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Criando vínculos com um nascituro em estado terminal

 

Autora: Monika Jaquier

 

1. Introdução
2. Sobre a importância do vínculo
   Um bebê com anencefalia é capaz de criar vínculos?
   Não é contraditório criar vínculo com um nascituro em estado terminal?
3. Como criar um vínculo
4. Antes do nascimento
   4.1. Sentimentos
   4.2 Audição
   4.3 Toque
   4.4 Visão
   4.5 Cotidiano e experiências comuns
   4.6 Ritual
5. Após o nascimento
   5.1. Vivenciar o parto
   5.2. Conhecer
   5.3. Vida com a criança
   5.4 Criar lembranças
   5.5 Ritual
   5.6 Deixar partir
   5.7 Dizer adeus
Como o vínculo pode ser influenciado
Conclusão
Referências

 

"Tudo o que eu conseguia pensar era: 'Por que, Deus, você me deu esperança, só para levar meu filho?' E eu senti como se ele estivesse me dizendo: 'Será que você preferiria ter vivido tudo isso sem esperança? “E eu penso que não, porque eu não teria feito tudo o que eu fiz para tentar me conectar com o meu filho antes de ele nascer”.
Heather, mãe de David Allen

 

Introdução

Quando os pais recebem o diagnóstico de anencefalia ou de qualquer outra malformação ou doença fatal para seu bebê durante a gestação, é um dos eventos mais traumáticos e chocantes em suas vidas. Nada é mais como antes.

Um bebê sintetiza futuro, crescimento, família, esperança, promessas. Mas, de repente, cada uma dessas palavras parece oca, a sua realização impossível. Este bebê nunca vai crescer fora de seu macacão, nunca vai ter seu primeiro dente, nunca vai dar o seu primeiro passo. Não haverá nenhuma foto de família no Natal, nem o primeiro dia na escola e nenhuma festa na adolescência.

Parece que se o futuro foi roubado. A esperança de ser uma família.

O bebê é "incompatível com a vida", ele certamente vai morrer, se não durante a gravidez ou o nascimento, então algumas horas ou dias depois.

Mas tudo está realmente perdido agora?

Em "Bem-vindo à Holanda", Emily Perl Kingsley descreve sua experiência de criar um filho com uma deficiência como uma viagem planejada para a Itália, que acaba em um lugar muito diferente: a Holanda. Eu gostaria de adaptar a história para a situação de uma família que está esperando uma criança com anencefalia:

"Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos: o Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Finalmente, você está no trem para a Itália. Mas logo após a partida, o alto-falante diz: "Senhoras e senhores, sejam bem-vindos em nosso trem para a Holanda."

"Holanda??" você diz. "O que quer dizer Holanda? Eu me inscrevi para a Itália! Eu deveria estar na Itália. Toda minha vida eu sonhei em ir para a Itália."

Mas você tomou o trem errado. Que irá conduzi-lo à Holanda e não há maneira de mudar este destino.

E agora? Você deveria descer do trem em uma cidade desconhecida, um lugar que ainda vai trazer frustração, mas que parece ser a solução mais fácil? Ou você deve ficar no trem e esperar para chegar à Holanda?

O agradável sobre viagens de trem é que você pode observar pela janela. No começo parece que a paisagem está passando tão depressa que você não pode ver nada. Mas se você olhar de perto, começa a reconhecer detalhes, um jardim de flores muito especial, as crianças brincando lá fora, um caminho que leva direto ao pôr-do-sol. Todas essas coisas sempre estiveram lá, mas não as tínhamos visto antes porque estávamos focados apenas no destino.

O trem está dirigindo inalteravelmente na direção da Holanda, mas aos poucos percebemos que, se não podemos mudar o destino, podemos mudar a forma como vivemos e nos sentimos sobre a viagem.

Enquanto isso, todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália... e eles estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E para o resto de sua vida você dirá: "Sim, é para onde eu deveria ter ido. Isso é o que eu havia planejado."

E a dor desse fato nunca, jamais, nunca, nunca vai embora... Porque a perda desse sonho é uma perda muito, muito significativa.

Mas... se você passar a vida remoendo o fato de você não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para apreciar as coisas muito especiais e adoráveis... Sobre a viagem para a Holanda.”

Um diagnóstico pré-natal adverso força os pais a terem um novo olhar sobre a criança que vai nascer. Familiarizar-se com essa imagem, "domesticá-la" é um caminho difícil. Está relacionado com a reconstrução do vínculo rompido entre a criança e os pais.

