Préparation de la naissance de votre bébé
A partir de l'incertitude
avancer
tout de même.
Philippe Jaccottet
Après l'avoir attendu et préparé pendant longtemps, le jour de la naissance sera
enfin là. En ce jour, votre bébé devrait pouvoir être votre
seul souci. Préparez tout en sorte, que vous ne puissiez vous faire des reproches
plus tard (tout en sachant que la perfection n'existe pas...). Vous pourrez alors
limiter les regrets au maximum, et avoir le plus de souvenirs possible pour
pouvoir vous remémorer ce temps particulier.
Nous sommes tous différents, ainsi les moyens dont vous aurez besoin pour arriver
à ces fins, vont être tout aussi différents. Nous aimerions ici juste vous donner
quelques pistes pour vous aider à faire face. Choisissez ce qui vous convient et
oubliez le reste.
"Le but est d'ajouter de la vie aux jours de l'enfant, et non juste des jours à sa vie."
American Academy of Pediatrics
La grossesse
L'accouchement
La vie avec votre bébé
Sa mort et l'enterrement
Ce que vous pouvez faire pour votre famille et amis
La grossesse
Le temps que vous aurez avec votre bébé après la naissance sera court. Mais il vit
maintenant en vous. Chérissez ces moments et trouvez ici
pleins de suggestions comment créer des liens précieux avec votre bébé.
Si vous connaissez déjà son sexe, donnez-lui un nom. Cela vous permet de parler de
lui en tant que l'enfant qu'il est. C'est aussi un signal pour les gens autour de
vos que vous portez un enfant chéri, qui mérite d'avoir son nom.
Faites une excursion, un pique-nique, une visite spéciale alors que vous portez
votre bébé en vous. Cela deviendra un souvenir précieux d'un événement vécu avec lui.
Entourez-vous d'amis qui respectent votre choix, qui vous soutiennent. Les semaines
qui sont devant vous ne seront pas toujours faciles, il est important d'avoir
quelqu'un en qui vous pouvez vous confier, qui essaie de vous comprendre (ce qui
n'est pas facile), et devant qui vous ne devez pas vous justifier.
Entourez-vous de personnel médical (médecin, sage-femme) en qui vous avez confiance,
qui respectent votre choix.
Dans environ un quart des grossesses avec un bébé atteint d'anencéphalie,
on observe une trop grande production de liquide amniotique (condition appelé
un hydramnios ou polyhydramnios). Un hydramnios peut provoquer des contractions
prématurées, ou la rupture de la poche des eaux. Dans ce cas, les médecins n'interviennent
généralement pas pour arrêter le travail, car cela comporterait des risques
pour la santé de la mère. Réfléchissez à la prise en charge souhaitée si
cela devait vous arriver. Préparez-vous aussi à la possibilité d'un accouchement
prématuré.
L'accouchement
Quel est le cadre que vous souhaitez pour la naissance et la vie de votre enfant?
Hôpital, accouchement ambulatoire, maison de naissance ou même un accouchement à la maison.
Renseignez-vous sur les possibilités et choisissez la solution qui vous met le plus
à l'aise, car lorsque vous serez en confiance, le bébé sera bien aussi. Visiter les
différents lieux possibles peut vous aider dans votre choix.
Discutez avec votre médecin/sage-femme du déroulement de l'accouchement
et ensuite emmettez vos souhaits dans les grandes lignes; n'allez pas trop dans les
détails, mieux vaut avoir quelques points importants qui donneront une ligne à laquelle
vous et le personnel médical pourront vraiment s'y tenir, que trop de détails
qui peuvent amener la confusion.
Le résultat de ces discussions (et des autres points qui suivent)
pourrait être appelé un projet de naissance
ou plan de naissance. Mettez-le par écrit pour le joindre à votre dossier médical.
De cette façon chaque intervenant sera au courant de vos voeux,
même si votre médecin/sage-femme ne pouvait être présente. Ce projet de naissance devrait
être simple et ordonné, afin que l'on puisse le consulter facilement même dans la hâte.
La naissance d'un bébé atteint d'anencéphalie ne se déclenche pas toujours
naturellement à terme, car le cerveau incomplet n'est pas toujours capable
de produire les hormones nécessaires. Si c'était le cas chez vous, discutez
avec votre médecin/sage-femme si, comment et à quel moment vous voulez
provoquer la naissance.
Le déroulement de l'accouchement peut avoir une influence sur la survie du bébé.
L'absence de la voûte crânienne fait que la pression sur le col sera moins forte.
Du temps que la poche des eaux reste intacte, celle-ci peut exercer la pression
nécessaire et en même temps protèger la tête du bébé. Dans l'article
Spontaneous pregnancy
outcome after prenatal diagnosis of anencephaly vous trouverez plus d'informations.
Souhaitez vous un moyen pour soulager vos douleurs durant le travail?
Souhaitez vous laisser le monitoring du rythme des battements cardiaques du bébé branché
durant le travail? Il y a un risque que le bébé décède durant l'accouchement...
Souhaitez vous avoir des parents / amis auprès de vous pendant l'accouchement?
