé et au lieu de cela, nous avons dû l'enterrer.
- N

Rassurez-les en leur disant qu'ils sont aimés et qu'on s'occupera d'eux, même si le deuil est difficile pour la famille.
Ce n'est pas le temps qui guérit, mais la guérison prend du temps. Au fur et à mesure que les enfants grandissent en âge et en maturité, leur chagrin évolue.

Je me souviens encore du jour où ma sœur Anouk est née, mais je me souviens davantage que nous, les enfants, étions supposés aller chez mon meilleur ami qui n'était pas à la maison ce jour-là, que j'ai joué avec un lapin, plutôt que de l'hôpital ou du fait d'avoir vu Anouk. Je me souviens de la couleur et de la taille du cercueil, de la moustache de mon père ce jour-là, mais je ne me souviens pas d'avoir été triste. Je me souviens aussi très bien du cimetière où Anouk a été enterrée, mais dans mes souvenirs d'enfance, je vois les fleurs, les fontaines, les thuyas et la croix en bois que mon père a construite pour la tombe d'Anouk.
Max

Au moment où j'écris ces lignes, un an après l'accouchement, notre fille aînée lutte toujours avec le chagrin. Elle a maintenant 11 ans et il lui arrive d'avoir des accès de colère ou de tristesse parce que le bébé lui manque. Nous prévoyons de lui faire voir un conseiller régulièrement pendant un certain temps. Non seulement son corps va subir de nombreux changements avec la puberté qui se profile à l'horizon, mais son cœur doit traiter ce chagrin qui n'a jamais disparu. Il semble que cela l'aide beaucoup lorsqu'elle peut parler de ses sentiments à un conseiller.
- N

Nous continuons à fêter l'anniversaire de Jérémie chaque année avec un gâteau spécial, et nous avons répondu à beaucoup plus de questions au fur et à mesure que les filles grandissaient et comprenaient mieux.
- P

Choses à faire ensemble :
- Le livre de souvenirs que vous avez commencé ensemble pendant la grossesse peut vous aider dans vos discussions. Vous pouvez maintenant y ajouter des photos.

Les photos d'Anouk, que mes parents ont faites et collées dans nos albums, et les empreintes de ses petits pieds, confectionnées et gardées par ma maman, sont ancrés dans ma mémoire et m'ont permis de garder un souvenir positif, doux, joyeux et concret de ma petite sœur. Anouk fait partie de la famille et de mes frères et sœurs, même si elle n'est plus physiquement avec nous !
Anaïs

- Dessinez un "arbre généalogique" avec tous les membres de la famille (grands-parents, parents, vous-même, frères et sœurs, bébé).
- Des actions comme allumer une bougie chaque jour peuvent aider à créer une place pour le bébé décédé dans la famille.

Nous accrocherons au mur des photos de la famille tenant Leila, afin que les enfants se souviennent de leur petite sœur. Et nous parlerons du voyage d'amour de Leila.
- LeeAnne

- Fabriquez une "boîte à chagrin" : choisissez une jolie boîte avec un couvercle que vous pouvez garder dans votre chambre. Chaque fois que vous trouvez un souvenir de votre bébé, mettez-le dans la boîte : une photo, un collier, un jouet, ... Vous pouvez aussi y mettre un petit mot que vous voulez lui dire, une carte postale, ... (9)

Pendant plusieurs jours, ma fille a aimé fouiller dans notre boîte d'objets souvenirs et cela a été difficile pour moi, mais cela l'a aidée.
- Kathryn

- Le journal de deuil : c'est pour ceux qui aiment écrire. Vous pouvez y raconter vos journées, ce qui s'est passé, ce qui a été difficile, et mettre la date à chaque fois : c'est pour après, quand vous le relirez.
- Le bracelet de deuil : Prenez une lanière de cuir et des perles. Chaque fois qu'une date importante se présente (anniversaire, Noël, vacances, ...), mettez-y une petite perle. Lorsque vous regarderez le bracelet, vous verrez que le temps a passé et que vous avez réussi à continuer à vivre. (9)

Une chose qui nous a aidés à guérir et qui a été si bonne pour les enfants, c'est que nous avons commencé à accueillir des chatons quelques mois après la naissance du bébé. Les chatons sont si doux et si câlins. Nous travaillons avec notre refuge local et nous nous occupons de chatons jusqu'à ce qu'ils soient assez grands pour être adoptés. C'est une chose merveilleuse pour notre famille.
- N

Nous avons instauré des traditions, comme celle de donner une boîte à chaussures remplie de cadeaux à "la Bourse du Samaritain" en mémoire de chaque enfant. Les premières années, nous avons acheté des décorations de Noël en souvenir des bébés.
- Kelly (12)

Ils célèbrent son anniversaire et, cette année, mon aînée (12 ans) préparera son gâteau d'anniversaire. Chaque année, nous prenons une photo sur la tombe.