"Esta gravidez, pela qual eu estava esperando tão ansiosamente, tornou-se como um pesadelo para mim. Antes eu sempre acariciava minha barriga, conversava com meus gêmeos, mas de repente eu me tornei incapaz de fazê-lo."
Andrea

Os pais que decidem continuar com a gestação e carregar seu bebê até o final para ter tempo para amar seu filho, estão em uma viagem para a qual não existem guias e quaisquer folhetos informativos...

 

2. Sobre a importância do vínculo

O vínculo é visto como uma necessidade elementar da criança. Já começa no útero quando o bebê percebe o ambiente maternal; como sua voz e seus batimentos cardíacos ou o cheiro e o gosto do líquido amniótico.

A criança precisa desse vínculo com a mãe, mas para a mãe é também muito importante criar um vínculo com seu bebê durante a gestação. Estudos têm demonstrado que a estimulação do vínculo pré-natal tem conseqüências positivas não só para o bebê, mas também sobre a mãe. Eles teriam mais autoconfiança durante o parto, percebendo-o como "mais fácil do que o esperado" e teriam uma opinião mais elevada de seu bebê (saudável). (Van de Carr 1988, Manrique, 1998). Essas consequências são mais que desejadas para os pais de uma criança com uma malformação congênita.

O vínculo entre uma mãe e seu filho é uma relação única. Ele pode ser intensificado por diferentes maneiras de entrar em contato e demonstrar afeto. Isto pode ser feito no início da gravidez.

Não só a mãe pode criar tal vínculo com seu filho, mas também o pai, irmãos e outros membros da família ou amigos.

 

2.2. Um bebê com anencefalia é capaz de estabelecer vínculos?

Muitos médicos têm uma opinião muito baixa sobre as capacidades dos bebês com anencefalia. Eles vão lhe dizer que, devido à falta de estrutura do cérebro, tais bebês não têm ou têm habilidades muito pobres, que incluem a surdez, cegueira e falta de consciência. Então, por que se preocupar em criar vínculo com um bebê que não pode sentir nada mesmo?

As experiências pessoais dos pais afetados mostra um quadro muito diferente. Ao serem questionados sobre as reações do seu bebê ao movimento, vozes, música, carinho, ultrassom, etc, eles vão te dizer que seus bebês reagiram, especialmente durante a gravidez. Nós não estamos fingindo que uma criança afetada pode fazer tudo exatamente como um bebê saudável, mas existem habilidades que contradizem os pareceres médicos.

E não se esqueça que um relacionamento não envolve apenas competências, mas muitos sentimentos. O amor é dado com o coração e não há necessidade de um cérebro perfeito para conseguir amar.

"Eu mantive um vínculo com Julie antes de ela nascer, e isso foi uma escolha que eu fiz. Segurá-la em meus braços foi maravilhoso e necessário e uma ligação muito forte, mas isso não foi o começo. Eu suspeito que suas limitações físicas eram grandes; no útero ela tinha alguns movimentos, mas não muitos. Ela não parecia responder a vozes ou à pressão. Eu suspeito que ela teria sido cega e surda e incapaz de se mover muito. Eu não sei que choros ou outros ruídos que ela poderia fazer, mas para mim essas coisas não eram o ponto de ligação. Deixe-me esclarecer: eu queria aquelas coisas. Eu queria desesperadamente ouvir sua voz, senti-la se mexer, olhar em seus olhos, alimentá-la. Mas eu não tive essas oportunidades e, apesar disso, eu não precisava delas para amar a minha filha e sentir alegria pelo seu nascimento. Isso se resume a fé e amor, e abrir seu coração para aceitar o que é, ao invés de ansiar apenas para o que poderia ser. O vínculo entre pai e filho é uma via de mão dupla. No caso de uma criança cujas respostas são espirituais e não tanto físicas, o ímpeto reside com os pais. Nós nos conectamos com ela, e então nós pudemos senti-la."
Bridget, mãe de Julie

"Apenas carregá-lo em meu ventre, sentindo-o e sabendo que ele poderia sentir e entender o meu amor, mesmo que os médicos me dissessem que ele não podia sentir nada, foi maravilhoso. Posso lhe assegurar que eles podem sentir o amor e carinho que nós transmitimos a eles."
Lily, mãe de Angel

 

2.3 Não é contraditório criar vínculo com um nascituro em estado terminal?

"Conhecer o nosso bebê, para aprovar o nosso vínculo com ele, torna possível deixá-lo ir - primeiro em um nível material, em seguida, em um nível emocional e espiritual. É a melhor condição para criar, mais cedo ou mais tarde, novos vínculos... Memórias nos ajudam durante o nosso luto e facilitam a superação."(Hannah Lotrop, 2000)

Um diagnóstico com risco de vida, como anencefalia, geralmente produz uma ruptura no vínculo iniciado entre os pais e seus bebês nascituros. Mas quando os pais decidem continuar a gravidez, isso não só pode ser visto como uma restauração do relacionamento com seu filho, mas também que ele ganha uma intensidade que nunca existiria de outra forma.