La vie avec votre bébé
Ce ne sont pas les heures qui sont précieuses, ce sont les minutes.
G.B.Shaw
Comment vous imaginez-vous la vie de votre bébé? Quelle prise en charge désirez-vous
de la part des néonatologues (pédiatre pour nouveau-né)? Prenez rendez-vous avec un
néonatologue de votre hôpital. Il pourra vous donner des réponses à bien des questions
que vous vous posez. En discutant avec lui, vous pourrez vous rendre compte des
possibilités et des nécessités, trouver un chemin qui vous convient.
Vous pourrez par exemple lui demander de prodiguer à votre bébé
les soins de routine seulement après l'avoir eu dans vos bras.
Votre bébé a un problème de santé qui va limiter sa durée de vie, mais ce n'est
pas pour autant qu'il aura nécessairement besoin de soins sophistiqués. Le simple
fait d'avoir une anencéphalie ne lui causera pas de douleurs après la naissance.
Beaucoup de bébés atteint sont très paisibles et ne manifesteront pas de gêne,
mais il est possible que durant le processus de la mort, le bébé pourra avoir
besoin d'un médicament qui le soulagera. Discutez des possibilités avec votre médecin.
Votre bébé aura besoin de soins de confort, prenez le dans vos bras, assurez-vous
qu'il ait chaud et rassurez-le en l'enveloppant dans une couverture douillette.
La sage-femme lui aspirera si nécessaire les voies respiratoires, et vous pouvez
essayer de le nourrir. Si votre bébé est trop faible pour boire au sein, vous
pouvez tirer votre lait et le donner avec un biberon spécial, avec une seringue
ou à la cuillère.
L'ouverture sur la tête de votre bébé peut être simplement couvert par un bonnet,
ou vous pouvez faire un pansement afin d'éviter d'éventuels infections.
Si vous avez peur de votre réaction face à la malformation, vous pouvez demander
que la sage-femme mette le bonnet avant de vous mettre votre bébé dans vos bras.
De cacher la malformation au début peut vous aider à le voir en tant que bébé normal
et de ne pas vous focaliser seulement sur la plaie.
Voir de ses propres yeux cette malformation qui cause la mort peut aider à comprendre.
On se fait toujours une fausse idée des choses qu'on ne connaît pas, et souvent la réalité
et plus facile que les images de notre imagination.
Prenez plusieurs bonnets, en sorte de pouvoir lui mettre celui qui conviendra
le mieux. Attention à la taille du bonnet, les têtes de bébés atteint d'anencéphalie sont
souvent très petites. Un bonnet d'un tours de 23 cm (taille prématuré) et des attaches
pour le fixer sous le menton convient bien.
Si vous avez déjà d'autres enfants, réfléchissez comment vous voulez qu'ils fassent
connaissance avec leur petit frère, leur petite soeur.
Nous avons décidé de ne pas tenir nos trois grands (6, 5 et 3 ans) écartés de ce que nous vivions, et avons toujours essayé de leur expliquer ce qui se passait. Il a été très important pour eux de pouvoir voir leur petite soeur. En la voyant et en la touchant, elle est devenue réalité pour eux. Et ils ont pu se rendre compte eux-mêmes qu'elle ne pouvait vraiment pas vivre.
Monika, mère d'Anouk
Il est important de trouver une personne de confiance qui pourra s'occuper d'eux,
et si besoin venir avec eux à l'hôpital après la naissance. Choisissez quelqu'un
qui connaît bien vos enfants. Ils auront sûrement beaucoup de questions, auront
peut-être besoin d'être consolé. Vous ne serez pas très disponible pour eux à ce
moment-là.
Souhaitez vous la présence d'autres personnes, membres de la famille, amis, pasteur,
... ?
Pour nous, ce fut un choix très difficile. D'un côté, nous voulions vivre ces moments précieux dans le cadre le plus intime, chaque seconde comme elle venait, sans avoir égard aux autres. D'un autre côté, il y avait nos parents, qui désiraient tenir leur petite fille vivante dans leurs bras. J'aurais aimé être toute seule avec elle, ne la partager avec personne, mais je suis maintenant tellement reconnaissante qu'il y ait eu d'autres gens qui ont connu Anouk vivante. Quelqu'un à qui je peux dire: "Tu te rappelles?".
Monika, mère d'Anouk
Préparez quelques jolis habits. Considerez que beaucoup de bébés atteint
d'anencéphalie sont petits, et prenez aussi un habit de petite taille
(par ex. taille 50).
Prenez une belle et douce couverture pour votre bébé.
Pensez que les habits que votre bébé portera, la couverture dans laquelle il sera
enveloppé, seront sur les photos. C'est dans ces habits là, que vous allez
garder votre bébé en mémoire.
Préparez une liste de souvenirs que vous voulez créer et achetez le matériel nécessaire à sa confection.
Quelques idées de souvenirs.
Les souvenirs les plus importants de nos bébés sont sans doute les photos.
Préparez une liste des photos que vous voulez prendre absolument.
Quelques conseils et exemples pour photographier votre bébé.
Quelques exemples de projets de naissance en anglais.