 

En conclusion :

Cette partie de l'histoire de notre famille a donné à nos deux filles une profonde compassion pour les autres, une foi plus forte et une prise de conscience que notre amour pour elles n'est pas basé sur leurs capacités ou leurs performances.
- P

Nos garçons sont aujourd'hui adolescents et notre aîné se souvient très bien de sa sœur. Il a écrit un poème bien des années après sa mort. Je pense qu'il avait environ 11 ans. Je n'y change rien, je le partage tel quel, car il représente beaucoup pour moi :

Pour Makenna :
Au printemps de l'année 99
tout semblait bien aller.
Elle était si heureuse qu'elle aurait pu s'envoler.
Mais le jour de la peur est arrivé
quand elle dut entendre de mauvaises nouvelles.
Quelque chose avait mal tourné
et tu ne devais pas vivre très longtemps.
Un jour, elle a vu
quelque chose qui n'était pas supposé exister.
Quand tu étais dans son ventre, tu as donné un coup de pied
même si le médecin avait dit que tu ne le pourrais jamais
C'était un signe d'espoir
car elle pensait que Dieu lui disait de ne plus se morfondre.
Puis, au cours du premier mois de la nouvelle année
le moment est venu pour toi d'arriver.
La journée semblait morne
alors qu'ils priaient pour un miracle.
Lorsque le moment de ta naissance est arrivé
ce fut le spectacle le plus triste de la terre.
Tout espoir avait disparu
c'était comme la chanson la plus déprimante du monde.
Même si tu es venue au monde vivante
nous savions tous que tu ne survivrais pas.
Tu as poussé un cri très fort
et maman et papa se sont demandés comment.
Même si tu allais mourir
Dieu a permis à ta maman d'entendre un cri.
J'ai tenu ta main
même si j'avais cinq ans et que je ne comprenais pas.
Environ six heures se sont écoulées
avant que tu ne rendes ton dernier soupir.
Tu es partie dans un endroit très éloigné
à quelle distance, je ne sais.
Même si tu me manques beaucoup
pour te voir, je devrai peut-être attendre d'avoir quatre-vingts ans.
Mais le peu de temps passé sur cette terre,
beaucoup ne se rendront jamais compte de ce qu'il vaut.
Certains appellent l'endroit où tu vis le ciel, où tu es toujours libre de flotter comme un nuage,
mais pour toi, ça a toujours été ta maison.
Pour que nous nous revoyions, il n'y a pas d'autre moyen
que d'attendre ! J'ai encore une chose à dire.
Jésus a promis la vie éternelle à ceux qui lui obéissent
et je te promets qu'un jour nous serons là avec toi.
Je t'aime, ton grand frère

 

Livres

 

Livres sur le deuil et l'enfant

 

* Au Secours! Mon enfant me pose des questions sur la mort
Alix Noble-Burnand
alixraconte.ch
Comment parler de la mort à l'enfant ? Comment répondre à ses questions sans lui faire inutilement peur ? Et l'au-delà ? Qu'en savons-nous vraiment ? Faut-il le prendre à l'enterrement ? Et que faire s'il veut voir le défunt ? Des réponses, des pistes, des idées pour mieux comprendre les grandes questions de nos petits...

* Témoignages autour de la survivance Deuil périnatal et survivance
Association ADESSIA
Dans un contexte de perte de grossesse, la "survivance" est un concept souvent méconnu, controversé parfois. Il s'agit de personnes dont un membre de leur fratrie manque: leur mère ayant perdu un bébé, soit pas fausse-couche, IVG, IMG, mort in-utéro ou mort-né.

* L'enfant en deuil conseils aux parents et à l'entourage
Astrame
Cette brochure, fruit de l'expérience d'As'trame dans l'accompagnement des familles confrontées à un deuil, apporte des pistes de réflexion pour mieux prendre en compte les besoins de l'enfant et prévenir des répercussions négatives à plus long terme. Elle identifie six points particulièrement importants suite au décès d'un proche, illustrés et complétés par des conseils à l'attention des parents.

* Repères poru ous, parents en deuil d'un tout petit
Association SPAMA
Ce livret souhaite vous souteniren vous donnant des repères sur le processus déroutant du deuil. Il peut vous éclairer sur les émotions habituelles que l'on rencontre face au deuil d'un tout petit, et sur celles de vos autres enfants.