"Eu honestamente não sei se a minha dor teria sido pior ou melhor se eu não tivesse criado um vínculo com ela. Eu acho que meu luto foi mais fácil porque eu entendi que ela tinha anencefalia e eu tive vários meses para me preparar para o seu funeral e passar pelas fases do luto e entrar em acordo com ele."
Julie, mãe de Emily

"Tivemos quatro meses para nos prepararmos, e eu senti que essa foi a quantidade certa de tempo para nós... Eu tive apenas uma chance para amar Emily enquanto ela ainda estava no mundo. Apenas 20 semanas. Tentamos aproveitar todas elas."
Jane, mãe de Emily Rose

 

3. Como criar um vínculo

Existem muitos eventos durante a gravidez que determinam o vínculo crescente entre pais e seus filhos. Para citar apenas alguns, ele começa com o planejamento, a confirmação e a aprovação da gravidez. Em seguida vêm os movimentos do bebê e seu rosto na tela do ultra-som, a percepção da criança como uma pessoa independente. E, claro, temos que "trabalhar" em nos tornarmos pais.

Quando construímos um relacionamento com outra pessoa, primeiro tentamos conhecer a pessoa e deixamos que a pessoa nos conheça. Nós trocamos informações. Isso é feito usando todos os nossos sentidos. Nós olhamos, falamos, ouvimos, tocamos e cheiramos. Nós deixamos os nossos sentimentos trabalharem, pensamos, damos e recebemos.

Para criar um vínculo com um bebê nascituro, nós fazemos a mesma coisa: nós construímos um relacionamento. Precisamos usar todos os nossos sentidos e sentimentos para reconhecer o bebê como uma pessoa preciosa e entrar em contato com ele.

Enquanto procurava informações sobre o vínculo pré-natal com um bebê em estado terminal, percebi que aqueles que sabiam mais sobre esse assunto eram os próprios pais. Eles "estiveram lá", viajaram por essa estrada e podem dar a melhor informação e aconselhamento. Então vou lhes dar voz. Tentei mostrar tantas maneiras diferentes quanto possível, mas é claro que a lista não é exaustiva.

 

4. Antes do nascimento

 

4.1. Sentimentos

Aprovação do diagnóstico

"Esta não foi uma decisão tão fácil como poderia ter sido Conversamos, choramos e oramos longa e arduamente antes de decidir continuar com a gravidez. Foi uma das decisões mais difíceis que já tivemos de fazer - na verdade eu acho que foi a mais difícil. Mas também foi provavelmente a melhor que fizemos. Nós experimentamos uma alegria incrível em dar a Ajani a melhor vida que ele poderia ter tido, e derramando amor sobre ele enquanto podíamos."
Simon, pai de Ajani

"Quando eu decidi seguir em frente e eu sabia que iria carregá-la até que Deus a levasse no seu caminho para casa - então eu sabia que eu teria que aproveitar cada dia que Deus estava me dando com a minha filha. Eu tentei deixar de lado todos os pensamentos sobre o que eu não seria capaz de experimentar com ela e em vez disso tentei tirar o máximo proveito dos dias que ainda estávamos juntas."
Kay, a mãe de Alexandra

Escrever seus sentimentos e pensamentos pode ajudar mais ainda quando vocês assimilam a condição de serem pais de um bebê com anencefalia.

"Eu estava fazendo um relato mensal desde o início da minha gravidez, mas após o diagnóstico, eu comecei a escrever semanalmente Eu sabia que nunca mais ia querer experimentar aquilo de novo, mas eu também sabia que não queria esquecer um só momento. - Eu queria lembrar o mal, juntamente com o bem e compartilhar sua história com meus outros filhos no futuro."
April, mãe de Austin

"Passei muito tempo escrevendo meus pensamentos e sentimentos. Tentei simplesmente viver cada momento e aproveitar meu tempo com meu bebê. Eu sabia que muito em breve ele seria levado de mim e eu não teria mais ele."
Liz, mãe de Elijah

"Assim que descobrimos que Jaron não ia sobreviver, nós começamos a contar os dias que ainda tínhamos com ele. Nós contamos cada dia e agradecemos a Deus por esse tempo e pela bênção da vida de Jaron. Nós fizemos registros sobre como a vida de Jaron estava mudando a nós e a nossa família e amigos. Embora não pudéssemos sequer carregá-lo, era claro que sua vida estava tendo um incrível e poderoso impacto sobre nós e sobre aqueles ao nosso redor."
Liz, mãe de Jaron

Para muitos pais, um aspecto muito importante quando estão estabelecendo um vínculo é dar um nome ao bebê. O nome ajuda a ver o bebê como uma pessoa com a qual um relacionamento pode ser construído.