Si vous désirez rester le temps du post-partum à l'hôpital, vous pouvez demander une
chambre à l'écart des cris et de la présence d'autres bébés. La plupart des hôpitaux
accordent ces privilèges si ils en ont les disponibilités.
Lors d'un accouchement ambulatoire, prenez contact avec une sage-femme indépendante,
qui vous soignera durant votre post-partum chez vous.
Si vous désirez quitter l'hôpital rapidement après l'accouchement, renseignez vous
sur les offres de soins palliatifs à domicile / les équipes mobiles de soins palliatifs
dans votre région. C'est rassurant de savoir qu'en cas de besoin de personnes qualifiés
et habitués à la prise en charge d'un bébé mourant peuvent venir vous soutenir.
Préparez une liste de personnes à appeler après la naissance.
Il n'est pas facile de savoir s'il faut préparer une chambre ou un trousseau à la maison.
La plupart des bébés atteint d'anencéphalie décèdent dans les 3 premiers jours de leur vie.
Sa mort et l'enterrement
Sentez vous libre de garder le corps de votre bébé avec vous le temps qu'il vous faut.
Personne aime penser à la mort. Encore moins à la mort imminente de son propre
enfant. On enterre ses grands-parents, qui ont une vie riche derrière eux,
mais pas son nouveau-né...
Nous aimerions toutefois insister sur l'importance d'y réfléchir à l'avance.
Après la mort de votre bébé, vous ne serez probablement pas en état de prendre
des décisions irréversibles.
De préparer l'enterrement de votre enfant ne signifie pas un manque de confiance
en Dieu. Tous ces préparatifs peuvent être anéantis en une seconde, si Dieu décide
d'opérer un miracle et que votre enfant vient à naître en parfaite santé. Mais il
faut beaucoup de temps et d'énergie pour organiser un enterrement en dernière minute.
Il est préférable de pouvoir s'occuper de ces choses maintenant que vous avez la
tête claire, et sûrement bien plus d'énergie qu'après un accouchement.
Ce que vous pouvez déjà faire :
Préparer un faire-part, préparer les adresses de ceux à qui vous le voulez envoyer.
Choisir l'habit qu'il portera.
Prendre contact avec les pompes funèbres.
Quel genre de cérémonie désirez-vous?
Prendre contact avec le pasteur / prêtre.
Vous renseigner sur les loi de votre pays concernant la garde d'un corps à domicile.
En Suisse, vous avez le droit de garder le corps de votre bébé à la maison jusqu'à
l'enterrement, vous pouvez même le transporter vous même.
Une autopsie est possible, mais pas obligatoire.
Ce que vous pouvez faire pour votre famille et amis
Lorsque des parents apprennent que leur bébé va mourir, ils sont sous un choc
énorme. Mais ils ne sont pas les seuls à être dans la peine. Grands-parents,
oncles et tantes, autres membres de la famille et amis sont aussi affectés
par cette triste nouvelle. Ils sont tout aussi dépourvu que vous, et souvent
ne savent pas bien comment se comporter. Vous pouvez leur aider en faisant un
premier pas.
Tenez votre famille et vos amis au courant de ce qui vous arrive. S'il vous
est difficile de le faire vous-même, choisissez quelqu'un qui le fera à votre place.
Pour nous, il a été d'une grande aide de choisir des amis très proches comme distributeur de nouvelles. Cela a permis que tout ceux qui voulaient être au courant de ce qui se passait et comment on allai,t recevaient les dernières informations et nous n'étions pas bombardés de questions. Nous écrivions aussi une lettre de nouvelles que nos amis distribuaient pour nous. Ils ajoutaient des gens à la liste d'adresses et ainsi ces e-mails ont été distribué largement. Des gens du monde entier ont prié pour nous et Jonathan qui était chez les prématurés.
Tim, père de David et Jonathan
Partagez des moments privilégiés avec eux pendant la grossesse.
J'ai pris ma mère avec moi lors d'une échographie. Elle n'en avait jamais vu avant, et c'était la seule fois qu'elle a pu voir son petit-fils vivant. J'aurais voulu que ce soit face à face.
Lea, mère de Ben et Nara
Demandez leur de faire quelque chose de concret pour votre bébé.
Nous avions demandé aux grand-mamans de s'occuper des vêtement dans lesquelles nous allions enterrer Joey. Elles ont crocheté une jaquette, une couverture et un petit bonnet. Elles ont aussi acheté une grenouillère à porter dessous.
Lyn, mère de Joey
Demandez leur de rencontrer le bébé après la naissance.
Confectionnez des souvenirs pour les membres de la famille.
J'ai fait un petit album photo avec nos photos de Joey pour chacun des grands-parents; comme ça ils avaient aussi quelque chose dans les mains en souvenir de leur petit-fils.
Lyn, mère de Joey
Montrez leur que cela ne vous dérange pas de parler de votre bébé.
J'ai vite appris à mettre le sujet "Courtney" sur le tapis et j'ai constaté qu'ils commençaient alors volontiers à poser des questions. Ils avaient juste eu peur avant de me blesser en parlant de mon bébé.
Karen, mère de Courtney
Dernière mise à jour de cette page: 08.02.2024