* Deuil périnatal : un deuil aussi pour la fratrie ?
Article de journal
Les petits sont des grands observateurs de l'état psychique de leurs parents : ils ont des yeux pour voir, des oreilles pour entendre et un coeur pour ressentir les émotions de leur entourage. Comment imaginer qu'ils puissent ne rien éprouver face aux larmes, même étouffées, de leur maman, face au silence qui s'est brutalement abattu sur leur maison ? On le sait bien, comme en d'autres circonstances, tout ce qui perturbe les parents finit par affecter leurs enfants, même tout-petits. Alors face au deuil périnatal, comment accompagner l'aîné ou la fratrie ? Pourquoi dire ? Que dire ? Voilà quelques pistes de réflexions qu'il nous a semblé important de partager ici.
DE MÉZERAC Isabelle, PITON Martine, "Deuil périnatal : un deuil aussi pour la fratrie ?", Jusqu'à la mort accompagner la vie, 2018/1 (N° 132), p. 35-43. DOI : 10.3917/jalmalv.132.0035. URL : www.cairn.info/revue-jusqu-a-la-mort-accompagner-la-vie-2018-1-page-35.htm

 

Livres pour enfants

 

* Tout sur la mort: Contes et explications à l'usage des enfants
Alix Noble-Burnand
alixraconte.ch
Cet album se lit des deux côtés. La partie recto propose 10 contes rédigés à l'usage des enfants de 5-12 ans. La partie verso contient des explications complètes sur les mots de la mort. Dans un langage simple et compréhensible pour l'enfant, les quatre temps de la mort (avant, pendant, la cérémonie et le deuil) sont abordés de façon sereine et légère. Les illustrations de Diane Zanni sont à colorier.

* La vie de Gabriel
ou l'histoire d'un Bébé Plume
Katia Fouletier-Faurie
Collection SPAMA 2016
L'histoire de Gabriel, raconté pour ses soeurs. Un petit livre pour aider des fratries à accompagner un bébé à naître et à surmonter son décès.

* Un bout de chemin en famille...
Collection SPAMA 2019
Cahier à dessin déstiné aux enfants d'une famille touchée par un deuil périnatal. À partir de 3 ans.

* Ma vie d'enfant sans mon jumeau ou ma jumelle
Collection SPAMA 2021
Cahier de dessin destiné aux enfants ayant perdu leur frère jumeau ou leur soeur jumelle avant la naissance ou peu après la naissance.
Avec l'aide de ses parents ou plus tard tout seul, l'enfant pourra cheminer dans ses émotions et dans sa vie personelle.

* Pour comprendre l'histoire de ma famille...
Collection SPAMA 2019
Cahier de dessin destiné aux enfants d'une famille touchée par le deuil périnatal et qui sont nés après le décès de ce bébé.
Avec l'aide de ses parents ou tout seul, l'enfant pourra cheminer dans ses émotions et trouver sa juste place.

* Contes pour enfants
Deuil périnatal et survivance
Sophie Elatry
Editions à la carte, Sierre, 2008
A commander auprès de adessia
Ce recueil de 4 contes illustrés peut permettre un dialogue entre parents et enfants touchés par le deuil périnatal. Á partir de 4 ans.

* The Moon is always round
voici un très bon livre an anglais, la vidéo est sous-titré en français:

 

Liens:

* La survivance liée aux pertes de grossesses

* Alix Raconte
La thanatalogue suisse Alix Noble offre un suivi personalisé pour les enfants

 

References :

(1) L'enfant en deuil. Conseils aux parents et à l'entourgage. Brochure de www.astrame.ch

(2) Kuebelbeck A., Davis D.L., "A Gift of Time" Continuing your pregnancy when your baby's life is expected to be brief. The Johns Hopkins University Press, Baltimore 2011

(3) Fact Sheet 'Funerals and saying goodbye' by the Irish Childhood Bereavement Network

(4) Fact Sheet 'Support a child at the time of death' by the Irish Childhood Bereavement Network

(5) Fact Sheet 'Supporting children before a death' by the Irish Childhood Bereavement Network

(6) Kathrin Gund / Franziska Maurer, Trauernde Geschwister - Orientierung und Unterstützung zum Begleiten von Kindern beim frühen Tod eines Babys, kindsverlust.ch 2010

(7) Hanus, M., Sourkes, B.M., Les enfants en deuil, Editions Frison-Roche, Paris 2002

(8) Témoignages autour de la survivance, AGAPA Suisse Romande, Fribourg 2009

(9) Alix Noble Burnand, Tout sur la Mort, Contes et explications à l'usage des enfants, édité par www.alixraconte.ch

(10) https://www.everylifecounts.ie/stories/talia-finn/

(11) Vollmann, S. R. (2014). A Legacy of Loss: Stories of Replacement Dynamics and the Subsequent Child. OMEGA - Journal of Death and Dying, 69(3), 219–247. doi:10.2190/om69.3.a

(12) Kelly Gerken, Sufficient Grace, Standing in th sacred place where heaven meets earth, Published by Sufficient Grace Ministries, 2019

(13) Wie Kinder trauern, Kinder in ihrer Trauer begleiten. Broschüre des Diakonischen Werks der Evangelischen Kirche in Deutschland e.V.

 

© anencephaly.info, écrit par Monika Jaquier et Abby Hatch

 

 

Dernière mise à jour: 04.03.2024

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