"A primeira coisa que nós fizemos para criar um vínculo com Jaron foi lhe dar um nome. Eu acho que essa foi um dos aspectos mais poderosos de nosso vínculo com ele. Nós escolhemos um nome que era menos comum para que nós pudéssemos sentir que ele estava associado de forma única ao nosso bebê. Nós também demos a ele o nome do meio do seu pai como um lembrete e reconhecimento do vínculo que seu papai tinha com ele. Nós pedimos a todos para se referirem a Jaron pelo seu nome para encorajá-los a reconhecer sua personalidade – humanidade e para ajudar a identificá-lo como uma pessoa. Isso foi essencial para nós – para nosso processo de vínculo e para o luto e foi essencial para as pessoas ao nosso redor."
Liz, mãe de Jaron

"Nós pedimos a todos que se referissem a Jaron pelo seu nome para incentivá-los a reconhecer a sua "personalidade" e para ajudar a identificá-lo como uma pessoa. Isto foi fundamental para nós - para o nosso próprio processo de vínculo e de luto, e foi fundamental para aqueles que nos rodeavam."
Liz, mãe de Jaron

"Meu marido e eu pedimos para saber o seu sexo assim que fosse possível ver. Isso nos permitiu dar-lhe um nome ao invés de esperar pelo nascimento para criar um vínculo com ela - Ao invés de dizer "o bebê" nós podíamos dizer "a nossa bebê Emi" com amor".
Karen, mãe de Emily

 

4.2 Ouvindo

Deixe o bebê ouvir o ambiente ao seu redor.

"Eu cantava para ela e acariciava minha barriga onde ela chutava. Ríamos com a maneira como ela chutava para fora com certos sons. Seu irmão tinha um brinquedo chamado "Thomas the Tank" que tinha um motor de trem que fazia um alto ruído "choo choo" e ela chutava e se mexia bastante quando o ouvia. Além disso, quando ele sentava no meu colo, ela às vezes chutava tão forte que acabava empurrando-o do meu colo.”
Karen, mãe de Emily

"Quando eu estava grávida, ela adorava quando eu deixava alguma música tocando e era como se ela estivesse realmente dançando com a música.”
Jane

"Meu papai ama a música. Mamãe diz que ele é um "esnobe da música". (Na verdade, papai me diz isso também.) Sendo um esnobe musical, papai sempre sonhou em compartilhar sua paixão pela música com seus filhos. Assim, um dia depois de saber o quanto eu estava doente, papai estava determinado que eu ainda compartilhasse de seu amor pela música, não importava como! Ele comprou um conjunto especial de fones de ouvido de barriga para a mamãe e solicitou um envio extra-rápido. Então, ele imediatamente começou a fazer uma lista especial de músicas que ele queria que eu ouvisse!
Antes de tudo isso, papai levou a mim (e a uma mamãe muito cética) para ver uma banda chamada Porcupine Tree in Buffalo com o tio Chris e tia Maria. Chris e Maria não ainda não sabiam sobre mim. Mas, pouco antes do show começar, papai contou-lhes como estava animado porque este seria o meu primeiro grande concerto!”
Jon pai de Dylan

Deixe o ambiente de ouvir o bebê.

"Algumas das formas com que eu criei um vínculo com McCoy foi falando com ele. Meu marido adorava conversar com ele. Tivemos um monitor com o qual podíamos gravar as batidas do seu coração."
Tanaca, mãe de McCoy

"Quando eu estava no meu último trimestre, eu reservava mais ou menos uma hora tranquila a cada noite e ouvia os sons que Joyann fazia se movendo dentro da minha barriga. Eu usei um monitor de bebê que pegava os batimentos cardíacos do bebê. Enfim, eu não sei se eu alguma vez ouvi uma batida de coração definitivamente clara, mas eu ouvi muitos outros sons de movimentos e agora eu aprecio aquele tempo tranquilo, quando eu podia me concentrar ‘apenas nela’.”
Jewell, mãe de Joyann

"Amigos alugaram um Doppler para nós ouvirmos o batimento cardíaco de Emily em casa; as crianças adoraram "brincar de médico" e caçar as batidas do seu coração."
Laura, mãe de Emily Jean

 

4.3 Toque

"Assim que eu já o sentia se mexendo, eu reservava 30 minutos cada dia para o meu momento tranquilo com o bebê e ia me deitar no meu quarto com minhas mãos sobre a barriga e apenas sentia ele se mexer. Eu falava com Isaac e dizia a ele o quanto ele era amado e estava crescendo muito bem.”
Megan, mãe de Isaac

"Quando eu estava grávida eu tentava manter um vínculo com ele me deitando em uma banheira de água quente e vendo-o se mexer e eu esfregava seus pés quando ele mexia. Ele adorava quando eu deitava na banheira."
JoEllen, mãe de Michael

"Os poucos meses em que eu tive meu filho em meu ventre foram os melhores momentos da minha vida, agora que eu olho para trás. Esse momento não foi na hora do parto. Mas eu nunca vou esquecer a maneira como ele se mexia e como ele como começava a brincar bem na hora de dormir. Ele sempre me deixou saber que ele ainda estava lá."
Rachel, mãe de Michael

Sentir o bebê é uma maneira fácil de construir vínculo para os pais e irmãos.

"Eu deixava todo mundo sentir Joyann chutando se quisessem. Eu sentia que isso iria ajudá-los a perceber que ela estava VIVA lá dentro. Meu marido falava com ela e apertava minha barriga e ela também empurrava para fora de volta.”
Jewell, mãe de Joyann

"Sua irmã mais velha Addie era sua maior admiradora. Ela o amou desde o começo. Ela brincava com ele enquanto ele a chutava de dentro de mim. Eu nunca vou esquecer esses momentos preciosos."
Jessica, mãe de Boston

"Além disso, toda noite eu embalava a minha filha de três anos Krista por algum tempo e "embalava Emily para dormir". Para mim, foi um jeito perfeito para criar vínculo com as duas meninas e Krista esfregava a minha barriga e realmente se sentia como parte da experiência.”
Julie, mãe de Emily 

 

4.4 Visão

"Os ultrassons foram momentos especiais para assistir Jaron mover e falar com ele. Nós amamos ver o seu crescimento e seus poucos movimentos. Não tínhamos certeza de como ele ia parecer fisicamente depois de seu nascimento, mas ele parecia tão "normal” no ultrassom. Isso nos ajudou a continuar vendo-o como uma pequena pessoa e a começar a aceitar sua condição. Ele não era um bebê anencéfalo. Ele era um bebê com anencefalia."
Liz

"Nós também convidamos cada avó para vir ver um ultrassom dele chutando e se mexendo, etc Queríamos dar a cada um deles a oportunidade de vê-lo vivo.”
April, mãe de Austin

"Meu marido não conseguia criar um verdadeiro vínculo com Gabriel antes de ele nascer, até fazermos o ultrassom 3D/4D. Assim que ele o viu parecendo tão "normal", eu acho que isso o aliviou e ele foi capaz de iniciar o processo do vínculo".
Chantell, mãe de Gabriel

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"Então, a cada mês que visitávamos o médico, eles nos deixavam ver o ultrassom e meu marido vinha sempre comigo. Nós conseguíamos ver Jaden crescer um pouco mais cada vez. Na última visita, nós conseguimos vê-lo em 3D, então tivemos um vislumbre de seu rosto. Ele tinha bochechas rechonchudas."
Vi, mãe de Jaden

 

4.5 Cotidiano e experiências comuns

"Passei a minha gravidez com ela tentando levar adiante o melhor que pude. Eu conversava com ela. Eu escrevi para ela. Assinei os cartões com o nome dela também. Nós a levamos a um jogo de basquete de meninas universitárias. Eu plantei flores com ela. E, o que mães e filhas fazem melhor, eu a levei para fazer compras e ela ainda escolheu o vestido que ela usaria no dia do seu nascimento.”
Kay, mãe de Alexandra

"Eu também tentei mudar meu pensamento. Em vez de pensar em tudo na vida que ela ia perder, eu tentei pensar no que ela estava experimentando. Por exemplo: Uma vez eu desci uma colina andando de trenó, quando eu tinha cerca de sete meses de gravidez, com minhas duas outras filhas, para que Emily pudesse andar de trenó. Eu me certifiquei de que eu tinha quantidade suficiente de chocolates e caramelos :) para que eu tivesse certeza de que ela provaria um pouco... etc, etc”
Julie, mãe de Emily

"Me deparei recentemente com uma foto de quando estávamos em férias com a família e eu estava muito grávida naquela época e fomos a um lugar onde havia muita madeira antiga petrificada e fizemos uma longa caminhada. Foi extremamente difícil para eu caminhar estando grávida e com aquela bolsa enorme de água que eu estava carregando, (e estava fazendo muito calor), mas eu perseverei, lentamente controlando minha respiração enquanto eu ia bebendo minha garrafinha de água e eu finalmente fiz todo o caminho de volta. Minha família já tinha me deixado pra trás e corrido na frente ... Depois de um tempo, quando eu não voltava, eles foram me procurar e finalmente emergi vitoriosa. Senti que Joyann estava experimentando a beleza daquela caminhada comigo. Eu senti que ela estava lá comigo e isso agora é algo que eu me lembro com carinho; de como eu não desisti e continuei seguindo até que eu completasse a caminhada. Pode parecer bobagem, mas significa muito para mim que nós fizemos aquela caminhada juntas."
Jewell, mãe de Joyann

"Aprendi a fazer crochê durante a gravidez de Kevin para que eu pudesse fazer para ele um cobertor especial para seu enterro. Eu colocava as meninas para dormir todas as noites e me escorava na minha cama para fazer seu cobertor de crochê. Kevin se esticava e chutava mais enquanto eu estava ali fazendo o seu cobertor. Agora, quando eu faço crochê penso nos momentos especiais enquanto Kevin estava em meu ventre crescendo e vivo. "
Crystal, mãe de Kevin

"Nós também fizemos uma viagem por todo o país por um tempo para fortalecer nosso vínculo como casal, para escapar da atenção e preocupação intermináveis de nossos amigos / família, e apenas desfrutar termos Jaron conosco.”
Liz, mãe de Jaron

 

4.6 Ritual

"Nós tivemos uma dedicação em nossa igreja antes de Jaron nascer. Ao invés de nos comprometermos em educá-lo no Senhor, dissemos que iríamos amá-lo e oferecer os melhores cuidados possíveis para ele, enquanto ele estivesse no útero. Nós afirmamos que todos os dias com ele estavam sendo um presente de Deus e que não deixaríamos de agradecer por um único momento. Nossa família e amigos estavam lá para concordar em nos apoiar nisso. Fizemos anúncio da dedicação e convites para esse evento, que era algo que teríamos feito para uma criança que fosse viver."
Liz, mãe de Jaron

"Nós recebemos um "chá de bebê de oração". O convite dizia "Deixe suas orações serem o seu presente". Mais de 200 pessoas se reuniram para um culto organizado conduzido com orações muito específicas e música suave através de um retroprojetor. Cada convidado orou em silêncio por nossa família. Uma grande oferta foi feita depois e todas as pessoas deram valor à vida do nosso bebê”.
April, mãe de Austin

"Outra coisa que realmente ajudou a fortalecer nosso vínculo foi que a minha igreja me deu um Chá, como um chá-de-bebê, mas em vez disso, chamou-lhe de Chá-de-amor. Acabou acontecendo cerca de duas semanas antes de Alex nascer. Muitas mulheres vieram, algumas que eu nem conhecia, e trouxeram presentes para cuidar de mim ou algo para lembrar a minha filha. Presentearam-nos com uma colcha que a minha família e amigos tinham feito. Cada bloco da colcha era de alguém especial em nossas vidas expressando seu amor por nós e abençoando Alexandra. A colcha é linda e agora fica no nosso quarto."
Kay, mãe de Alexandra

 

5. Após o nascimento

A palavra alemã para o parto significa literalmente "vinculando" (Entbindung). Isto é verdade para o vínculo físico que uma mãe e seu bebê compartilham durante a gravidez, mas para o vínculo que nós estamos falando aqui, o nascimento é mais uma realização. Finalmente, podemos realmente ver o bebê, pegá-lo em nossos braços. Através do nascimento, nós damos apenas mais alguns passos que nos aproximam mais ainda da criança, nós damos a ela um rosto e a tornamos inesquecível.

 

5.1. Vivenciar o parto

"Eu estava tão feliz porque eu fui capaz de dar à luz a minha filha de forma natural. Por um lado, meu corpo e minha alma precisavam da dor para deixá-la ir. Mas a experiência do nascimento também foi tão profunda em comparação com meus outros filhos. Era como se aquela euforia que vem com cada nascimento tivesse aumentado dez vezes. Assim como a dor de saber que ela iria morrer em breve era tão profunda como um oceano, a alegria de poder recebê-la era maior que a montanha mais alta. Naquele momento, nem sequer importava se ela havia nascido viva ou não. O que nós tínhamos experimentado juntas era mais poderoso e bonito."
Monika, mãe de Anouk

 

5.2. Conhecer

"Então nós colocamos ele pele a pele comigo. Eu amei muito esse momento. A enfermeira disse que ele estava lutando para respirar, mas para mim foi assim que ele se adaptou a este grande mundo, e ele parecia um gatinho ronronando e era tão bonitinho. Todo mundo na sala carregou-o até o fim e seu pai carregou-o por último."
Vi, mãe de Jaden

"A parteira me perguntou se eu queria tocar Emil (ele morreu antes do nascimento), mas num primeiro momento, eu só queria olhar para ele. Ela nos deixou sozinhos com nosso filho. Eu fiquei olhando para Emil por um tempo até ter coragem de pegá-lo no colo. Foi estranho, eu não estava nem um pouco triste - somente orgulhosa e cheia de alegria por finalmente poder olhar para ele. Eu estava tão curiosa para saber como ele seria."
Petra, mãe de Emil

"Depois de algumas horas fomos transferidos para outro quarto do hospital. Eu menciono isso porque foi um momento importante e agradável para mim, poder levar Emily para o novo quarto. Por um breve momento eu tive Emily longe do ambiente hospitalar da sala de parto e nós conseguimos fazer um passeio de pai e filha. Eu andei lentamente. Este foi um dos meus momentos e eu guardo-o como um tesouro inestimável."
Ryan, pai de Emily Jean

 

5.3. Vida com a criança

"Nós todos a carregamos e conversamos com ela. Daniel (seu irmão) passou um tempo lhe mostrando o nosso "livro" que tínhamos feito para ela com mensagens, arte e flores secas. Ele ensinou a ela todos os nomes de flores de que ele lembrava e que suas favoritas eram as zínias. Nós lemos para ela vários livros, e Daniel compartilhou com ela seus brinquedos de bebê."
Katharine, mãe de Lily

"Na noite em que ele nasceu e morreu, nós fortalecemos nosso vínculo com ele, segurando-o, cantando para ele (mesmo depois que ele faleceu), orando com ele, colocamos nele uma roupa especial, lhe demos banho (depois que ele já havia morrido), e dormimos com ele durante a noite apesar de ele já ter ido embora. Nós fizemos um vídeo de várias horas no curto período de tempo que ele ficou vivo, e nós somos tão gratos por ter esse vídeo para relembrar. Ele nos ajuda a lembrar o quão profundamente estávamos ligados a Jaron".
Liz, mãe de Jaron

 

5.4 Criar lembranças

"Antes que nossa maravilhosa enfermeira fosse embora, ela nos ajudou a fazer o projeto de "artes e ofícios" com Lily. Daniel gostou muito dessa parte. Nós tínhamos uma concha feita de gesso de Paris e então fizemos impressões de seus pés nela”.
Katharine, mãe de Lily

 

5.5 Ritual

“Enquanto meu marido estava segurando Timothy ele realizou o batismo do nosso filho com as lágrimas que corriam pela sua face. Quando ele colocou Timothy em meus braços de novo, eu também o batizei da mesma forma porque eu não percebi que meu marido já tinha feito isso”.
Donna, mãe de Timothy

 

5.6 Deixar partir

"Entre a segunda e última vez que a enfermeira verificou seu batimento cardíaco, ela confirmou o que já sabia no meu coração, que seu coração estava desacelerando e que ela estava enfraquecendo rapidamente. Os últimos minutos de sua vida foram passados no peito de Elizabeth com nós dois segurando-a. Foi muito especial."
Aaron, o pai de Zion-Grace

"Eu gritei para Dan vir porque eu pensei que ela estava realmente falecendo dessa vez. Ele veio e se ajoelhou do nosso lado. Ele segurou a mão da pequena Sarah e beijou sua testa. Enquanto ele segurava sua mão, ele começou a lhe dizer: "Está tudo bem, você pode ir para ficar com o Senhor agora. Você está livre. Papai te dá permissão para partir". Sarah olhou para ele como se o compreendesse e o ouvisse. Então ela me olhou e eu disse: "Sim, garotinha, você pode ir agora." Ela lançou um último olhar para seu pai e para mim e então deu seu último suspiro."
Sandy, mãe de Sarah

 

5.7 Dizer adeus

"Nós planejamos o funeral de Kyle para 8 de julho de 2006. É uma coisa muito difícil planejar um funeral para seu filho, mas o culto foi maravilhosamente belo. O padre fez um comentário sobre quanto tempo Kyle tinha vivido. Ele disse que não importava se Kyle tivesse vivido 23 minutos, dias, meses ou anos, porque 23 minutos é um tempo de vida."
Krista, mãe de Kyle

"No seu funeral, o pastor colocou a gravação que tínhamos dos batimentos do seu coração. Uma amiga de minha filha me disse que sua mãe foi para casa após o funeral e disse para sua outra filha e seus amigos sobre ouvir aqueles batimentos cardíacos e perceber que Alexandra realmente estava viva!!!"
Kay, mãe de Alexandra

 

6. Como o vínculo pode ser influenciado

"Três semanas antes de Phoebe e Bernadette nascerem, eu tive mais um ultrassom de muitos. Quando Bernadette começou a pular lá dentro, o técnico comentou sobre como os bebês são sensíveis às ondas sonoras, o que me surpreendeu porque um dos meus obstetras tinha me informado no início que a maioria dos bebês com anencefalia são cegos e surdos. Entusiasmada com a idéia de que Bernadette podia ouvir, passei as últimas semanas conversando e cantando com as meninas em todas as oportunidades que eu tinha. À noite, meu marido me colocava no sofá e tocava violão e cantava para nós."
Kara, mãe de Bernadette

"Outra coisa que me impactou foram as palavras de uma médica de aconselhamento genético. No dia em que tivemos a confirmação do seu diagnóstico, ela olhou para meu marido e para mim e disse: "Vocês são os pais dessa criança e vocês precisam escolher como vocês exercerão essa paternidade com ela, mesmo que o tempo que vocês terão juntos possa ser breve." Aquelas palavras me ajudaram a não pensar em mim como uma vítima, mas sim como um adulto que tinha a responsabilidade para com um filho”.
Kay, mãe de Alexandra

"O primeiro ultrassom foi uma lembrança dolorosa. O técnico pode fazer toda a diferença, eu descobri! Não apenas soube que nenhum milagre havia acontecido, mas o técnico disse que Joyann tinha apenas uma orelha... imagine como isso me deixou abalada. Então, em um ultrassom mais tarde (com uma técnica gentil e carinhosa) pude ver que ela realmente tinha as duas orelhas e que tinha bochechas rechonchudas e cabelos. A técnica desta vez me disse para "me concentrar em sua beleza”.
Jewell, mãe de Joyann

 

7. Conclusão

Crianças com anencefalia são muitas vezes estampadas como "incompatíveis com a vida". É verdade que elas vivem apenas algumas horas ou dias após o nascimento. Quem está de fora pode considerar essa duração de mínima importância, uma quantidade insignificante.

Minha esperança é que, depois de ler os testemunhos de algumas famílias afetadas, você possa ver que, embora o tempo com um bebê com anencefalia possa ser curto, pode ser um tempo extremamente rico. A vida dessa criança não começa apenas no momento do nascimento, mas começa na concepção. Para uma criança com anencefalia, a gravidez pode ser toda a sua vida. Uma vida digna de ser vivida.

"Levar o meu bebê a termo me deu a oportunidade de experimentar a graça. Eu não apenas experimentei os dons do Espírito Santo em um novo nível, mas eu percebi que embora minha gravidez tivesse terminado, eu tinha levado uma parte de Austin junto comigo. Ele viveu de 2007-2007, mas o mais importante foi a marca que ele deixou."
April, mãe de Austin

 

8. Referências

Lothrop, Hannah: Gute Hoffnung, jähes Ende. Kösel Verlag, München 2000

Manrique, B., Contasti, M., Alvarado, M. A., Zypman, Monica, Palma, N., Ierrobino, M. T., Ramirez, I., & Carini, D. (1998): A controlled experiment in prenatal enrichment with 684 families in Caracas, Venezuela: Results to age six. Journal of Prenatal and Perinatal Psychology and Health, 12 (3 and 4), 209-234.

Van de Carr, K., Van de Carr, F. R. & Lehrer, M. (1988): Effects of a prenatal intervention program. In: P. Fedor-Freybergh & M. L. V. Vogel (Eds.), Prenatal & perinatal psychology & medicine: A comprehensive survey of research and practice (pp. 489-495). Lancaster, England: Parthenon Publishing Group.

 

 

Última atualização em 11.03.2019